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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

Joy obsessiva de autismo


Eu tenho autismo. Eu posso falar. Falei para mim mesmo por um longo tempo antes que você queira falar com mais ninguém. Meu sistema é um distúrbio sensorial doloroso, minha compreensão da linguagem não é sempre o melhor e leva um tempo para processar situações sociais. Mesmo eu não posso viver de forma independente, ou gerenciar relacionamentos com sucesso ou universidade. Eu posso explicar, ou lamentar, ou acabar com um monte de coisas sobre mim e meu autismo: Minha dificuldade em encontrar as palavras certas para dizer o que realmente pensa e deseja transmitir, minhas limitações e tempos de processamento social, a minha expressão facial ruim minha ansiedade, minha nossa Doenças do sistema sensorial, a tendência da minha mente para ficar preso em um modo de auto-destruição física ou saltar para o solo na sala de emergência. Posso reclamar sobre que tipo de ser socializados e treinados como autistas e estranho, a falta de apoio e compreensão, mas fingindo de educar para sempre.
Uma das coisas sobre o autismo é que há muitas questões que podem torná-lo terrivelmente infeliz, enquanto o resto do povo apenas o afecta. Muitas coisas são feitas muito mais difícil.
Mas algumas coisas ...? Algumas coisas são no entanto muito mais fácil. Às vezes, ter autismo significa que você pode ser incrivelmente feliz. E então você começa a êxtase. Você começa a perseverar. E você começa a ter o melhor obsessões. (Os meus são: Sudoku e Glee não me envergonho.)
Agora você não pode me entender. Porque "obsessão" e mesmo "perseverança" ter um dicionário específico e sentido coloquial que todo mundo usa e entende, mas isso não chega perto de descrever a relação com minhas obsessões atuais. Não só você se sentar no meu quarto e meu coração disparar ea única coisa que posso pensar é em Glee, ea única coisa que faço é ler e falar sobre isso e não ir dormir porque isso levaria tempo qual é a minha vida nos últimos dias. Não se trata apenas de estar fazendo sudokus mentalmente ou encontrar uma maneira de falar sobre números ou Glee em qualquer conversa, incluindo aqueles em que se trata de dar um estudante de um senso pausa para parar de gritar e atirar objetos.
(Isto não é só a pressão da associação e da vergonha, porque quando qualquer pessoa com autismo está entusiasmada "autista" com alguma coisa, haverá pessoas que se sentem intimidados pela vergonha, alguns de nós internalizar essa vergonha e esconder nossas obsessões acreditar que "a intimidação" tira o único e intraduzível em alegria algo sujo e estragado)
Mas isso não é verdade. Estas são as coisas que as pessoas possam entender e neurotypical processo. Isso é algo além. Isto não é reconhecível no continuum de "Normal".
A experiência é muito enriquecedora. Com texturas e níveis vibrantes. Ela respira alegria. É uma máquina de abraçar meu cérebro. Não faz meu coração disparar e minha boca adquire um sorriso ricto cada poucos minutos. Eu sinto que brilhar. Cada centímetro de mim é completamente dedicado e energizado por sua obsessão. Tudo é claro.
É lindo. É ótimo.
Fico louca quando penso em Glee ou apenas um sudoku. Eu faço barulhos engraçados. Giro. Eu rock. Eu ri.Estou feliz. Têm autismo, para mim, significa um monte de coisas diferentes, mas um dos melhores que eu poderia ser tão feliz, que as coisas que ninguém pode me entender tão extasiada e absortos em minha alegria que não importa se eu compartilhar com os outros mas pode ser muito contagiosa.
Esta é a parte sobre o autismo que não posso explicar. É a parte que eu não quero perder. Sem esta parte, o autismo não vale a pena.
Pessoas típicas sentir pena de pessoas com autismo. Eu sinto muito por eles. Tenho pena qualquer um que não posso sentir o caminho batendo as mãos, apenas para amplificar o que você sente, e que permeia no ar.Tenho pena daqueles que não compreendem a beleza dos múltiplos de sete, que não sente calafrios quando uma sombra cai sobre um jogo de paciência em cima da mesa. Sinto muito por aqueles que são tão limitadas por aquilo que eles consideram aceitável para a felicidade nunca vai me entender quando eu digo que às vezes neste mundo têm autismo, isso significa andando por uma multidão de miseráveis ​​em silêncio e segurando a sua felicidade em um segredo ou um bebê, deixando o calor de suas mentes a pé de uma maneira familiar de obsessão e iluminar o seu caminho durante o dia.
É preciso um milhão de maneiras diferentes. Uma criança a auto-estimulação, batendo, cantando e rindo. Um "interesse" ou obsessão "idade apropriada", ou talvez não. Mover os dedos na frente de seus olhos, um monólogo, ou um ecolalia frase. São todas estas coisas são o que são supostamente para constranger a pessoa com autismo para torná-los o quê? Isto é como nós nos comunicamos nossa alegria.
Se você pudesse mudar três coisas sobre como o mundo vê o autismo, pode ser esta: Deixe o mundo ver que nos sentimos felizes, às vezes com uma alegria tão intensa, privado global ofuscando qualquer coisa que o mundo possa sentir, que o mundo parar de punir a nossa alegria, para impedir e eliminar a vibração dos nossos interesses "não apropriado para nossa idade", parar de ter vergonha de nós e nos ilumine com a luz de gás, acreditando que nunca estamos e nunca pode ser feliz; e para que nossa alegria seja valioso em si mesmo, ser visto como uma condição necessária e como uma parte bonita de nossa deficiência, pesquisou e compartilhada.
É a alegria obsessivo do autismo. Então eu acho que se eu estou tentando explicar o que uma obsessão (e, portanto, a alegria, obsessivo) para mim como uma pessoa com autismo, eu posso trazer a imagem velha e cansada do professor pouco à nora que anda em torno dos cantos palestras durante meia hora. Muitas vezes, essa viagem é vista através dos olhos de um público cativo aterrorizado contra a sua vontade. Gostaria de convidá-lo para ver através dos olhos do professor, que não precisa restringir o seu conhecimento à medida que surgem como um mar de alegria que não pode ser contido.
Por que você quer para conter algo?

Este texto foi escrito por Julia Bascom. Ele começou a escrever com a idade de 12 anos, agora dá palestras e discussões sobre a identidade das crianças com autismo. Ele escreve em seu blog "Just Stimming" e colabora com diversas mídias de impressão.
Tentamos ser o mais fiel possível na tradução, que, aliás, tem sido muito complicado pelo uso de uma gíria de gramática e expressões incomuns, por sua vez, um modelo muito diferente de expressão, assim, dar o sentido muitas frases tem sido complexa. Sugestões, correções e melhorias na tradução são bem vindas.
Você pode ler o texto original em Inglês na web  The Joy Of Obsessivo Autismo

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