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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

Caixa de estimulação sensorial



 Veja só que diversão as crianças entram nessa caixa gigante e desenvolvem muitas atividades,caixa de papelão que iria para o lixo , dentro da caixa tem um tapete sensorial feito de barbante e com círculos recortados de várias texturas de tecido de ponta a ponta, temos a meia calça colorida que esconde e encontra objetos, a porta de elástico para passar e nessas outras aberturas geométricas colocaremos fitas para tampar.Tem mais em cima tem uma tampa de papelão que você podera utilizar mais escuro brincando com lanterna, isso é estimulação visual.




Isso tudo iria para o lixo mas a necessidade e a criatividade fez a realidade de existir um brinquedo totalmente especial para nossos alunos .

quarta-feira, 28 de dezembro de 2011

MANUAIS E PALESTRAS

Manuais

[pdf] Lear, K. Ajude-nos a aprender: um programa de treinamento em ABA.
[pdf] Camargos Jr, W. & Cols. (2005). Transtornos Invasivos do Desenvolvimento. Terceiro Milênio, 2ª ed., Brasília: CORDE.
[pdf] Mello, A. M. S. R. (2007). Autismo: guia prático, 5ª ed., Brasília: CORDE.

Palestras

[pdf] Andrade, M. Autismo, acessibilidade e problemas de comportamento.
[pdf] Silva, M. Como a ABA pode ser usada como forma de intervenção no tratamento de sintomas autísticos.
[pdf] Marques, M. B. Acessibilidade e vida social.
[pdf] Roscoe, M. H. Acessibilidade e pessoas com autismo: o papel das famílias.
[pdf] Mercadante, M. A questão do autismo na formação médica.
[pdf] Alm, K. Síndrome de Asperger.
[pdf] AVAPE. Acessibilidade e mercado de trabalho.
[pdf] Nilsson, I. Introdução à educação especial para pessoas com transtorno do espectro autístico e dificuldades semelhantes de aprendizagem.
[pdf] Nilsson, I. Acessibilidade e comunicação.
[pdf] Steinman, E. Acessibilidade: debatendo o fututo.
[pdf] Alves, D. O. Política Nacional de Educação Especial na perspectiva da educação inclusiva.
[pdf] Amstalden, A. L. F. Política pública de saúde e autismo.

domingo, 25 de dezembro de 2011

Integração Sensorial – Trocando em Miúdos

Este artigo é destinado a pessoas que queiram ter uma compreensão inicial de como a integração dos sistemas sensoriais interferem no nosso modo de funcionamento diário.


É comum encontrarmos famílias que procuram entender porque seus filhos apresentam comportamentos diferentes em relação a outras crianças, principalmente em ambientes sociais e atividades escolares. Tais como:

-dificuldade em manter atenção na sala de aula ou em brincadeiras com regras complexas
-dificuldade em sentar para fazer a lição e organizar-se no tempo
-dificuldade na coordenação motora fina
-necessita de um tempo maior para entender ordens verbais
-freqüentemente pede para repetir o que foi falado
-não gosta de ser tocado. Não gosta de se sujar
-evita ambiente com muitas pessoas e ambientes barulhentos.
-é mais lento em relação a outras crianças por exemplo, em jogos motores
-evita brinquedos de parquinhos que giram e/ou que envolvam altura
-procura balançar-se muito e/ou atividades "radicais" sem medo e cuidado em machucar-se
-tem comportamento hiperativo
-tem comportamento mais passivo que as demais crianças
-dificuldade para iniciar, dar sequência e/ou finalizar alguma atividade, por exemplo de auto-cuidados
-cansa rápido para andar, correr, subir e descer escadas.
-esbarra constantemente nos objetos ao redor, derruba coisas sem querer.
-cai freqüentemente
-oscila de humor de uma forma que chame atenção.
-comportamento de insegurança e/ou ansiedade.

Estes são alguns dos sintomas que, associados a outros, podem ser indicativos de Disfunção de Integração Sensorial. São comportamentos que devem ser olhados com maiores cuidados se estiverem incomodando ou prejudicando o desempenho da criança em alguma esfera.

Vale o bom senso em respeitar os modos diferentes de funcionamento de cada pessoa.

A seguir, discutiremos sobre a capacidade que o nosso corpo tem de fazer a integração dos processamentos sensoriais e construir formas de comportamentos no cotidiano.

Informações básicas de Integração Sensorial.

Inicialmente vamos entender como se dá o processo de integração sensorial

Em primeiro lugar estamos nesta vida sempre em contato com estímulos sensoriais que nos passam informações a todo o momento. E, segundo ponto importante: por dentro e por fora ao mesmo tempo. Estamos falando em tempo e espaço.
Estas informações entram por órgãos minúsculos que são os receptores sensoriais (eles recebem e enviam as "mensagens" sensoriais para as vias responsáveis) .
Onde estão os receptores sensoriais? Na nossa pele, por exemplo, bem como nos demais órgãos dos sentidos. E quais são os sentidos? Sobre isto falaremos mais pra frente, pois se enganam aqueles que pensam que só temos cinco sentidos. Pois bem, vamos imaginar que estas mensagens passam por várias encruzilhadas, paralelas, retas, curvas, contínuas viagens pelo nosso corpo até chegar em centros superiores do nosso sistema nervoso. As informações, portanto são processadas, "lidas", como se estivessem numa rede formada de diversas mensagens que vêem de outras partes do corpo interagindo ao mesmo tempo junto com os demais sistemas (motor, emocional, etc). Lembram o que vimos no início? Tudo ao mesmo tempo.

O que acontece então para o sistema não entrar em colapso já que tem tanta coisa acontecendo ao mesmo tempo?

Estas estruturas do sistema nervoso desempenham o papel de receber, modular, regular, associar, interpretar, colocar algumas informações em prioridades, e elaborar respostas para continuarmos como seres vivos e seres que temos a capacidade de se adaptar às diferentes mudanças do ambiente em que vivemos, quer dizer, podemos viver bem, apesar de, a todo momento tudo estar mudando ao mesmo tempo. A cada segundo nossa vida muda, e o nosso corpo modula isto, comandado pelo sistema nervoso. A cada segundo são geradas respostas que chamamos adaptativas. Este caminho complexo se dá pela Integração Sensorial. Isto nos faz por exemplo, poder nos auto-regular, ou seja, podermos saber em que medida dar os nossos passos e como fazer isto. A questão da regulação é um passo muito importante, pois sem ela não dosamos nossas ações, sentimentos, pensamentos e nem nos realimentamos para prosseguir o que queremos. O impulso para a vida depende muito da regulação do nosso corpo. Isto acontece desde reações simples e automáticas como manter a temperatura corporal até mais complexas como a atenção que empenhamos para assistir a uma aula. Ou seja, tudo.
O estado de alerta, a habilidade para modular os estímulos e a atenção trabalham inter-relacionados e interferem diretamente na nossa interação com o meio e na forma de como iremos aprender. E para isso acontecer construímos espontaneamente a nossa dieta sensorial na qual usamos recursos para manter nosso nível necessário de alerta. Quer dizer, nos alimentamos sensorialmente devido a necessidades de nos adaptar aos diferentes momentos da vida.

Mas e quando algo muda o rumo desta história?Isto é, quando estas áreas não trabalham em sintonia, de forma integrada? O que acontece?

Imaginem uma orquestra onde alguns dos instrumentos tocam sem afinação ou sem partitura. Com o ruído fica difícil reconhecermos a música que está sendo tocada. O mesmo acontece conosco quando, por algum motivo, temos estas diferenças nos caminhos para a formação do que chamamos mapa sensorial. Isto mesmo, nós formamos durante a nossa vida, desde intra-útero, o nosso mapa sensorial e é sempre construído mediante nossas experiências, integrado com os demais mapas (motor, emocional, social, etc). O mapa sensorial irá fornecer elementos importantes para a percepção de nós mesmos, graduar os movimentos, modelar maneiras de nos relacionar, saber identificar cheiros, imagens que nos remetem a lembranças, enfim tudo o que nos envolve, por dentro e por fora, integrado, único.
É necessário que as informações sensoriais, e a integração destas, estejam funcionando de um modo adequado em todas as atividades humanas: movimentar, comer, brincar, ler, cantar, amar, sorrir, abraçar, pegar, dormir, prestar atenção, compreender, e muitas outras.

E qual a importância dos sistemas sensoriais neste ensaio de orquestra?

Vamos entender rapidamente sobre os sentidos.
Já pararam pra pensar que o maior órgão do sentido (em extensão territorial) está na nossa pele? Além do 1 metro e sessenta cm (para alguns) ainda há dentro de nós mais receptores. A nossa porta de entrada com o mundo é a nossa pele. O tato nos permite identificar/ discriminar o que tocamos ou o que nos toca, além de nos proteger. Cada sistema sensorial tem a sua função específica no corpo humano, e cada um não trabalha sozinho, eles se interdependem. Além do tato, audição, paladar, visão, olfato há dois sentidos, muito importantes para a integração sensorial. No "ensaio da orquestra", o sentido proprioceptivo e o vestibular não podem faltar para a afinação. Este último funciona como um maestro ao mesmo tempo em que toca. Ele é um supermodulador para o processamento sensorial, além de trabalhar para o equilíbrio e demais áreas. Os seus receptores estão no labirinto. Já o proprioceptivo nos dá a percepção corporal, é por causa dele que nós não precisamos olhar para tudo que fazemos com o nosso corpo. Ele regula o nosso movimento e a sensação deste. A maioria dos seus receptores estão nas articulações. No popular, poderíamos dizer que o sentido proprioceptivo funciona como "os olhos do corpo". Os sistemas tátil, vestibular e proprioceptivo são os mais primitivos na formação humana e trabalham juntos o tempo todo na organização da postura, equilíbrio, coordenação, bem como colaborando na organização dos demais sentidos.

Vamos a questão dos sintomas de disfunção de IS.

Pois é, podemos pensar naqueles caminhos que já mencionamos anteriormente que vão até o cérebro. Na hora de processar as informações, devido a inúmeras causas, como lesão no sistema nervoso, ou simplesmente uma imaturidade do mesmo, pode haver interpretações e respostas não adaptativas necessárias para as atividades cotidianas. É como se a leitura da mensagem não fosse reconhecida, então chega uma outra mensagem que muitas vezes não faz sentido para própria pessoa e muito menos para quem está com ela resultando em alterações de comportamento. Vejamos por exemplo, crianças que apresentam comportamento de defensividade tátil. Devido à falta de regulação deste sistema, o estímulo tátil torna-se aversivo: a pessoa não gosta de ser tocada, não gosta de se sujar, não gosta de comer certos alimentos com textura diferentes, entre outros. Neste caso dizemos que há uma hiperresponsividade tátil (resposta de alta intensidade) . Poderia ser também ao contrário, qualquer estimulo tátil não faz diferença, sendo uma hiporesponsividade deste sistema (resposta de baixa intensidade) . Vamos transpor isto para todos os outros sentidos. Imaginem a confusão que dá quando há uma hiporesponsividade proprioceptiva (pouca sensação do corpo) e uma hiperresponsividade vestibular ( alta sensibilidade a movimento).
Pois é, algumas crianças com atraso escolar muitas vezes têm alterado a maturidade destes sistemas, ocasionando dificuldade na relação com o outro, dificuldade de atenção e concentração, auto-estima prejudicada com privação na participação de sua vida social e escolar, alteração no tônus muscular com dificuldade de equilíbrio e na coordenação motora ampla e fina. Muitas vezes são confundidas e diagnosticadas por problemas emocionais ou retardo mental. Isto não quer dizer que estes problemas não possam caminhar juntos algumas vezes. Mas o fato é que uma Disfunção de Integração Sensorial isolada não quer dizer problemas de inteligência. Pelo contrário, existem muitas crianças que não apresentam dificuldade na área intelectual, mas que sofrem por ter esta disfunção, e principalmente, quando não é tratada a tempo. Além disso, há crianças que tiveram lesão cerebral que também apresentam disfunção de IS.
Vale lembrar que, há crianças que apresentam comportamento similar, porém o núcleo das dificuldades está basicamente na área emocional e deve ser tratada por um profissional qualificado. Por isso é importante uma avaliação criteriosa para diferenciar e saber quais as prioridades para aquela pessoa.

Existe tratamento para a disfunção de IS?

Sim, o princípio da terapia de integração sensorial acredita na possibilidade de uma reorganização do modo de funcionamento dos sistemas sensoriais e para isso utiliza atividades lúdicas e dirigidas com o uso combinado destes sistemas. A criança reconstrói formas de discriminar, selecionar, interpretar melhor as mensagens para transformá-las em ações adequadas para a função exercida (social, escolar, autocuidados, etc). São brincadeiras e jogos que são trabalhados os sistemas integrados que gradativamente são aumentados os desafios motores e perceptivos bem como a complexidade das ações. O sistema vestibular sempre entra na brincadeira para auxiliar na modulação e integração (balanços, circuitos com mudanças de altura e direção, entre outros). A sessão de terapia de integração sensorial é construída junto com a criança de acordo com o seu centro de interesse combinado às necessidades. Em síntese, o tratamento modifica a dieta sensorial sendo favorecido o uso de organizadores para regulação. Os organizadores podem ser desde o toque do terapeuta, a criação de ambiente favorável e até um material para desenvolver uma função específica.
A criança reorganiza o seu modo de funcionamento para as funções cotidianas. Para isto é necessário que a família e a escola estejam integrados aos objetivos do tratamento.

Qual o profissional que faz o tratamento?

O Terapeuta Ocupacional ou outro profissional da área de saúde que tenha especialização na área de Integração Sensorial.

Como saber se o seu filho (a) precisa de terapia de IS?

É necessário que seja feita uma anamnese (entrevista com a família para colher dados e percepções) e uma avaliação detalhada com a criança onde será observado o modo de funcionamento nas atividades gerais e como cada sistema sensorial está integrado.

Quanto tempo dura o tratamento?

Depende muito da causa da disfunção, da idade em que a criança procura o tratamento e de outras disfunções associadas.

Qual a periodicidade da sessão?

No início do tratamento no mínimo duas vezes por semana para ter resultados mais eficazes.

Resultados:

Os primeiros resultados do tratamento podem aparecer no humor e auto-estima da criança, elas tornam-se mais seguras e menos irritadas, e com um conhecimento melhor do seu corpo. Elas aprendem a monitorar as suas necessidades sensoriais e ações, bem como melhoram no desempenho das atividades que exigem coordenação motora integrada com atenção.

De maneira geral espera-se melhora no desempenho escolar e nas relações sociais.

Como a família pode ajudar?

Em primeiro lugar ter o cuidado em como interpretar o comportamento da criança e evitar rótulos tais como: preguiçosa, "bicho do mato", "desastrada" , "vive no mundo da lua", etc.
Em seguida procurar um especialista para esclarecer o motivo daquele comportamento diferente.

Encorajar atividades de:
-jogos corporais, ir a parques com diferentes estímulos e desafios (trepa-trepa, balanço, gira-gira, ponte movediça), tendo o cuidado de respeitar o limite de cada criança.
-evitar o excesso de limpeza, se possível deixar descalço, fornecer momentos de contato corporal de uma forma prazerosa, dar toques diferentes leve e profundo.
-balançar no colo, na rede ou no cobertor.
-dançar
-brincar de guerra de almofadas, de cabo de guerra, transportar objetos
-favorecer atividades de pintura, massa de modelar e argila,
-brincar de construir histórias onde represente as ações de forma concreta (passar por túneis, escadas, cordas) e por meio de desenhos e pinturas.
-brincar de teatro: interpretar personagens usando o corpo e imaginação.
-criar ambientes e momentos que sejam organizadores para a criança, que podem ser construídos mediante a orientação da terapeuta ocupacional, para a "dieta sensorial".

Vale lembrar que estas sugestões só serão válidas se tiver a participação e consentimento da criança. Incentivem fazendo junto com ela ou com outras crianças. Aproveitem para brincar também.

Se você quiser dar alguma sugestão, tirar dúvida ou comentar sobre o que leu, escreva-me. É importante saber se este artigo contribuiu para uma compreensão básica sobre IS.
bethprado@grhau. com.br

Ana Elizabeth de Oliveira Prado
Terapeuta Ocupacional
CREFITO 3-1670 TO

http://www.grhau. com.br/artigos. php?id=41

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo




As palavras que mudam a sua vida… “O seu filho tem autismo”. Elas ligam mães de uma forma que outras pessoas não conseguem entender. Devido ao facto do autismo atravessar todas as fronteiras sociais, económicas e culturais, as mães de crianças autistas vêm de todos os paises do mundo e de todos os percursos de vida. Conheci mães no Facebook, em reuniões de apoio ao autismo e na escola. Algumas são conhecidas, e outras sinto-me honrada de lhes chamar grandes amigas. Sou atingida pelo amor que elas têm pelos seus filhos e famílias, e sou continuamente inspirada por elas.
Desde organizarem grupos de apoio a advogar em nome das nossas crianças, estas mulheres são apaixonadas, destimidas e uma força a ser reconhecida. Quando olho para mães de crianças autistas eu sei, é fácil ver semelhanças, apesar das suas várias diferenças. Então minhas Companheiras Mães de Crianças Autistas, aqui fica o meu top 5 de razões pelas quais somos fantásticas:
1.Temos garra
Na vida, não existe mulher mais forte do que aquela que aparece para proteger a sua criança. Seja cuidados de saúde ou educação, as mães de crianças autistas são super conscientes daquilo que está a acontecer com a sua criança, seja bom ou mau. Elas são apaixonadas por ajudarem as suas crianças e por se apoiarem umas às outras. Estas “mães guerreiras”, como muitas foram chamadas, lutam por serviços, pelos direitos das suas crianças receberem uma educação adequada e terem a liberdade de tomarem decisões de saúde para as suas famílias. Elas procuram factos, a verdade e desafiam regularmente o status quo
Sentem-se numa mesa com mães de crianças autistas, e vão ouvi-las contar histórias de guerra. Nós podemos entrar em batalhas sozinhas, mas sabemos que há uma mãe algures que passou pelo mesmo e nos pode ajudar e apoiar. Através das suas vozes e conversas, vão ouvir a devoção imparavável para com as suas crianças e famílias. Estas mamãs com garra não aceitarão nem devem aceitar nada de ânimo leve no que toca ao bem-estar das suas crianças.
Então, quer concorde ou discorde sobre um tema particular com uma mãe de uma criança autista, eu dou-lhe o meu respeito. Ela trava as suas próprias batalhas. Ela vive a sua vida. Ela protege as suas crianças e a sua família. Chamem-lhe força. Chamem-lhe o que quiserem. Mas nunca substimen uma mãe de uma criança com autismo. Nós nunca deixamos as nossas crianças desprotegidas.
2. Temos força dentro de nós
Enquanto as mães de crianças autistas se focam, muitas vezes, em como o autismo mudou as suas vidas, reconhecemos rapidamente a força que este caminho nos deu. Dito isto, não sei se concordo com a seguinte frase, “ O que não nos mata torna-nos mais fortes”. Sim, às vezes, o autismo torna as mães em pessoas mais fortes. Mas também pode fazer uma mãe sentir-se muito em baixo. O autismo tem uma forma de endurecer até as mães mais macias . Nós vivemos uma vida cheia de stress, muitas vezes num estado de “fugir ou lutar”. Mas, independentemente das emoções com que têm de lidar, as mães de crianças autistas aprendem a fazê-lo juntas e a tornarem-se mais fortes, porque isso é o que a criança precisa que nós sejamos.
As mães de crianças autistas sabem que haverão muitas batalhas pelo caminho... com escolas, médicos, companhias de seguros, o governo, a intolerância, etc. Nunca sabemos quem poderá, directa ou indirectamente, atacar a nossa criança ou tentar magoá-la. Como soldado de batalha cansado lançamos as nossas barreiras emocionais para nos protegermos da dor. Nós usamos o nosso escudo sem nunca saber que inimigo pode atacar amanhã. E mesmo quando ganhamos uma pequena batalha, tal como ter uma reunião fantástica, nós sabemos que a guerra não acabou. Então aproveitamos o nosso tempo com as nossas familias e amigos, mas as guardas que nós construímos à nossa volta nunca recuam verdadeiramente. Porque sabemos que, a qualquer momento, o sapato pode cair de novo e estamos de volta à batalha, mais uma vez. É por isto que as mães de crianças autistas são muitas vezes, das mulheres mais fortes que conheço.
3. Somos Super Inteligentes
Uma vez que recebem o diagnóstico, cedo reparam que têm de ser gestoras, doutoras, advogadas e professoras, tudo numa só. Posso estar a exagerar um pouco, mas há alguma verdade na minha frase. As mães de crianças com autismo fazem muitas vezes a coordenação da equipa da criança e tomam decisões importantes diariamente.
Muitas mães são forçadas a aprender não apenas o que o autismo significa para a sua criança, mas também passam horas a ler as últimas investigações sobre o autismo. Se é suposto concordarmos com as recomendações físicas, devemos aprender sobre esses aspectos que que dizem respeito aos nossos filhos. Sentam-se num grupo de apoio a ouvir discussões sobre tratamentos biomédicos e intervenções, problemas de sono, problemas de motricidade fina, sensorial, curriculum de capacidades sociais, etc.
Quando a vossa criança entra no sistema escolar, as mães de crianças autistas tornam-se muito conscientes de precisam de começar a aprender sobre as leis que governam os sistemas educacionais. Se os pais querem assegurar que as suas crianças têm uma educação pública apropriada, aprender as bases da lei da educação especial e de como isso afecta as suas crianças é o melhor. Algumas destas “mães-advogadas” que conheci podem estar cara-a-cara com o melhor administrador de educação especial e encontrar um educação que seja completamente adequada à sua criança. E quando as mães de crianças com autismo não sabem o que fazer, sabem que outras mães as poderão ajudar a encontrar uma solução.
Educadas. Persistentes. Inteligentes. As mães de crianças com autismo não têm a lúxuria de ser nada menos que isso. E, continuo a maravilhar-me com estas mães, que fazem tudo para ajudarem as suas crianças.
4. Nunca Tomamos nada como Garantido
A capacidade de comunicar, andar de bicicleta, dançar, comer o que se quer ou ter uma amizade. São tudo marcos e actividades que muitos pais têm como garantido. Ainda assim, pais de crianças com autismo não têm esse privilégio. Talvez a criança ande de bicicleta sozinha, ou talvez não. Com intervenção poderá aprender a criar e manter uma amizade. Ou talvez a criança não tenha amigos e nós vamos lutar para ajudar a nossas criança em relação à capacidades sociais e amizades. Qualquer que seja o marco, pequeno ou minimo, as mães não tomam as pequenas coisas como garantidas.
Durante a vida das nossas crianças, os marcos alcançados tornam-se milagres a celebrar e não apenas registos na lista do médico. As mães de crianças com autismo levam um dia de cada vez e emocionam-se com coisas que para os outros parecem fáceis de alcançar. Eu lembro-me de dizer à minha própria mãe, “Eu gostava que ele dissesse ‘mamã’”. Tão básica a necessidade de comunicar, mas às vezes tão remota que só conseguimos ver um pouquinho dela. E agora que o meu filho consegue dizer “mamã” várias vezes ao dia, eu sei o quão abençoado o meu filho é por ser capaz de fazer que todos os dias as pessoas vêem como garantido.
Apreciação. Gratidão. Agradecimento. Na verdade nenhuma destas palavras consegue expressar o sentimento de alegria que sentimos quando os nossos filhos atingem os seus objectivos. E, talvez, isso seja a razão pela qual as mães de crianças com autismo não precisam que lhes digam para abrandarem e apreciarem as coisas. Elas vivem o autismo e nunca esquecem que não podem ter as coisas como garantidas, elas aprendem lições diárias com os seus filhos.
5. Não temos barreiras no que toca ao Amor
As mães de crianças com autismo amam as suas crianças além das palavras. Ouvirão várias vezes mães dizerem que ainda que não gostem do autismo, amam as suas crianças. E é verdade. Não importa os comportamentos ou dificuldades, estas mulheres expressam abertamente o seu amor profundo de serem mães e o quanto amam a sua criança com autismo.
As mães de crianças autistas muitas vezes passam por grandes sacrificios emocionais e financeiros para poderem ajudar os seus filhos a fazerem progressos. Sabemos que não há muito espaço para erros. As nossas crianças estão já a começar em desvantagem, por isso muitas vezes sentimos uma necessidade esmagadora de conseguir fazer tudo bem à primeira tentativa.
As mães de crianças autistas sabem aceitar as suas crianças por aquilo que elas são sem nunca parar de ajudá-las a atingir os seus objectivos. O amor é verdadeiramente paciente e carinhoso e não há barreiras ou condições.

Amor é...criar uma criança com autismo.

Mães com uma Causa
O mais engraçado em relação a este artigo é que foi feito especialmente para o dia da Mãe. Mas tipicamente, o mês de Maio é recheado com o fim das actividades anuais dos meu filhos... então não consegui fazê-lo a tempo. E enquanto este tributo às mães de crianças autistas está uns meses atrasado, estas mães deveriam saber o quão especial são durante todo o ano.
Muitas mães de crianças autistas enfrentam desafios todos os meses com graça e apoiam-se umas às outras de um forma que eu nunca tinha visto. Quando uma de nós cai, como às vezes acontece, estas mulheres estão aí para pegar em cada uma de nós, abanar-nos e colocar-nos de novo no nosso caminho. Não há forma de descrever esta irmandade de autismo, mas sinto que nós estamos todas mudadas pelo diagnóstico. Estamos melhor? Talvez sim, talvez não... dependendo do dia ou da pessoa com quem falamos. Às vezes somos fortes. Às vezes quebramos. Somos lutadoras e protectoras das nossas famílias e crianças.

Resumindo, as mães de crianças com autismo inspiram-me a ser uma pessoa melhor… a tentar fazer do mundo um lugar melhor para as nossas crianças. A continuar a lutar. A ultrapassar mais um dia, mês, ano. Sempre que me sinto um pouco triste, facilmente encontro outra mãe a criar uma criança autista que me consegue mostrar a “força”. Ela consegue mostrar-me o caminho para me ajudar a travar mais uma batalha. Ela consegue levantar o meu espírito e mostrar-me a compreensão que apenas uma mãe de uma criança autista consegue. Sim, elas são, de facto, fantásticas!

*Setembro pode ser um mês dificil para pais de crianças que têm autismo e estão a começar a escola... Então, se conhece uma mãe de criança autista com a qual se preocupa, passe-lhe este artigo para relembrá-la do quanto ela é especial! Não precisa de ser Maio para celebrar o facto ser ser Mãe. J

Escrito por Kymberly Grosso em Autism in Real Life
Traduzido de: http://www.psychologytoday.com/blog/autism-in-real-life/201108/5-reasons-why-autism-moms-rock

Ah! As birras.



Os pais das crianças com autismo geralmente são responsabilizados pelos “ataques de birra” de seus filhos. As pessoas não entendem as reações das crianças e culpam os pais por não “darem limites” a seus filhos.

Como estamos acostumados a manter o controle nos ambientes que freqüentamos, ninguém imagina como o cérebro de uma criança pode entrar em “sobrecarga” (palavra muito usada pelos próprios autistas para descreverem o que sentem). Elas freqüentemente não conseguem filtrar os estímulos que as cercam (auditivos, visuais e táteis) e sentem como se todos os atingissem ao mesmo tempo, com a mesma intensidade.

Para nós, a adaptação e a “filtragem” dos estímulos é automática. Escolhemos aquele estímulo que mais nos interessa numa situação (a voz de uma pessoa, por exemplo) e, automaticamente, os outros ficam em segundo plano. No autismo não é assim. A criança não consegue fazer isso automaticamente. O seu cérebro fica confuso devido a entrada de vários estímulos ao mesmo tempo e ocorre a sobrecarga.

Muitos dos problemas de comportamento apresentados por essas crianças, deve-se a um colapso no controle dessa filtragem de estímulos. Portanto, quando seu filho tiver uma “crise de birra”, primeiramente observe:

1 - Avalie a situação em que ocorre o problema de comportamento. Lembre-se dos diversos estímulos (excesso de luzes, sons, vozes, multidão, toque, mudanças na rotina, imprevistos, situações novas ou desagradáveis, etc) que “sobrecarregam” os sistemas sensoriais da criança com autismo.

2 – Quando as crianças têm um sorriso no rosto, podem cooperar e prestar atenção. Mas quando estão cansados, confusos, frustrados, ansiosos, podem entrar em devastadora “sobrecarga de sensações”.

3 – A maioria das crianças “sinaliza” sua ansiedade de alguma forma. Talvez se torna agitada e, neste caso, essa agitação deve ser interpretada como comunicação : “Salve-me antes que eu perca o controle”.

4 – A dificuldade em comunicar algo ou pedir ajuda pode levar a um estado de frustração.

5 – Eles não gostam de perder o controle. Essas reações não são planejadas, são reações, isto é, a criança reage a algo que a incomoda ao extremo. Ao extremo dela perder o controle!

6 – Quem mais sofre nestas situações é a própria criança. Para ela, é difícil “voltar” depois que ultrapassou o próprio limite de “sobrecarga”.

7 – Você pode ajudar a criança a “voltar”.

PARA EVITAR QUE AS CRISES DE BIRRA OCORRAM, LEMBRE-SE :

A – A criança com autismo pode não generalizar uma regra. Talvez ela se comporte em casa mas não na escola, ou ao contrário. Pode aprender a se comportar numa situação, num determinado ambiente, mas para se comportar num outro ambiente, vai ter que aprender
novamente. Cada vez é a primeira vez. É preciso sempre lembrá-la de como deve se comportar.

B – Quando a criança fica sem ter o que fazer, podem ocorrer os movimentos de auto-estimulação ( que também os ajudam a lidar com uma situação nova ). Nestas ocasiões você pode oferecer a ela algo que seja mais interessante. Mas a família deve procurar preencher o tempo da criança de maneira sistemática ( usar figuras sobre a rotina diária pode ajudar).

C – Situações novas ou inesperadas também causam ansiedade. . Prepare sempre o seu filho para o que vai acontecer. Ele vai ficar mais calmo. Se você usar figuras, vai ser mais fácil ele entender, principalmente se ele perceber que depois de uma situação difícil (ida ao médico ou a o dentista, por exemplo), ele vai poder descansar ou fazer algo que gosta.

D – Criticar , provocar, insistir que uma recusa da criança é “bobagem”, é contra-produtivo e piora as coisas. Respeite os limites do seu filho. Lembre-se de que você pode estar forçando limites de tolerância sensoriais ou emocionais. Ele pode, sim, se acostumar a algumas situações que a princípio são difíceis para ele, mas para isso precisará de tempo e paciência.

CASO AS CRISES OCORRAM :
Seu filho não sabe o que fazer para “voltar” (lembra-se que ele perdeu o controle?) nem o que fazer para se corrigir.

Ele precisa que você não perca o controle!
Ajude-o falando baixo, com voz suave e calma, repetindo uma palavra que ele entenda, cantarolando uma música que ele goste, ou descrevendo seu lugar predileto.
Se ele estiver, por exemplo, batendo a cabeça contra a parede, diga “parado” e repita várias vezes com voz tranqüila, ajudando-o , gentilmente, a parar o movimento (apenas se ele é uma criança que aceita bem ser tocado). Se ele estiver gritando, diga “calado” ou “feche a boca”. Se estiver batendo em alguém ou nele mesmo, você pode dizer “mãos prá baixo”.
Você ainda pode ajudar falando das coisas que ele gosta de fazer, por exemplo, “balanço” ou “praia” . Músicas também ajudam. Mas não esqueça de falar devagar, baixo e manter sua tranqüilidade. Com o tempo, você vai ver que ele vai fazer isso sozinho.
Outra opção é dar a ele um ritmo. Se ele às vezes usa um movimento repetitivo qualquer para se acalmar, você pode tentar tocar levemente em seu ombro, em toques repetitivos e ritmados. O ritmo conhecido é seguro e calmante.

Lembre-se que o seu filho não entende porquê você fica “zangado” e, se for tratado com agressividade, REFLETIRÁ (como num espelho) essa atitude. Ele percebe melhor as emoções do que as palavras ou ações dos outros. Quanto mais você “zangar’ com ele, mais seu comportamento se tornará difícil. Portanto, é importante amá-lo quando falar com ele.

Finalmente : As crianças com autismo são antes de tudo ... crianças! E haverá momentos em que estarão tendo comportamentos característicos da idade ou do seu temperamento. Nestes momentos o “velho” castigo funciona bem, desde que a criança entenda o que está acontecendo. Se não, será inútil. Cabe então aos pais analisarem cada situação (em caso de dúvida, volte ao ítem 1).

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