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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

Dietas sem glúten e caseína e sua validade na intervenção no autismo


Há uma crença generalizada nas famílias de pessoas com autismo que a remoção de glúten e caseína da dieta, a criança irá melhorar globalmente. Muitas famílias que têm conduzido estas dietas relataram grandes melhorias, embora muitas famílias tenham dito o contrário, ou seja, que o comportamento ou não mudou em nada ou até piorou.
Muita informação na internet, páginas pessoais ou empresariais em geral, falando sobre o quão maravilhoso dessas dietas. Mas eles dizem o contrário, há muito pouca informação. Por isso, realizamos uma revisão completa de informações científicas para descobrir o que os estudos científicos dizer sobre isso.
Mas antes de chegarmos em profundidade a questão que trazer um problema que geralmente é associada a pessoas com diagnóstico de autismo. E é um problema relacionado com os comportamentos característicos do autismo, tais como a inflexibilidade, estereótipos, sensoriais, ..., entre outros que certamente afectar não só de alimentos, também afetam o tempo para ir ao banheiro.
Muitas crianças com ASD são extremamente problemático quando se trata de comer e ir ao banheiro. Sendo muito restritivo com comida faz tempo da refeição uma luta implacável para a criança a comer. Às vezes você não quer um alimento para a sua, cor, cheiro, textura, temperatura, ou qualquer outro assunto. Em outros casos, se eles comeram alimentos que um dia decidem que não querem. E se não há comunicação verbal, esta se torna restritivo um grande problema. Por sua vez, muitas crianças são problemáticos no momento de ir ao banheiro e acabar por ter imagens de constipação. Outro problema com o qual podemos encontrar, é um fraco nível de mascar ou hipotonia ou comportamento demasiado laxista e mastigação deficiente produz uma má digestão. E claro, estas imagens podem ser combinados. Ou seja, é mais comum do que você imagina encontrar crianças que, devido a tais comportamentos não saudáveis ​​têm uma variada ou inadequada e, portanto, saudável.
Por outro lado, encontramos crianças que não têm problemas em comer, mas sua dieta é inadequada. Você apenas tem que ver os altos níveis de obesidade infantil. E estes níveis estão relacionados com a dieta pobre, ou não têm autismo. Obesidade infantil (e adulto) é agora um sério problema de saúde pública. E só tem uma causa, maus hábitos alimentares e pouco exercício. Nós somos aquilo que comemos e comer mal, se o resultado é óbvio.
O que os pesquisadores dizem sobre isso?
Optámos por um estudo de revisão que foi apresentado no ano passado na revista Pediatrics , " Avaliação, Diagnóstico e Tratamento de Doenças gastrointestinais em indivíduos com TEA: um relatório de consenso ", que fez uma revisão de uma grande quantidade de trabalhos anteriores e os que escreveu no ano passado. Temos também consultou outros estudos relacionados que não foram incluídos nesta revisão, mas acaba dizendo exatamente o mesmo. Incluímos também o estudo empírico da Universidade de Rochester liderados pelo Dr. Susan L. Hyman, professor adjunto de Pediatria do Hospital Golisano infantil da Universidade de Rochester Medical Center (URMC) - porque fornece dados específicos sobre o uso da dieta em um grupo de crianças.
Estudo realizado pela URMC
Talvez um dos estudos mais escrupuloso que pudéssemos localizar, uma vez que eles têm aspectos controlados que não tinham sido utilizados em estudos anteriores. Um dos primeiros pontos foi a de que as crianças que participaram do estudo, tinham uma dieta equilibrada e saudável, apesar da retirada de determinados alimentos de sua dieta. Tais como a vitamina D, cálcio, ferro e proteínas de alta qualidade.
Eram controlados e parametrizados tratamentos comportamentais que foram recebidos e crianças. Alterações para que eles ocorrem com uma mudança na dieta eram detectáveis ​​e mensuráveis.
As conclusões foram que nenhuma mudança significativa no comportamento , exceto no caso de uma criança que participaram do estudo que tinha uma doença grave de distúrbios gastrointestinais.
O estudo foi baseado em 22 crianças, com idades entre 2,5 anos para 5,5 anos de idade. O estudo foi prevista para durar 18 semanas e foi concluída por um total de dezoito das vinte e filhos mais cedo.
Após quatro semanas de dieta rigorosa, as crianças receberam um pequeno lanche. Este lanche pode conter glúten (até 20 gramas de farinha), leite (até 23 gramas de leite) ou um placebo. Para dar glúten e laticínios (ou placebo), esses alimentos eram "disfarçadas" em alimentos que as crianças aceitaram de bom grado.
Não houve mudanças significativas apenas em alguns casos, algumas crianças após a ingestão de glúten e caseína comportamento melhorou social, mas dado o quão baixo o resultado não será considerado estatisticamente. Enquanto ele certamente foi um totalmente contrária ao resultado esperado, ou seja, reagiram positivamente à inclusão de glúten e caseína na dieta.
Embora este estudo baseia-se muito poucas crianças e pode não ser capaz de ter um grande valor estatístico, se você projetou uma metodologia para ser replicada.
No entanto, ao apresentar esta mesma equipe pesou na IMFAR de maio passado, e relacionados a dietas, que forneceu dados mais preocupantes:
Aproximadamente um terço das crianças diagnosticadas com ASD em os EUA tomar quaisquer suplementos (cerca do dobro da população infantil em geral)
Muitos dos suplementos dada a essas crianças têm deficiências nutricionais, e ninguém sabe ao certo qual o efeito que ele pode ter a longo prazo o uso combinado de tais suplementos.
Suplementos como o ácido fólico, niacina ou vitamina A, são dados superiores aos limites recomendados.Excesso de ácido fólico pode, por exemplo, esconder um problema de falta de vitamina B12. E ninguém sabe ao certo o efeito que o ácido fólico em excesso pode ser combinado com drogas antiepilépticas. Niacina excesso pode conduzir a danos no fígado ou digestivos. Excesso de vitamina A pode causar anormalidades no desenvolvimento da criança, perda de densidade óssea (para desmineralização), fígado ou sistema nervoso.
Um quinto das famílias dos EUA tais dietas começam quando suas crianças são diagnosticadas com ASD.Embora tenha reconhecido o alto nível de abandono dessas famílias no acompanhamento desses tipos de dietas. De acordo com dados apresentados no IMFAR, estima-se que cerca de 10% das famílias estavam sujeitas a estudo, deixou as dietas antes do 12 meses.
Avaliação, diagnóstico e tratamento de doenças gastrointestinais em pessoas com transtornos do espectro do autismo: Um relatório de consenso
Procuramos por estudos e artigos anteriores no Medline, para seleção e posterior revisão. No entanto, não há qualidade em nenhum deles o suficiente para prestar depoimento. Foram extraídos os pontos que consideramos mais importante, pois é um estudo bastante longo, no entanto, pode baixar o estudo completo (em Inglês) no final deste artigo.
Há alguma discordância nos dados relativos à prevalência de distúrbios digestivos, uma vez que estas podem variar entre 9% e 70%. Embora os dados sobre a prevalência no Reino Unido, não mostram diferença entre crianças com e sem autismo, dando um valor final de 9%. Considera-se que a metodologia utilizada não é apropriada e é recomendada a realização de um estudo de coorte nova com base na mesma metodologia.
Não há transtorno específico gastrointestinal do autismo.
Não pode confirmar a permeabilidade intestinal e sua relação com o autismo.
Doenças gastrointestinais que afetam a qualidade de vida das pessoas com ASD, e se eles não são verbais, seu diagnóstico pode ser muito mais complexa. Por sua vez, este desconforto podem afetar o comportamento ou o sono, aspectos que podem ser consideradas como um sintoma. Eles também podem ser auto-mutilação ou comportamento comportamento agressivo. Portanto, é importante incluir na terapia, um modelo de identificação da dor e da área afetada, que pode ser muito útil para estabelecer um diagnóstico.
O uso de dietas podem envolver uma nutrição inadequada. Não há nenhuma evidência que demonstra a eficácia deste tipo de dieta ou é apenas um efeito placebo. Eles também podem gerar certas deficiências nutricionais associadas com distúrbios do sono, qualidade do osso, e assim por diante.
Em adolescentes com autismo com idade entre 12 a 19 anos há uma alta prevalência de sobrepeso de 80% a 50% em comparação com 30,9% e 16,1% da população em geral.
Os dados da pesquisa não suportam o uso de uma dieta livre de caseína, dieta sem glúten, ou uma combinação de glúten, caseína (FBCF) como um tratamento primário para pessoas com transtornos do espectro do autismo.
Os poucos estudos sobre o uso de dietas não produzem dados confiáveis, o único estudo duplo-cego em 15 crianças analisadas não apresentaram diferenças notáveis, ou o comportamento ou os níveis de peptídeos na urina. Mudanças positivas só foram relatados pelos pais, embora apenas 9 famílias optaram por continuar com este tipo de dieta.
Estima-se que entre 25 a 65% das crianças têm sensibilidade a certos alérgenos. Esta percentagem é idêntica em crianças com autismo.
Certas alterações genéticas podem estar ligados a distúrbios gastrointestinais. Portanto, é importante realizar um estudo genético para descartar essa relação.
Certamente, muitas famílias informam que esses tipos de dietas para melhorar o comportamento de seus filhos, mas hoje não há nenhuma evidência para apoiar estas alegações.
Embora este estudo cobriu 82 estudos revisados ​​anteriormente, está faltando a referência ao consumo de ácidos graxos e ácidos gordos essenciais.
Em conclusão, podemos dizer que até hoje ainda não existe qualquer evidência sobre a eficácia de tais dietas.Alguns autores relatam que há mais probabilidade de que os casos em que o início da dieta fornece benefícios relacionados não são a dieta em si, se não a eliminação de alimentos de baixa qualidade. Ou seja, o uso de uma dieta específica envolve a remoção de muita qualidade junk food ou pobre, por sua vez, as forças da família a fazer muito mais em seu filho comer o que é oferecido e reforçar a terapia comportamental , que resolver os problemas de alimentação restritiva observou desde o início. Desde então, não a dieta em si que produz esse benefício, se não a mudança no comportamento alimentar.
É importante notar que certamente há uma alta prevalência (nível geral) em intolerância aos produtos lácteos e muitos casos de doença celíaca não diagnosticada. Como é evidente, por meio de estatística pura, muitas pessoas com autismo podem apresentar tais problemas, e logicamente deve eliminar os alimentos que contêm substâncias a que sofrem de alergias ou intolerância. Por exemplo, de acordo com o artigo de Miguel Antonio Higuera, Chile mais de 40% da população tem a doença celíaca tipo I ou II ou intolerância a lactose (dependendo da origem indo-européia ou ameríndia, a intolerância ocorre entre 20 e 90%, respectivamente).
Outro ponto que não é jogado nesses estudos é a questão do comportamento de muitas crianças quando toileting. Tais problemas também gera prisão de ventre e problemas relacionados ao tempo de defecação. Este tipo de comportamento, bastante comum em crianças com graves problemas sensoriais, como também gera transtornos e mal-estar geral na criança, obviamente, afetará negativamente o seu comportamento.
Em vista de todas as informações revistas, até mesmo os estudos mais otimistas, não se pode dizer que o uso de dietas de eliminação glúten e caseína fornecer qualquer vantagem, salvo nos casos em que existem outras alergias ou intolerâncias. Mais uma vez reforça a idéia de que a intervenção comportamental e de integração sensorial em crianças, traz mais valor e uma melhoria no muito longo prazo, bem como o controle da alimentação infantil, para garantir que você tenha uma vida saudável e equilibrada.
ANEXOS:

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