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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




REPORTAGENS

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COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

AUTISMO - DIAGNÓSTICO PRECOCE


     Numerosos estudos têm mostrado que as famílias são os primeiros a perceber que algo estava errado no desenvolvimento de seus filhos. No caso de perturbações do espectro do autismo, em muitos casos, estas suspeitas têm dois anos antes, mas geralmente levam vários meses (ou anos) até a conclusão de um (abrangente e especializado para mais informações clique aqui ).      Por outro lado, é amplamente demonstrado a importância da intervenção precoce na infância em melhorar o prognóstico de crianças com distúrbios de desenvolvimento (Dawson, 2008).Aprendizagem em idade precoce (especialmente as sociais e de comunicação) são mais naturais, mais facilmente generalizável e integradas ao repertório de habilidades de crianças de uma forma mais harmoniosa.      Portanto, a equipe Iridia uma das nossas prioridades é trabalhar para melhorar a detecção , a fim de reduzir os períodos em que crianças com transtornos do espectro do autismo e transtornos do desenvolvimento geralmente são detectadas e começar a receber intervenção especializada.      Nosso interesse é difundir informações sobre os primeiros sinais de mudanças desenvolvimento, bem como práticas e ferramentas de avaliação recomendadas internacionalmente na avaliação e diagnóstico de crianças com suspeita de distúrbios do desenvolvimento. O objetivo final é ajudar a detectar o mais rápido possível para as crianças que têm dificuldades de desenvolvimento, para receber apoio no menor tempo possível. a) Quais são os marcos do desenvolvimento esperados no desenvolvimento típico?








     A principal ferramenta de detecção é de conhecer o desenvolvimento típico em todas as áreas: emocional, motor (grossa e fina), social, comunicação e linguagem (expressiva e simpática) e intelectual. Esse conhecimento nos permitirá detectar os atrasos na aquisição de certos comportamentos, comportamentos esperados para a idade e contraste nossas perguntas.      Apesar de todas as áreas discutidas são relevantes (motor, desenvolvimento social, comunicação, linguagem, brincar autonomia, ...), uma elemento essencial para o desenvolvimento humano é o desenvolvimento social e comunicativo . O bebê não constrói o seu conhecimento sobre o mundo por si só, não guiada pelos adultos ao seu redor que ajudam a assimilar as diferentes experiências e ganho de aprendizagem diferentes. Neste processo, o interesse em se relacionar com pessoas e comunicação são ferramentas básicas. É impossível separar o desenvolvimento social e comunicativo. Nós nos comunicamos porque somos seres sociais e nos relacionamos com a comunicação.      Infelizmente, em algumas áreas ainda não reconhecida a importância das primeiras habilidades sociais no desenvolvimento da criança. Da mesma forma, as ferramentas utilizadas não são adequadamente avaliar o desenvolvimento social e comunicativo (Mendizabal, 2001 ver artigo ). Portanto, a partir do IRIDIUM Equipe enfatizamos a importância do monitoramento do desenvolvimento social e comunicativo em crianças, e que estas habilidades são adequadamente avaliados em diferentes consultas pediátricas.



Clicando aqui  você pode acessar a versão castelhana do site do projeto "Aprenda os sinais. Ato precoce, Center "para o Controle e Prevenção de Doenças. Tem informações sobre típico de sinais de alerta sobre as principais características de transtornos de desenvolvimento, materiais de pedido ...

     Abaixo você encontrará vários desses documentos. Elas estão resumidas desenvolvimento típico em diversas áreas (emocional, social, comunicação, audição, comunicação, motor e visual), em diferentes momentos do desenvolvimento:  
     Estes documentos foram preparados pelo Centers for Disease Control and Prevention, parte do Departamento de Saúde, Governo U. S. ( Web em castelhano )      Neste documento você pode encontrar outras informações sobre os conceitos básicos de desenvolvimento de comunicação e linguagem.


    Estes documentos foram preparados pelo Projeto Palavras Primeiro , University of Florida (site em Inglês).

b) Quais são os sinais de alerta no desenvolvimento de crianças pequenas?

     A pesquisa mostrou que muitos profissionais tendem a subestimar as primeiras preocupações das famílias (Howlin e Moore, 1997). Devemos tomar consciência deste fato para evitá-lo.
Quando uma família está preocupado com o desenvolvimento do seu filho / filha, é geralmente para a direita. Verifique que não tem mais de 10 minutos. As seções a seguir possuem informações sobre como fazer.
     Existem várias listas criadas por grupos de especialistas internacionais, que concordam em apontar o seguinte sinais de aviso de transtorno invasivo do desenvolvimento :
  • Desenvolvimento Social
  • Desenvolvimento comunicativa
  • Conduta
  • Indicadores absolutos de alarme
     Você pode ver um resumo das quatro áreas neste documento .
 
     Primeiros sinais A Associação criou um glossário de vídeos que podem nos ajudar a reconhecer os primeiros sinais de sintomas de autismo. Nos vídeos mostrados muitos dos marcos do desenvolvimento esperado em um social e comunicação em crianças com desenvolvimento normal acompanhado por vídeos que você pode ver as dificuldades apresentadas pelas crianças com Transtornos Invasivos do Desenvolvimento para executar esses comportamentos.      Se você quiser aprofundar no a questão dos primeiros sinais de autismo, recomendamos as seguintes obras :


  • Palomo, R. e Belinchón, M. (2004) o autismo nos dois primeiros anos de vida (I): indicadores precoces . Anais em CD-rom AETAPI XII Congresso Nacional. Las Palmas de Gran Canaria. Ver Documento
  • Palomo, R., Belinchón, M. e Lopez, I. (2004) o autismo nos dois primeiros anos de vida (II): cursos evolutiva . Anais em CD-rom AETAPI XII Congresso Nacional. Las Palmas de Gran Canaria. Ver Documento 
  • Stone, WL (2006) O meu filho é autista? Um guia para a detecção precoce e tratamento do autismo . Oniro edições.
  • Chawarska, K., Klin, A., Volkmar, FR e Powers, MD (2008) Transtornos do Espectro do Autismo em bebês e crianças: Diagnóstico, Avaliação e Tratamento . Ed: Guilford Press, 2008
  • Edição especial da revista Journal of Developmental Disorders Autismo e (Volume 37, Número 1 / Janeiro de 2007) dedicado ao fenótipo precoce do autismo. Ver resumos aqui .
  • Edição especial da revista Autism (Setembro de 2008, Volume 12, No. 5: 427-594) dedicado à detecção precoce de autismo e resumo questões relacionados.Ver dos artigos aqui 
c) O que devo fazer se houver suspeita de que uma criança tem dificuldades de desenvolvimento?
 
     É importante que você se encontra com a família para verificar se suas suspeitas. Se eles são financiados, inicie o processo de detecção, usando uma ferramenta de triagem específico.
As diretrizes de boas práticas sobre a detecção precoce (American Academy of Pediatrics, 2007, Hernandez et al., 2005) indicam que a triagem para o autismo devem realizado rotineiramente nas enfermarias de pediatria, 18 e 24 meses, desde que existem sinais de alerta.
     Existem questionários que as famílias podem encher rapidamente (leva de 5 a 15 minutos) e deixe-nos saber se o seu filho / ter dificuldades significativas em diferentes áreas do desenvolvimento. Se assim for, seria derivada para fazer uma avaliação completa. Estes questionários são chamados de questionários de triagem ou screening.É importante notar que essas ferramentas não nos permitem diagnosticar , servem apenas para rapidamente objetivar a presença ou ausência de dificuldades geralmente associada a anormalidades no desenvolvimento.       Os questionários de triagem mais recomendado para detectar distúrbios sociais e de comunicação são os seguintes: - Paracrianças menores de 2 anos :




  • M-CHAT (Modificado Questionário de Detecção de Risco par de autismo, Robins et al., 2001) Este teste baseia-se no CHAT. Expande o número de perguntas e eliminando a observação. As propriedades do teste foram estudados em crianças aos 24 meses. Em Espanha, existem vários estudos de validação desse instrumento, uma em Castilla y León e outro em Madrid.
  • PABs-CS (Escala de comportamento comunicativo e simbólico - Wehterby Checklist, e Prizant, 2002) , esta ferramenta tem vantagens importantes. Por um lado, pode ser usado para avaliar o desenvolvimento de seis meses e permite uma avaliação quantitativa dos diferentes comportamentos analisados. Além disso, o leque de funções estudadas é muito completo. Vários estudos sustentam o valor deste instrumento. Mais informações sobre o Projeto Primeira Palavra .
- Entre 2 e 4 anos
     Nesta idade, não têm sido estudados cientificamente as propriedades dos testes para detectar distúrbios do desenvolvimento . A razão é que as crianças com dificuldades significativas podem e devem ser detectados em dois anos. Se por algum motivo você acha que uma criança tem mais de dois anos pode ter um transtorno do espectro do autismo e decidir usar uma ferramenta de triagem, você poderia usar o M-CHAT ou SCQ(descritos abaixo), dependendo das habilidades o menino ou menina.
 
- A partir de 4 anos :
  • SCQ (Social Questionário de Comunicação, Rutter, Bailey, Bereument, Senhor e Pickles, 2005) . Este questionário é uma versão resumida da entrevista Autism Diagnostic Revised (ADI-R, Rutter, LeCouteur e Senhor, 2000). Resumidamente, avaliar o conjunto de áreas afetadas nos transtornos do espectro do autismo. As propriedades psicométricas do instrumento foram estudados em 4 anos de idade.Este questionário é distribuído gratuitamente, você comprá-lo.
  • CAST (Teste de Síndrome de Asperger na Infância, Scott, FJ, Baron-Cohen, S., Bolton, P., Brayne, C., 2002) . Esta ferramenta é projetada para detectar crianças com síndrome de Asperger ou autismo funcionamento idade colegial. Suas propriedades foram avaliadas com crianças de 6 anos de idade. Em Euskadi está realizando um estudo para avaliar a utilidade do teste.
     Clicando aqui você pode baixar um artigo que resume as principais ferramentas de rastreio e suas características (ver páginas 1220-1). Johnson, CP et al. (2007) Identificação e avaliação das crianças com Perturbações do Espectro do Autismo. Orientação para o clínico na prestação de cuidados pediátricos. Pediatria 120 (5)
 
d) O que devo fazer se minhas suspeitas se confirmarem?

     Se a ferramenta de triagem confirma a nossa suspeita, devemos realizar o seguinte:
  • Fornecer informações às famílias sobre as possíveis dificuldades que o seu filho / ay as etapas.
  • Encaminhamento para uma equipe de especialistas de avaliação e diagnóstico.
  • Encaminhamento para uma equipe especializada de atendimento precoce.
  • Se a criança tem dificuldade com o desenvolvimento da linguagem, recomendamos uma revisão audiológica.
Para mais informações, consulte este documento da equipe Iridia
 
e) Bibliografia Recomendada Básica

     Para saber mais sobre a detecção precoce, recomendamos as seguintes publicações: 
  • Hernandez, JM et al., (2005) orientações de melhores práticas para a detecção precoce de distúrbios do espectro do autismo . Journal of Neurology, 41 (4): pp237-245.
  • Mendizabal, FJ (2001) Quanto mais cedo melhor: a detecção precoce e tratamento dos transtornos do espectro do autismo . In: Autismo e sua projeção no futuro. V Encontro sobre Autismo. Conferência internacional. Burgos: Comercial Sagrado SAEN
  • Johnson, CP et al. (2007) Identificação e avaliação das crianças com Perturbações do Espectro do Autismo. Orientação para o clínico na prestação de cuidados pediátricos. Pediatria 120 (5).
f) Links
 
     Aqui estão links para alguns dos melhores sites dedicados a promover a detecção precoce de alterações no desenvolvimento:
  • Página Centro de Controle de Doenças e Prevenção de doenças , onde encontrar muita informação sobre marcos normais de desenvolvimento e sinais de alerta mais relevantes.
  • Página da Associação primeiros sinais , cujo objetivo principal é ajudar pais e profissionais para formar na detecção precoce e tratamento precoce do autismo e outros transtornos invasivos do desenvolvimento.
  • Página do projeto FIRST WORDS , da Universidade da Flórida, que contém muita informação sobre a detecção e desenvolvimento inicial, e os materiais, documentos e recursos para a detecção precoce dos distúrbios da comunicação e de apoio educativo.
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