AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

Diagnóstico


     O objetivo desta seção é ajudar os profissionais que realizam as avaliações das pessoas com deficiência de desenvolvimento para refletir sobre sua prática e disponibilizar informações e ferramentas para ajudá-los a melhorar o seu trabalho. Para incentivar este pensamento, articulando a seção com base em questões que consideramos relevantes.
 
Qual é o propósito da avaliação?
 
     A finalidade da avaliação é clara e eficiente responder às perguntas da família, que podem ser agrupados em dois:
  • O que acontece com meu filho / filha?
  • Como eu posso ajudar?

     Responder à primeira destas questões, " O que acontece com meu filho / filha? "envolve a realização de um diagnóstico claro para explicar as limitações do menino ou menina. Para fazer o diagnóstico, é necessária a avaliação global da competência da pessoa que está sendo avaliado, desde o diagnóstico de uma criança não nos diz suas necessidades específicas.      A segunda questão, " Como eu posso ajudar o meu filho / filha? " traz muitas perguntas: O que devo fazer para ajudar? O que devo ensinar?, Como posso ensinar?, Quem pode ajudar?, Onde eu devo ir? ... Responder a estas perguntas envolve a compreensão da avaliação como o primeiro passo em um processo:. Apoiar as pessoas com deficiências de desenvolvimento e suas famílias      , portanto, um resultado essencial da avaliação deve ser a descrição clara dos objectivos da intervenção . Devemos também indicam que ferramentas e procedimentos mais adequados para alcançar esses objetivos. Não podemos esquecer a necessidade de drift para serviços especializados de apoio.      Tomando este compromisso tem implicações importantes. Por um lado, é recomendado que o profissional é um especialista no apoio a pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo. Além disso, devemos organizar o processo de avaliação para responder a estas perguntas.






 
Existe um consenso sobre como fazer uma avaliação? Boas práticas.
 
     Nos últimos anos tem havido vários estudos que coletam guias de boas práticas na avaliação e diagnóstico de pessoas com transtornos do espectro do autismo. A maioria deles são listados na seção Documentos da web de TEAP (Grupo de Estudos sobre os Transtornos do Espectro do Autismo). Este trabalho contém recomendações sobre como conduzir uma avaliação, as competências para ser avaliado e como, o que os testes de usar, os exames médicos devem ser recomendados, etc .... Aqui gostaríamos de destacar duas dessas obras.
  • Filipeck, PA et al (1999) The Screening e Diagnóstico de Transtornos do Espectro Autista. Journal of Autism e Perturbações do Desenvolvimento Vol. 29, No. 6. ( veja versão em espanhol )
  • Díez-Cuervo, A. et al. (2005) As orientações sobre a prática para o diagnóstico de transtornos do espectro do autismo. Journal of Neurology , 41 (5): 299-310
     Há um claro consenso entre os especialistas nacionais e internacionais para recomendar que as avaliações de crianças com suspeita de transtorno invasivo do desenvolvimento incluem:
  • A entrevista completa com os pais, coletando a história do desenvolvimento do seu filho / filha, os poderes e limitações da criança / a no presente, bem como as necessidades de toda a família no momento da entrevista.
  • Avaliação direta, por meio de testes padronizados (testes), bem como a observação direta de competência da criança / a.
     A avaliação deve abranger os seguintes áreas :
  • Avaliação específica dos sintomas do autismo, com um teste internacionalmente reconhecido, enquanto a ADI-R (Autism Diagnostic Interview Revised) ou o ADOS-G (Regime Geral de Observação para o diagnóstico de autismo).
  • Avaliação de inteligência
  • Assessment Screening linguagem
  • Adaptive Behavior Assessment
     O processo de avaliação e diagnóstico deve terminar com um relatório escrito que descrevem claramente os resultados da avaliação e as necessidades da pessoa. Além disso, deve incluir orientação para promover o seu desenvolvimento e encaminhamentos para serviços especializados de apoio.        Clicando aqui você pode baixar os slides da conferência realizada por Juana Maria Hernandez AETAPI Congress 2002, que resume a avaliação e diagnóstico pessoas com ASD.
  
 
Que evidências eu posso usar?
 
     O trabalho de Fillpeck et al. (1999) oferece uma lista de testes mais recomendados, bem como as características que devem ser cumpridos. Você pode encontrá-los resumidos na slides da conferência discutido anteriormente.
Os testes mais recomendado em uma avaliação de diagnóstico de ASD em um caso são:
 
Avaliação de competências:
  • Em 2006, o Bureau de Avaliação e Diagnóstico da Associação Espanhola para o autismo ( AETAPI ) deu uma descrição de triagem e testes de diagnóstico organizado por áreas.
  • Nesse mesmo ano, o Bureau de avaliação e diagnóstico de AETAPI também fez uma lista de tarefas para a avaliação de competência mental, incluindo folhas soltas que explicam os testes e seu método de administração. O que você pode conferir aqui .
Sintomas do autismo:
 
     Avaliação da qualidade de diagnóstico requer o uso de pelo menos uma ferramenta específica autismo e é recomendado o uso de ambos. As ferramentas internacionalmente recomendados são:
  • Esquema Geral de Observação para o Diagnóstico de Autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule - Genérico, ADOS-G) (Rutter, LeCouteur e Senhor, 2000). O ADOS-G é composto por 4 módulos que são administrados de acordo com a idade da criança e competências linguísticas. Cada módulo é composto de diversas atividades que provocam comportamentos sociais e de comunicação e para avaliar os principais sintomas que definem transtornos do espectro do autismo.
  • Autism Diagnostic Interview-Revised (Entrevista Autism Diagnostic, ADI-R)(Rutter, LeCouteur e Senhor, 2000). A ADI-R avalia, através de uma entrevista semi-estruturada, as diferentes áreas em que as crianças com transtornos invasivos do desenvolvimento têm alterações: flexibilidade recíproca interação, comunicação e linguagem play, e comportamental social. O uso dessas ferramentas exige a realização de um curso de formação ministrado por profissionais qualificados.Você pode encontrar informações no site da Universidade de Michigan.
     Em 2003, o London Medical Research Council publicou o Plano Nacional de Autismo: detecção e avaliação. Como parte deste estudo um modelo de entrevista de diagnóstico do autismo. Você pode encontrar traduzido aqui :
 
Como é o relatório e retorno das informações?
 
     Toda a avaliação da qualidade deve ser concluída com a elaboração de um relatório escrito , que é coletado em uma abrangente, clara e estruturada, os resultados da avaliação. . Porque o relatório é para a família usar uma linguagem não-técnica, compreensível para eles
O relatório deve incluir:
  • Descrição do processo de avaliação e as ferramentas utilizadas.
  • Resultados obtidos nos testes utilizados.
  • Orientação específica e personalizada concebido tanto para levantar os objetivos básicos de um programa de apoio, tais como ajudar a família a melhorar o desenvolvimento de seus filhos, comunicação e de gerir comportamentos difíceis, por vezes, apresentam seus filhos.
  • Recursos (centros de apoio educativo, associações, sites, referências bibliográficas ..)
  • Um diagnóstico com precisão as dificuldades da criança, com base em internacionalmente acordados classificações diagnósticas, DSM-IV-TR ou da CID-10.
     O processo de avaliação e de avaliação deve ser concluída com o retorno de informações para a família. Devemos planejar uma reunião para explicar à família os resultados da avaliação e as necessidades da criança e os passos a tomar para encontrar o apoio certo. A reunião deve ocorrer em um ambiente silencioso, que pode responder a todas as questões levantadas pela família.
 
Saiba mais ...
 
     A compreensão do desenvolvimento e processos psicológicos que ordem, especialmente aqueles que regulam o desenvolvimento social e comunicativo , é central para a compreensão do sofrimento psicológico apresentado por pessoas com autismo.Se você quiser aprofundar seu conhecimento sobre esses mecanismos psicológicos recomendamos as seguintes leituras.
  • Rochat, Ph. (2004) o mundo da criança . Ed: Morata.
  • Sigman, M. e Caps, L. (2000) Meninas e meninos com autismo. Uma perspectiva evolucionária . Ed: Morata.
  • JC Gomez, Sarria E, Tamarit, J. (1993) O estudo comparativo da comunicação no início e Teorias da mente: filogenia, ontogenia e patologia . In: Baron-Cohen S, Tager-Flushberg, H, Cohen, R (Eds.) Compreender outras mentes: perspectivas de autismo. Londres: Oxford University Press. 1993, 103-130. Tradução castelhana: " O estudo comparativo da comunicação antecipada e teorias da mente: filogenia, ontogenia e patologia . "Century Zero, Vol. 24 (6): 47-62.    
  • Gómez, JC (2006) O desenvolvimento da mente em macacos, macacos e crianças . Ed: Morata.
  • Tomasello, M. Carpenter, M., Call, J., Behne, T. e Moll, H. (2005) Compreender e partilhar atenções: As origens da cognição cultural . Behavioral and Brain Sciences, 28, 675-691
  • Hobson, RP (2002) The Cradle of Thought . London: Macmillan.
  • Reddy, V. . (1991) Brincar com as expectativas dos outros: provocações e mucking nos primeiros sim Sobre r.In A. Branquear (Ed.), Teorias da Mente Natural. Oxford: Blackwell.
  • Reddy, V., Williams, E. e Vaughan, A. (2002) Sharing humor e risos no autismo e síndrome de Down . British Journal of Psychology, 93, 219-242
     Se você quiser obter mais informações sobre avaliação e diagnóstico em distúrbios do espectro do autismo, recomendamos as seguintes referências
  • Volkmar, F. e Klin, A. (2003) Problemas na Classificação de autismo e condições relacionadas . Em FR Volkmar, R. Paulo, A. Klin e DJ Cohen (Eds.): Manual de Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, Volume 1, Diagnóstico, Desenvolvimento, Neurobiologia e Comportamento, 3 ª Edição. Hoboken, NJ: Wiley.
  • Senhor, C. e Corsellas, C. (2003) Instrumentos de Diagnóstico em Distúrbios do Espectro Autista . Em FR Volkmar, R. Paulo, A. Klin e DJ Cohen (Eds.): Manual de Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, Volume 2, Avaliação, Intervenção e Política, 3 ª Edição. Hoboken, NJ: Wiley.
  • Rhea, P. (2003) Avaliação de Comunicação em Distúrbios do Espectro do Autismo . Em FR Volkmar, R. Paulo, A. Klin e DJ Cohen (Eds.): Manual de Autismo e Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, Volume 2, Avaliação, Intervenção e Política, 3 ª Edição. Hoboken, NJ: Wiley.
  • Borreguero Martin, P. (2004)  Síndrome de Asperger. Excentricidade ou Social ¿deficiência? Madrid: Alianza.
  • Klin, A., Sparrow, S., Marans, W., Carter, A. e Volkmar, F. (2000) Questões em Crianças e Adolescentes Assement com Síndrome de Asperger . In: A. Klin, Volkmar, FR, e Sparrow, SS (Eds.), Síndrome de Asperger. NY: The Guilford Press.
  • Chawarska, K., Klin, A., Volkmar, FR e Powers, MD (2008) Transtornos do Espectro do Autismo em bebês e crianças:. Diagnóstico, Avaliação e Tratamento Ed: Guilford Press, 2008 
     Se você quer saber os últimos desenvolvimentos na pesquisa do autismo, abaixo estão os links para revistas específicas na pesquisa do autismo destaques:
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