AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

domingo, 9 de outubro de 2011

Encarando o autismo: o que sabemos, não sabemos e podemos fazer para ajudar crianças com autismo e transtornos relacionados.

Cohen, Shirley. Targeting Autism: what we know, don?t know and can do to help children with autism and  related
disorders. University of California Press. Berkeley e Los Angeles, Califórnia, EUA, 1998.
Resumido por Rebeca Costa e Silva

Capítulo 1 - Conhecendo o autismo
            Cohen começa o primeiro capítulo dizendo de modo geral, e como aparece no
DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, Fourth Edition), o que
pessoas com autismo têm em comum: comprometimento qualitativo na interação social
e na comunicação e comportamentos e interesses restritos, repetitivos e estereotipados.
Ela utiliza a expressão comum, pois o autismo tem várias facetas e se manifesta de
forma abrangente e diversificada, e inclusive peculiar, de acordo com cada indivíduo
com Transtornos do Espectro Autista (TEA). Em seu livro, Cohen usa vários exemplos
de pessoas com TEA e as experiências das mesmas para poder explicar melhor esses
conceitos. Neste capítulo, Cohen também fala da dificuldade na distinção entre o
autismo/TEA e outros tópicos de estudo no espectro  dos Transtornos Invasivos do
Desenvolvimento (TID), tais como a Síndrome de Landau-Kleffner, Transtornos
Obsessivo-Compulsivos, a Síndrome do X Frágil, dentre outros. A autora enfatiza a
necessidade de exclusão desses quadros clínicos antes de se diagnosticar alguém com
autismo/TEA. Também fala que alguns profissionais preferem diagnosticar alguém que
tenha suspeita de estar com autismo, com transtorno invasivo do desenvolvimento
(TID) não especificado, pois sentem que um diagnóstico de autismo poderá ser
prematuro e poderá assustar os pais, porém Cohen fala que mesmo com boas intenções
esses profissionais acabam atrasando uma possível intervenção.

Capítulo 2 - Ser Autista
            Com base nas experiências de indivíduos com autismo/TEA, Cohen descreve
como eles se sentem sendo assim. Esses indivíduos falam de um sentimento universal
de serem diferentes, muitos se comparam com extraterrestres/alienígenas tentando
explicar como se sentem, outros falam da necessidade de repetição e mesmice, pois é aí
que encontram segurança e estabilidade. Falam de como o estímulo sensorial é muito
forte para eles. Uma mãe com traços autistas dizia que o toque de outra pessoa era bem
aflitivo e às vezes o toque a sobrecarregava, etc. Cohen cita várias experiências desses
indivíduos possibilitando um vislumbre no que ela diz: o que é ser autista?.

Capítulo 3 - Ciclos da Vida
            Cohen introduz o capítulo com aquela preocupação frequente entre pais de
crianças com autismo/TEA em relação ao seu futuro. Ela fala que há várias vertentes
possíveis para o futuro dessas crianças e que essas vertentes são formadas por diversos
fatores (uns controláveis e outros não). Cohen cita ciclos da vida, e padrões encontrados
nesses ciclos:
- Primeira infância (0-3 anos): de modo geral não há um único padrão nesse
período que caracteriza bebês que mais tarde foram diagnosticados com autismo,
mas dois arquétipos são comumente relatados: o bebê perfeito (quieto e
complacente) e o impaciente/irritável (resistente ao contato físico e que não
estabelece contato com o olhar). [Cohen fala que esses padrões servem como um pequeno alerta, pois há muitos bebês com comportamentos parecidos e crescem
normalmente]. Cohen cita Stanley Greenspan, M.D. que desenvolveu dois
conceitos para entender melhor os TID: transtorno regulatório (inabilidade de
processar sensações, no caso de bebês com autismo,  eles podem reagir
desproporcionalmente às sensações, para mais ou para menos) e multiplex
(disfunção em vários aspectos do desenvolvimento, por exemplo, linguagem,
relações sociais, planejamento motor, todos relacionados a dificuldades no
processamento das sensações).
- Pré-escolares (3-5 anos): Cohen descreve que uma criança com autismo/TEA
nesse período carece de um alicerce para interação social e comunicação, e que
provavelmente tem problemas regulando/ajustando estímulos, e ficam aparentes
outros aspectos como comportamentos estereotipados, a falta de interesse em
seus colegas e brincadeiras inadequadas para sua idade e uso inadequado de
brinquedos.
Ela ainda explica que a intenção comunicativa é imprescindível para fala
funcional, e muitas das vezes essa é a explicação para a ausência de fala e gestos numa
criança com autismo/TEA nesse período, e que a produção da fala é um ato motor e
cognitivo, e diz que um comprometimento motor acarreta um comprometimento na fala,
assim como um comprometimento cognitivo. E devido a esses comprometimentos a
criança com autismo/TEA usa uma pré-linguagem para  alcançar seus objetivos (por
exemplo, para adquirir comida ou brinquedos ela manipula outra pessoa usando a mão
da outra pessoa como ferramenta, ou para demonstrar que não quer fazer uma
determinada atividade ela se expressa através de birras, ataques físicos, ou autoagressão).
Cohen também fala da ecolalia como uma tentativa primitiva para se comunicar,
só que ainda sem função significativa. Para a autora, a ecolalia não deve ser reprimida
como um comportamento patológico, [...] deve ser vista como um indício de um ponto
no desenvolvimento da linguagem.
Outro aspecto que Cohen demonstrou foi o brincar, explicando que crianças com
autismo têm dificuldade em brincar quando isto exige representação e deslocamento do
esquema do jogo para uma realidade não imediata, ou seja, em que elas se encontram.
−€€Escolares (5 ou 6-12 anos): Este é um período de aprendizagem e
expansão tanto para crianças com autismo/TEA quanto para crianças
típicas. (...) na parte inicial desse período, caminhos divergentes tornamse aparentes, um apontando para uma possibilidade de funcionamento
quase-normal ou até, talvez, recuperação, outra cujo resultado não é
muito claro, mas com grandes probabilidades de ter  uma deficiência
significativa e permanente.
Mais adiante, Cohen aponta outro aspecto, o comportamento de auto-agressão,
que não é incomum em crianças com autismo/TEA, porém não é uma característica da
maioria das crianças e/ou adultos com autismo/TEA,  (...) e uma variedade de motivos
têm sido propostos para explicar este comportamento: atrair atenção, escapar das
atividades indesejadas e estimular os sentidos. (...) Situações médicas também
acompanham esse tipo de comportamento, como dores de ouvido severas, distúrbios
neuroquímicos e convulsões com foco irritativo no lobo frontal (...). Em contrapartida,
Cohen fala que existem intervenções que podem reduzir esses comportamentos significativamente em virtualmente todas as crianças com autismo/TEA. (...) Medicação
também poderá ser utilizada, porém ela [às vezes] pode provocar ou aumentar
comportamentos de auto-agressão.
Outro aspecto que Cohen aponta que destaca nesse período é que a vasta
diversidade dentre a população de crianças com autismo/TEA torna-se muito notável?.
Cohen também cita a Teoria da Mente (uma capacidade de entender estados
mentais, como crenças, intenções, sentimentos e esperanças, e interpretar
comportamento enquanto estados mentais?) e fala que um déficit nessa teoria presente
em pessoas com autismo/TEA explica a dificuldade nas interações sociais e
comunicação.
Ela também fala que é nesse período que as habilidades especiais de algumas
crianças com autismo/TEA tornam-se mais aparentes.
Cohen cita um psicólogo do desenvolvimento, Howard  Gardner, que propõe a
teoria de múltiplas inteligências em seu livro Frames of Mind and Multiple Inteligences.
Segundo ele, existem várias inteligências, e em algumas destas certas pessoas com
autismo/TEA teriam um QI alto, tais como: inteligência espacial, inteligência lógicamatemática, ou inteligência musical. Porém Cohen lembra que essas habilidades
especiais não andam necessariamente lado-a-lado com um funcionamento quase-normal
- Adolescência e Idade Adulta: além de problemas em continuum Cohen
fala que a adolescência poderá trazer novos problemas, por exemplo,
alguns adolescentes com autismo/TEA têm convulsões  pela primeira
vez, e essas convulsões podem estar associadas com  deterioração
comportamental (mais rituais, compulsões, e agressão) e
comportamentos agressivos e de auto-agressão podem  se tornar mais
destrutivos e perigosos Em contraste, tais comportamentos em algumas
crianças com autismo/TEA podem cessar na adolescência e tornaremse mais soltos (ou seja, com uma postura menos rígida socialmente)
Cohen também cita o uso literal da linguagem como característica
comum a adultos, adolescentes e crianças com autismo/TEA. Ela
também menciona que no final da educação escolar (aos 21 anos) para
a maioria das pessoas com autismo/TEA, inicia-se o  começo de uma
transição de período [com muita dificuldade], e desde 1991(no governo
estadunidense) faz parte dos programas educacionais [para pessoas
com autismo] o planejamento de transição Quando bem coordenados,
os responsáveis por esses programas tratam de inserir, imediatamente,
um indivíduo de 21 anos com autismo/TEA em um programa
profissionalizante, mas isso nem sempre ocorre, e quando ocorre
raramente é um processo tranqüilo. Outras situações bem freqüentes
são: quando os pais e cuidadores já estão com certa idade e um tanto
exaustos ou os pais querem um descanso depois de ter criado os filhos
até os 21 anos e sentem a necessidade de desfrutar essa liberdade, e
muitas famílias procuram outro lugar ou modo de vida para seu filho(a),
e mesmo tendo muitos lares supervisionados disponíveis desde a
década de 80 (no governo estadunidense), esse é um processo árduo e
leva bastante tempo. Cohen lembra que muitas vezes  pensamos [em
relação a uma criança com autismo/TEA] que basta alcançar a
linguagem e a comunicação, que crianças com autismo/TEA estarão bem próximas de terem um funcionamento quase-normal, mas essa não
é a realidade para muitos, e Cohen fala que muitos  adultos com
autismo/TEA, mesmo aprendendo a se comunicar e a falar, não
poderiam ser considerados de funcionamento quase-normal e não são
completamente independentes.

Capítulo 4 - Famílias
            Cohen começa dizendo que para a família, a criança com autismo/TEA é a fonte
do impulso, e o fulcro pelo qual a vida da família  se movimenta é o indivíduo com
autismo/TEA e que mesmo que a família possa lidar com a situação de diversas formas,
o indivíduo com autismo/TEA será a experiência central por muitos anos, e até pela
vida inteira. Dentre as diversas formas em que a vida de uma família gira em torno do
autismo, temos: o tempo, coisas não relacionadas ao autismo ficam em segundo plano,
dinheiro, a questão dos outros filhos, etc. Cohen também mostra que os pais com filhos
com autismo/TEA são a força propulsora das pesquisas realizadas sobre o autismo,
buscam o melhor para seus filhos, buscam uma cura,  fundam instituições para ajudar
outros indivíduos com autismo/TEA e suas famílias, investem capital em pesquisas e
outras instituições, tentam divulgar o autismo para conscientizar a comunidade, o
autismo continua sendo o centro de suas vidas. Neste capítulo Cohen também aborda as
várias facetas dos pais, irmãos e famílias, mostrando várias perspectivas, umas um tanto
quanto negativas, que precisariam ser melhoradas (por exemplo, esquecer do outro
filho(a) ou ser injusto). São muito diferentes as formas como cada parente lida com o
autismo e o indivíduo com autismo/TEA. Os graus de dificuldade e /ou estresse em lidar
com essas situações também variam de acordo com o grau de severidade do autismo no
individuo (isto é, é mais estressante lidar com um indivíduo que se auto-agride, agride o
irmão ou a irmã ou os pais e que faz birras prolongadas, do que um indivíduo com
autismo que não tem esses tipos de comportamentos). Outro detalhe importante que
Cohen cita é a importância do suporte e assistência à família, e que um suporte à família
alivia um pouco do estresse, e até melhora a forma  com que a família lida com o autismo.
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