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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 18 de junho de 2014

Quem pode viver por conta própria? from ADP


A maioria das crianças no espectro podem aprender a viver em um ambiente que corresponda às suas necessidades; se não de forma independente, em seguida, pelo menos, semi-vida independente. Eles só precisam de aprendizagem muito estruturada, com muita repetição com participação guiada. Eles precisam aprender fazendo e pensar o seu caminho através das coisas (em vez de memorização). Colocá-los em situações reais de vida, todos os dias, dia após dia, com a sua orientação de apoio, e permitir que eles pensam que o seu caminho através dela (avaliar o que é necessário, vem com opções, e avaliar as alternativas). Lentamente, ensiná-los a "fazer" e também como "avaliar" o que é necessário. Isso leva tempo para aprender, assim que começar a projetar à frente para que eles terão de aprender a ser funcionais, adultos independentes. Não é bom esperar até que eles são 16 anos para considerar essas coisas. Iniciá-los o mais cedo possível, 10-11 anos de idade ou mais cedo, e construir gradualmente para o sucesso! Obter com a escola e fornecer orientação a um currículo que irá maximizar a aprendizagem independente.
E se o meu filho nunca vai ser independente? Para quem vai precisar de vários graus de supervisão e assistência todos de suas vidas, muitos ainda podem viver "por conta própria", em arranjos supervisionados vida (apartamentos, casas pequenas, e casas de comunidade). Se você mora nos Estados Unidos, muitas pessoas estão a viver em ambientes de apartamentos com supervisão de pessoal, apoiado por financiamento do governo. Essas configurações podem ser adaptados para atender as metas e sonhos, bem como as necessidades sensoriais do indivíduo. Nós ainda queremos que eles sejam o mais independente possível, independentemente do grau de supervisão necessário. No entanto, a equipe deve ser sempre ajudá-los, ao invés de fazer por eles!
Fazendo isso acontecer! Promover a independência
Nós muitas vezes cometem o erro de supor que, se uma pessoa não pode fazer todas as etapas de uma atividade de forma independente, não há necessidade de ensinar-lhe que habilidade. Isso muitas vezes é discutido durante o planejamento de transição para a vida adulta. "Meu filho é baixo funcionamento, então ele terá que viver em um programa residencial para o resto de sua vida." "Ele não pode cozinhar, porque ele vai queimar a si mesmo." "Ele precisa de alguém para fazer compras para ele, porque ele não ter habilidades de dinheiro. "Esses tipos de declarações muitas vezes resultam em" Ele não pode, portanto, ele não deve! "
Na pessoa centrada planejamento, avaliar os objetivos da pessoa, sonhos, desejos e preferências, em seguida, construir uma qualidade de vida em torno desse perfil. Independentemente do nível de funcionamento ou capacidades da pessoa, todos eles têm objetivos, sonhos, desejos e preferências. Como todos nós, todos eles merecem viver em um ambiente que ajuda a concretizar esses objetivos e sonhos. Em primeiro lugar, identificar os tipos de atividades (trabalho, lazer, comunidade, domésticos, etc) a pessoa pode valor e construir uma participação activa em torno dessas atividades. Algumas dessas atividades, a pessoa pode ser capaz de fazer de forma independente; No entanto, para muitos ele pode exigir diferentes graus de assistência. No entanto, a necessidade de assistência não exclui a pessoa de se envolver nas atividades.
Nós primeiro delinear o que a "qualidade de vida" significa para o indivíduo. Então, construímos nos tipos de atividades que irão proporcionar que "qualidade de vida." Nós próxima precisa olhar para como fazer que a participação aconteça, e para promover o máximo de independência possível. No entanto, independentemente do nível de habilidade, a falta de habilidades independentes não deve excluir a pessoa de participação. A participação deve ser um dado, com a gente prestar assistência onde as habilidades são escassos. A deficiência não deve ser um motivo para excluir a participação. Não se limite a sua visão ou seus sonhos, sua deficiência. Mais tudo pode acontecer com os apoios certos.
Fazendo isso acontecer!
Para muitos pais o pensamento de seu filho vivendo por conta própria, longe deles, é difícil de imaginar. No entanto, com um bom planejamento, o jovem adulto pode viver uma vida que corresponda às suas necessidades e interesses; uma vida em que ele é tão independente quanto possível e que o motorista de seus sonhos. Muitas pessoas vivem em suas próprias configurações, com o apoio do pessoal. Staff auxiliá-los nas habilidades que eles já não sabem, e ajudar a treinar essas habilidades que são possíveis de aprendizagem. A pessoa ainda está totalmente engajado na vida diária, assim como com os apoios necessários.
Para ajudar a fazer isso acontecer, primeiro avaliar quais são as competências que a pessoa já tem, aquelas que estão surgindo, e aqueles que precisam de assistência total, com. Usamos o Formulário de Avaliação de ADL no Apêndice F para avaliar o seu perfil de competências actual. Para cada atividade a pessoa participa, identificamos quais os passos que a pessoa já pode fazer, (2) os que ele pode em parte fazer com assistência, (3) que os passos que ele não pode fazer nada e (4) que as barreiras dificultam sua participação. Muitas vezes, as primeiras perguntas centrar-se nas barreiras. A pessoa pode ter uma variedade de vulnerabilidades físicas, sensoriais, sociais e comportamentais que dificultam sua participação. Isso nos obriga a avaliar que tipos de modificações, adaptações ou acomodações precisamos fornecer para fazer uma participação bem sucedida. Isso pode incluir a fazer adaptações físicas, as modificações sensoriais, ou utilizando suportes comportamentais para minimizar essas barreiras. No entanto, o objetivo da participação é um dado; agora, como vamos fazer isso acontecer?
Uma vez que a atividade é escolhida e as barreiras identificadas, é preciso quebrar a atividade em passos simples (tarefa analisada). A partir daí analisamos (baseline) quais são as competências que a pessoa já tem; como independente a pessoa está em cada passo, o que barreiras existem, e que tipo de ajuda é necessária para promover o mais alto nível de independência possível. Para os passos que a pessoa não pode fazer de forma independente, há três níveis de suporte que podemos oferecer.
1. Ensinar: Determine quais as habilidades que podemos ensinar com sucesso. Fornecer treinamento para fazer essas habilidades de forma mais independente.
2. Modificar ou adaptar: Para aquelas habilidades que não podem ser facilmente ensinadas, podemos modificar ou adaptar o passo a ignorar a necessidade de essa habilidade? Por exemplo, se a pessoa não pode fazer a mudança, então ele pode ser capaz de comprar itens com um cartão de débito ou dinheiro. Isso ainda lhe permite comprar coisas de forma independente, sem ser capaz de fazer a mudança correta. Muitos passos em uma atividade pode ser modificada para diminuir a necessidade de assistência. Não gaste tempo precioso ensino de habilidades que podem ser acomodados para. Uma vez que a pessoa está totalmente engajado na atividade, e então voltar e refinar as habilidades se o desejar.
3 Assistência:. Para qualquer passo que não pode ser ensinada ou modificada, nós fornecemos assistência para a conclusão bem sucedida. Nós podemos ajudar a guiar a pessoa através do passo, ou simplesmente não fazer esse passo para a pessoa. No entanto, devemos sempre tentar orientar e ajudar, ao invés de simplesmente fazer para a pessoa.
A seguir estão alguns exemplos de como usamos esses três níveis de suporte ao promover o envolvimento ea aprendizagem.
Exemplo 1:
Um dos desejos de Sally é ir para os itens da loja e compra em seu próprio país. Ao analisar as barreiras, foi determinado que ela não pode fazer a mudança correta, ou se lembrar de que ela precisa para comprar e ela fica sobrecarregado em grandes histórias de mercearia. Para fazer essa atividade bem sucedida para Sally, permitindo-lhe para construir a independência, podemos tentar o seguinte:
1. Embora Sally tem dificuldade em fazer a mudança correta, ela pode contar a trinta por queridos. Podemos ensinar Sally a "próxima abordagem dólar." Com esta estratégia, ensinamos Sally de olhar para o preço do item (por exemplo, $ 4,67). Ela aprende a ler o valor em dólar (US $ 4) e dá um dólar a mais (US $ 5) para o caixa. Neste caso, ela iria dar 5 notas de um dólar para o caixa, e esperar que a mudança de volta. Se isso é muito difícil para Sally, então nós dar-lhe um grande projeto único (5 ou 10 nota de dólar) ou um cartão de débito. Dessa forma, até que ela aprende a fazer a mudança correta, ela ainda pode comprar de forma independente. Nós simplesmente ignorar a necessidade de fazer a mudança.
2. Para ajudar a Sally lembrar o que comprar (e para comprar mais nada), nós pode dar-lhe uma lista escrita de itens para atravessar fora, ou dar-lhe um anel chave com fotos dos itens que ela precisa para comprar. Ela usa a lista ou as imagens escritas para encontrar apenas os itens que ela precisa.
3. Desde que ela fica sobrecarregado em grandes histórias, Sally pode fazer suas compras em pequenas lojas de conveniência. Estas lojas estão menos movimentadas, e é mais fácil encontrar os itens, e para o pessoal para monitorá-la do carro.
Com o tempo, Sally foi ensinado como andar de seu apartamento para a loja da esquina para comprar pequenos itens. Isso a ajudou a construir a independência e auto-confiança. De suas viagens diárias para a loja, ela também começou a construir conhecimentos. Ela freqüentemente conversava com vizinhos no caminho e tornou-se familiar com o pessoal na loja. Ela estava a desenvolver as habilidades de independência e conhecidos sociais.
Exemplo 2:
Jack vive em seu próprio apartamento com a ajuda de pessoal de apoio para ajudá-lo a preparar o jantar. Ele não gosta de ter parada pessoal por todos os dias para ajudá-lo a preparar o jantar. Faz com que ele se sente muito dependente. Ele gostaria de fazer isso por conta própria. Os funcionários e os pais não se sentem ele tem as habilidades de segurança necessários para cozinhar na faixa de sem supervisão. No entanto, Jack pode usar o forno de microondas de forma independente. Jack concordou em ter a equipe entrar no domingo de manhã e ajudá-lo a cozinhar várias refeições. Ele iria cozinhar o alimento para a próxima semana de antecedência, em seguida, parte para fora suas refeições em recipientes e leve à geladeira / congelá-los. Ele faria um cardápio do que comer a cada noite, cozinhá-los no domingo, e depois aquecê-los no forno de microondas durante a semana. Desta forma, Jack poderia viver de forma mais independente, sem depender de pessoal vindo de todos os dias para vê-lo preparar o jantar.
Exemplo # 3
John viveu em uma casa do grupo com outros cinco senhores. Ele não gostava de viver em um ambiente de grupo e queria ter seu próprio lugar. A equipe sentiu que nunca poderia viver por conta própria, porque ele não conseguia lembrar o que fazer e quando fazê-lo. Ele simplesmente não tem as habilidades organizacionais necessárias para viver por conta própria. No entanto, uma vez que este era o sonho de John, que queria ajudá-lo a realizá-lo. Nós sabíamos que John iria precisar de algum sistema visual para organizar e seguir com o que ele precisava fazer. John estava acostumado a ter pessoal lembrá-lo o que fazer e quando fazê-lo. John não seria capaz de se mover por conta própria, se ele precisava de supervisão de pessoal durante todo o dia. Em vez disso, montamos uma (foto) Cronograma de visual para sua rotina matinal (seqüência de tarefas em sua rotina matinal), e outra programação visual para a rotina da noite. Tudo o que era necessário fazer era na programação. Em vez de lembrar a João o que e quando fazer as coisas, o pessoal simplesmente lembrou-lhe para olhar para o seu gráfico. Com um marcador apagável, John iria marcar cada tarefa como fez eles, e simplesmente seguir a seqüência de eventos. Horas extras, John aprendeu a seguir sua rotina sem pessoal lembrando dele. John estava fortemente motivado a usar este sistema, porque ele sabia que ia levar a ele, eventualmente, viver por conta própria. Uma vez que ele aprendeu a montar e seguir a sua própria rotina, utilizando a programação visual, John estava pronto para mudar para um apartamento com a equipe de parada por duas vezes ao dia para vê-lo e garantir que ele estava seguindo sua rotina diária. Em vez de deixar as fraquezas de João impedi-lo de realizar seu sonho, nós simplesmente fez acomodações (programação visual) para o que ele não podia fazer de forma independente.

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