AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sexta-feira, 8 de junho de 2012

O que é autismo … e o que não é.

As pessoas com autismo não são diferentes de nós, só são seres humanos que vivem a vida em um estado perpétuo de confusão.

O termo autismo é de difícil definição porque a síndrome é complexa e não há duas pessoas com o diagnóstico de autismo que experienciem a síndrome da mesma maneira.

Com isso, as pessoas com autismo representam um grupo heterogêneo, assim como a humanidade pode ser. Suas características ou demonstrações podem variar num extremo que confunde e, algumas vezes é até contrário. As pessoas com autismo podem ou não sofrer de outras síndromes e problemas paralelos ou coligados ao autismo.

Dentro de uma mesma família podemos encontrar dois autistas, um que não é capaz de vocalizar e o irmão que fala compulsivamente e com um vocabulário sofisticado.

Algumas pessoas com autismo gostam de toque e se aconchegam num abraço, enquanto outras podem perceber o toque como algo doloroso.

Podemos encontrar autistas com resultados de testes de QI a níveis de genialidade ou com níveis de profundo retardo mental, e a grande maioria entre os dois.

Em alguns casos os autistas buscam desesperadamente por interações sociais, mesmo que de maneira desajeitada, e outros precisam de tempo e espaço sozinhos.

Também há autistas que se tornam famosos por sua habilidade de acertar com facilidade cestas de basquete na marca de 3 pontos e outros que não conseguem segurar ou arremessar uma bola.

Alguns são tão desorganizados que seus comportamentos parecem não ter nenhum propósito, enquanto outros são tão rígidos às suas rotinas e rituais que torna o convívio altamente estressante.

Alguns podem passar horas em comportamentos auto-estimulatórios, enquanto outros podem não apresentar esta característica como perceptível.

No livro “You’re going to love this kid!” (p. 2 e 3) autora Paula Kluth foi buscar com os que ela chama de especialistas, pessoas com autismo, algumas definições para a síndrome:

"Autismo não é algo que a pessoa tem, ou uma “concha” que a pessoa está presa dentro. Não há uma criança normal escondida atrás do autismo. Autismo é uma maneira de ser. É penetrante: dá o tom de cada experiência, cada sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, em todos os aspectos da existência. Não é possível separar o autismo da pessoa – e se fosse possível, a pessoa que restaria não seria a mesma pessoa do início." (Sinclair, 1993,p.1)

"Nós vivemos em um País onde imagem é um tipo de realidade mais real que a realidade. Minha principal resposta para isso é: Eu não preciso de uma cirurgia para me fazer real mais do que uma linda mulher “realmente” precisa de seus cílios arredondados. O fato que eu acho que sim (que preciso de uma cirurgia para me fazer real) e ela também (achar que precisa de cílios arredondados para ser linda) é mais fantasioso do que real. A ânsia para ser como os outros não fez de Pinóquio real – o transformou num jumento! E a ânsia dos pais para curar o autismo, ou atraso ou compulsividade não irá levá-los muito longe na solução do problema atual. Porque a pessoa que acredita “Eu serei real quando for normal” , sempre será quase uma pessoa, mas jamais chegará lá." (Marcus, 1998,p.2)

Isto não quer dizer que todas as pessoas com autismo tem suas experiências positivas em relação à síndrome, na verdade muitas pessoas com autismo descrevem que a síndrome lhes traz muitas dificuldades e pode ser muito doloroso em vários momentos, mas o alerta é que se deve respeitar sempre o ser humano acima de qualquer rótulo.

As pessoas com autismo podem sofrer ou não de outros distúrbios de ordem médica, neurológica ou psicológica e estes distúrbios devem ser tratados paralelamente ao autismo e não como o autismo em si. Para isso, é necessário um time multidisciplinar com a mente aberta a possibilidades fora de sua área de competência.

O autismo foi primeiramente descrito pelo psiquiatra Leo Kanner em 1943, ele escolheu o termo autismo para descrever um grupo de 11 crianças que apresentavam características relativamente parecidas porém distintas das crianças que possuíam o diagnóstico de esquizofrenia ou psicose infantil, o déficit social foi a principal característica que ressaltava nesse grupo. Etimologicamente, autismo vem do termo grego “auto” referindo a “si próprio”. Autismo é reconhecido como uma desordem em espectro e também com vários graus de intensidade. Os comportamentos autísticos tipicamente aparecem antes do 3 anos de idade, mas é comum que as crianças sejam diagnosticadas somente após os 4 anos e se diagnosticadas. É quatro vezes mais predominante em meninos do que em meninas.

Apesar de não ser uma síndrome de ordem médica ou psiquiátrica, no sentido em que há alguma falha notória em algum órgão, segundo o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Fourth Edition – Text Revision (DSM-IV-TR) (American Psychological Association, 2000), pessoas com autismo tem “atraso ou funcionamento anormal” em pelo menos uma das tês seguintes áreas:
• Interação social
• Comunicação
• Padrões de comportamento (interesses ou atividades estereotipadas, restritas e/ou repetitivas)

A Síndrome de Asperger é o rótulo dado a pessoas que tem características do espectro autista que tipicamente tem diferenças que marcam uma “dis-ordem” e não um atraso na comunicação, dificuldades com mudanças de rotina e transições de atividades ou lugares, resistência ao inesperado e tem interesses em áreas específicas de maneira intensa. Estas pessoas, muitas vezes apresentam uma memória excelente (visual, datas, fatos). Pessoas com Síndrome de Asperger podem passar a vida sem diagnóstico e serem vistos como esquisitos ou excêntricos.

Alguns testes podem ser aplicados para uma predefinição do diagnóstico, mas sua confirmação é clínica, isso quer dizer que fica a cargo da observação e julgamento de um profissional da área médica. De qualquer forma o uso dos resultados dos testes deve ser cauteloso por que a pessoa testada pode não responder às questões, mas isso não quer dizer que não tenha a inteligência e o conhecimento da resposta, além disso, os testes são geralmente administrados por profissionais que não conhecem a criança e com isso não conhecem o tipo de habilidade que ele/ela usará para comunicar-se e muito menos as suas necessidades para sentir-se confortável com o próprio corpo e assim demonstrar sua inteligência.

Muito se especula sobre aonde a criança está no espectro autista, no livro de Beth Fouse, Ph.D e Maria Wheeler, M. Ed., “A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism”, (p. 4) encontra-se um quadro sobre os comportamentos que podem ser observados e assim divide os comportamentos apresentados no espectro autista em três categorias, mais severo, moderado e menos severo:

Mais severo:
Birras intensas de temperamento
Não-verbal
Gritos estridentes
Retirado, solitário
Disfunção sensorial severa
Comportamentos agressivos

Moderado: 
Ignora comandos
Ecolalia
Ruídos estranhos
Observa outras pessoas
Disfunção sensorial moderada
Escapa

Menos severo:
Problemas de linguagem
Verbal
Risadinhas, remexer-se e tensão muscular
Interage com outras pessoas
Disfunção sensorial leve
Ataques de pânico

Estes comportamentos marcam a severidade com que o autismo impacta a vida da pessoa, a criança pode ter comportamentos nas três colunas, de qualquer forma a severidade será avaliada na coluna que ela apresenta mais comportamentos somente para análise comportamental, isso também não é um fator determinante num prognóstico.

É importante ressaltar que o diagnóstico de Autismo, Asperger ou Transtorno Invasivo do Desenvolvimento não predita as dificuldades que a pessoa enfrentará na vida e tampouco define um prognóstico e nem mesmo fornece aos familiares ou profissionais muita informação sobre o potencial individual da pessoa com o diagnóstico.

Paula Kluth, ainda no livro “You’re going to Love This kid!”, alerta que as definições sobre autismo parecem somente descrever a opinião de alguém “de fora” e pior que isso, essas definições só focam nos déficits. Quando lemos a maioria das definições sobre autismo só somos informados do que a pessoa não pode fazer, ou do que ela não é capaz, há raras menções sobre suas habilidades e pontos fortes. Esse tipo de definição pode causar problemas, Leary e Hill (1996) apontam que a linguagem usada nas definições são cheias de pressupostos que podem estar incorretos e ainda serem prejudiciais. Os comportamentos são muitas vezes descritos como “preferem”, “falha em” ou “interesse incomum” sem especificar nenhum sintoma que possa ser a causa destes comportamentos. Outra questão levantada por Leary e Hill é que como o observador pode saber se a criança “prefere” brincar sozinha ou se na verdade ela prefere brincar com sua irmã mas está brincando sozinha porque o cheiro da colônia que a irmã está usando incomoda o seu sistema sensorial. Ou talvez, a criança autista brinca sozinha porque ela não sabe como entrar na brincadeira das outras crianças.

Dawn Prince-Huges em seu livro auto-biográfico “Songs of the Gorilla Nation” confirma que as características descritas pelo DSM-IV são descrições de mecanismos de defesa, não de orientação inata. As pessoas com Asperger parecem não querer se relacionar, mas não é sempre um problema de falta de desejo, mas de conforto. Por exemplo, eles precisam sentir-se bem com seus corpos e confortáveis com as pessoas que eles tenham interesse em conhecer. Ela relembra que no passado não conseguia se relacionar com as pessoas porque se sentia desconfortável com o próprio corpo.

Ainda no livro “A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism”, Beth Fouse e Maria Wheeler é alertado que muitas vezes temos que fazer o papel de detetives para poder decifrar o que os comportamentos representam. Porém é importante lembrar que nós não sentimos ou percebemos o mundo da mesma maneira que as pessoas com autismo ou diagnósticos relacionados, é preciso ter a mente aberta e ater-se aos fatos, sendo um bom observador do ambiente.

A opinião de Steven Gutstein, criador do RDI é que o autismo não pode ser diagnosticado pela presença de algum comportamento. O que mais marca na característica autista não são os comportamentos apresentados, mas sim a omissão, o que a criança não faz ou desconhece. O diagnóstico de autismo é mais preciso se baseado na dificuldade ou falha da pessoa em função do domínio específico sóciocomunicativo e afetivo.

No ponto de vista do “The Institute for the Study of the Neurologically Typical” (Instituto para o estudo dos neuro típicos) – http://isnt.autistics.org - autismo é uma forma de síndrome criada pela sociedade inflexível dos neuro típicos, a descrição é bem- humorada o que quebra um outro tabu em relação as pessoas com autismo: a falta de humor e tantas outras incapacidades relacionadas com a percepção do outro.

“O que é NT?
Síndrome Neuro típica é um transtorno neuro biológico caracterizado pela preocupação com as questões sociais, delírios de superioridade e obsessão com a conformidade.

Indivíduos neuro típicos frequentemente assumem que sua experiência do mundo seja a única ou a única correta. NTs têm dificuldade em estar sozinhos. NTs são muitas vezes intolerantes com as diferenças aparentemente menores em outros. Quando os NTs estão em grupos sociais apresentam comportamentos rígidos e, freqüentemente, insistem sobre o desempenho de rituais disfuncionais, destrutivos e até mesmo impossíveis como uma forma de manter a identidade do grupo. NTs têm dificuldade para se comunicar diretamente, e têm uma incidência muito maior de mentir em relação às pessoas do espectro autista.

NT acredita-se ser de origem genética. As autópsias mostraram que o cérebro do neuro típico é tipicamente menor do que um indivíduo autista e pode ter áreas extremamente desenvolvidas relacionadas ao comportamento social.”
A realidade brasileira é ainda mais severa com as pessoas com distúrbios, as pessoas que pensam diferente porque processam as informações de forma diferente são retiradas da sociedade comum e encaminhadas para educação especial, e aí vale para tudo, da escola à aula de arte, tudo é separado. Como as pessoas com autismo não tem como objeto maior da sua deficiência o intelecto elas sofrem uma segunda segregação e são encaminhados para a "ala dos autistas".

A Síndorme neurotípica não existe, é somente uma sátira de um grupo de autistas que luta pela igualdade.

Não há dúvidas que muitas pessoas com autismo e outros distúrbios relacionados precisam de tratamentos que os ajudem a ser o que são e não o que nós, como sociedade, impomos às pessoas. Mas, o que há de mais urgente é que a sociedade aprenda a respeitar as pessoas com comportamentos diferentes dos nossos padrões e a ver o diagnóstico de autismo como um sinal de que devemos ser mais tolerantes, mais amáveis, menos apressados e carregar esta lição ao trato com os neuro típicos também.

Pessoas com o diagnóstico de Síndrome de Rett, Williams, Frágil X e Laundau-Kleffner tem algumas características em comum com as pessoas com autismo e por isso podem se beneficiar das mesmas estratégias estudadas para os autistas.

“Todas as crianças, incluindo as com autismo ou qualquer forma de transtorno invasivo do desenvolvimento, nascem com uma forte inclinação em aprender com um membro mais experiente da sua cultura. Isto é da natureza humana. Porém esta capacidade foi oprimida em algum ponto do seu desenvolvimento, eu acredito que se nós cuidadosamente construirmos caminhos para eles, a maioria das crianças irão aprender a ser aprendizes e irão participar de uma relação guiada.” – Steven Gutstein, Ph.D. – The RDI Book.

Bibliografia: 
Fouse, B; Wheeler M (1997) - A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with Autism

Gutstein, S E (2009) – The RDI Book – Forging New Pathways for Autism, Asperger’s and PDD with the Relationship Development Intervention Program

Kluth, P (2009) – “You’re Going to Love This Kid!” – Teaching Students with Autism in the Inclusive Classroom

Nikopoulos, C; Keenan M (2006) – Video Modelling and Behaviour Analysis – A Guide for Teaching Social Skills to Children with Autism

Prince-Huges, D (2004) - “Songs of the Gorilla Nation” My Journey Through Autism

http://umavozparaoautismo.blogspot.com.br/2010/06/o-que-e-autismo-e-o-que-nao-e.html 
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