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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

segunda-feira, 25 de junho de 2012

Guias, publicações e textos de interesse em Transtornos do Espectro do Autismo e PDD

Na rede, há uma infinidade de textos, guias, manuais, publicações, ..., que pode ser muito útil para as famílias, como terapeutas, educadores, etc. No entanto, encontrá-los pode levar algum tempo. Portanto, vamos tentar incluir em um lugar como muitos desses documentos. Desde que regularmente encontrar novos documentos, vamos atualizar e expandir este artigo, espero que ajude.

A Sociedade Nacional de Autismo do Reino Unido criou uma série muito interessante de guias.Embora essas diretrizes foram escritas em Inglês o autismo Federação Andalucía os traduziu para o espanhol.
Os títulos disponíveis para download em um arquivo são os seguintes
  • Vá ao cabeleireiro: um guia para pais de crianças com autismo e síndrome de Asperger
  • Ir ao dentista: um guia para pessoas com autismo e síndrome de Asperger
  • Vá ao médico: um guia para as crianças com transtornos do espectro do autismo
  • Compras: um guia para pais de crianças com transtornos do espectro do autismo
  • Vai viajar com uma criança com síndrome de Asperger: um guia para professores de crianças com transtornos do espectro do autismo
  • Mudança de casa: um guia para pais de crianças com autismo e síndrome de Asperger
  • Trabalhar com alunos com Síndrome de Asperger no ensino secundário
  • Transição do ensino primário ao ensino secundário: um guia para alunos com perturbações do espectro do autismo

AUTOR: FEAPS
TÍTULO: Você não está sozinho
Desde 1994 FEAPS está desenvolvendo um programa estadual de assistência, apoio e descanso, que envolveu mais de 25.000 famílias. O serviço de "pai para pai" oferece apoio aos pais que acabaram de conhecer a deficiência do seu filho, a fim de receber apoio nos primeiros momentos de desorientação e de choque através do contato com outros pais "amigável", que também ter um filho com deficiência intelectual e ter sido pela mesma situação. Eles podem, portanto, transmitir a sua experiência, compartilhar e entender suas preocupações e sentimentos e apoiá-los nesses dias difíceis primeiros.
FEAPS possui um catálogo interessante de publicações para download para o seu próprio site, pode ver os títulos disponíveis AQUI e AQUI

AUTOR: Maria Simon e Fabian Ruiz Nerea Sainz
TÍTULO: O suporte para o processo de luto das pessoas com deficiência intelectual
Um dos momentos mais difíceis são para apoiar as pessoas com deficiência intelectual é o de luto. Se estes são tempos difíceis e, em geral, sob quaisquer circunstâncias, no caso de pessoas com deficiência intelectual esta dificuldade é acentuada. Crenças errôneas e mitos sobre o impacto da deficiência intelectual no desenvolvimento de um processo de luto não têm ajudado essas pessoas ou aqueles ao seu redor nesse desenvolvimento.
Baixe o livro AQUI

Autor: Grupo de Trabalho da CPG para a Gestão de Pacientes com Transtornos do Espectro do Autismo na Atenção Básica
TÍTULO: Orientação prática clínica para o tratamento de pacientes com Transtornos do Espectro do Autismo na Atenção Básica
EDIT: Ministério da Saúde e membro l.
A evidência de que ASDs são mais comuns do que se pensava aumentou nas últimas décadas.Conhecimento deste fato apoia o desenvolvimento desta diretriz de prática clínica em transtornos do espectro autista para a atenção primária, como profissionais de saúde nesta área de cuidados, em coordenação com outros profissionais (educação, serviços sociais) são jogadores-chave detecção precoce eo subsequente estabelecimento do melhor atendimento integral para as crianças. Eles também estão em melhor posição para fornecer a família com informações, apoio e orientação. Desejamos que este guia irá facilitar o trabalho dos profissionais e melhorar a qualidade dos cuidados prestados às crianças com ASD e suas famílias.
Baixe o guia AQUI

Autor: Rosa Alvarez Perez, Marinella Cappelli, David Saldana Sábio
TÍTULO: Emprego e pessoas com ASD
Pessoas com transtornos do espectro autista (ASD a seguir) pode contribuir significativamente para a sua comunidade como trabalhadores, onde o emprego é bem adequada às suas capacidades e necessidades. E para isso deve ser qualificado, preparado e ter o apoio necessário.É comumente encontrado na literatura sobre o emprego das pessoas com ASD referências que destacam a importância de um ajuste pessoa-trabalho bom e do tipo de ocupações em que, a priori, bons resultados (Grandin, 1999; Hawkins, 2004 ; Howlin, Alcock, e Burkin, 2005, Meyer, 2001; Nesbitt, 2000). Esta publicação se destina a fornecer orientação para a pessoa com ASD para desenvolver passo a passo todo o processo de adaptação à procura de emprego e manutenção de postos de trabalho. Um profissional de cuidadores ou proporcional procura pistas para ajudá-los a apoiar a pessoa conhecer a si mesmo, suas necessidades, avaliar as suas capacidades, gerar campos ou rotas ... tudo por meio de adaptações, apoio e acima de tudo, apoiar o envolvimento de natural.
Baixe o livro AQUI

TÍTULO: O método TEACCH
Eric Schopler, co-fundador e primeiro diretor da Divisão TEACCH, estava entre os pioneiros que definiu o autismo como um transtorno do desenvolvimento e mostrou que os pais não foram a causa, mas sim, que poderiam ser bons professores para seus filhos. Este era o objetivo inicial da subvenção federal concedido à Schopler como um precursor da Divisão TEACCH, em 1966. O projeto foi um sucesso e teve um impacto positivo imediato sobre as pessoas com ASD e suas famílias que participaram. Por esta razão, a Carolina do Norte Divisão TEACCH adotado e dedicou parte de seu financiamento do Estado em 1972
Baixe AQUI

AUTOR: Unidade de Cuidados às Pessoas com Autismo e Desordens do Desenvolvimento na Universidade de Salamanca
TÍTULO: Uma criança com autismo na família. Roteiro para as famílias que foram diagnosticados com autismo para o seu filho
EDIT: Universidade de Salamanca e do Ministério do Trabalho e dos Assuntos Sociais-IMSERSO
Este guia foi escrito para você, pai e mãe, assim você vai perceber que estamos falando no plural, porque você sabe que são duas pessoas com preocupações, preocupações, preocupações e interesses. Considere que, quando falamos de "pai (s)" em todo este guia, estamos nos referindo ao pai e à mãe como um todo ou um de vocês no caso de você não ser parceiros. O que você vai encontrar abaixo são muitas das preocupações que outros pais de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo transmitidos a nós a partir do momento em que são diagnosticados até 6 anos de idade. Esta é a fase em que se concentra neste guia. Suas próprias perguntas não podem ser incluídos. Não se preocupe, eu recomendo que você pode encontrar as respostas que precisa.
Baixe o guia básico para as famílias AQUI

TÍTULO: Descubra o Asperger
No livro "Descobrindo Asperger" encontrar:
  • Um completo, conhecimento rigoroso e estruturado atual sobre Asperger, com mais de 200 notas de rodapé fazem referência página acadêmica e artigos de pesquisa e livros escritos por especialistas.
  • Intercaladas com o anterior, mas claramente diferenciadas, a narrativa da experiência pessoal do autor como um exemplo de uma das muitas maneiras de experimentar Asperger.
  • Um pensamento final sobre a existência de Aspie consciência nascido, ea partir da perspectiva dos físicos conhecimentos actuais e neurocientistas.
  • Uma bibliografia com breves descrições de 70 fontes selecionadas a partir de cerca de 2.000 documentos consultados na elaboração do livro.
Baixe o livro no site do autor AQUI

AUTOR: Maria José Alonso Parreno
TÍTULO: Os direitos das crianças com deficiência em Espanha
Quando falamos sobre os direitos das crianças com deficiência, nós tratamos de uma questão de direitos humanos, uma questão que cruza os direitos humanos de crianças e adolescentes, com os direitos humanos das pessoas com deficiência. Nos capítulos seguintes, eu entendo criança como sendo menores de dezoito anos, conforme definido no artigo 1 º da Convenção da ONU sobre os Direitos da Criança e deficiência, qualquer restrição ou falta de habilidade para executar uma atividade na forma ou dentro da faixa considerada normal para um homem da sua idade.
Baixe o livro AQUI

Autor: Diana Milena Bohorquez Ballesteros, José Ramón Alonso Peña, Ricardo Canal Bedia, Ma Cilleros Victoria Martin, Patricia Garcia Primo, Zoila Guisuraga Fernandez, Amelia Martinez Coelho, Maria del Mar Herráez Garcia, Lorena Garcia Herráez
TÍTULO: "Uma criança com autismo na família" Roteiro para as famílias
Uma criança com autismo na família "é um guia para ajudar e informar as famílias que acabaram de receber um diagnóstico de autismo de seu filho. Escrito perguntas de pais e tentamos incluir claras, atualizadas e verificada cientificamente. Também incluem depoimentos de outros pais que achavam que podiam compreender o estado mental em que eles eram os pais que acabara de receber um choque. As informações fornecidas são claras, atualizadas e verificada cientificamente. Cerca de seis capítulos abrangem temas como a introdução de desordens do espectro autista (ASD), sentimentos de pais, família, as necessidades das crianças com ASD e seu tratamento, estratégias de aprendizagem e de educação alternativa e escolaridade além de dois apêndices interessantes: informações adicionais sobre recursos ASD e Internet.
Disponível AQUI

Autor: Blanca Nunez - Luis Rodriguez
TÍTULO: Os irmãos de pessoas com deficiência: um não resolvida
Guiado pelo objetivo de promover as actividades dessas organizações do terceiro setor para incentivá-los para fins sociais que a Fundação Telefônica , desde 2002, levamos a diante pelaAMAR Associação de projeto para ajudar os irmãos de pessoas com deficiência através de oficinas reflexão.
Até então, os irmãos tinham sido relegados para a prioridade de atendimento para pessoas com deficiência e, em segundo lugar, os pais. Mas seus sentimentos ambivalentes em relação ao irmão com deficiência, aos seus pais, o ambiente e para si, justificam um cuidado especial que promoveu a integração da família, objectivo prosseguido nossas oficinas.
Disponível AQUI

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