AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

domingo, 5 de fevereiro de 2012

O dia que eu lhe disse que ele tem "incrível". Part One: O livro que não pôde ser encontrado.

Apenas duas semanas atrás, eu estava agonizando publicamente sobre as questões de quando e como dizer ao meu filho de seis anos de idade que ele tem autismo. O grande resultado da minha agonia pública (o agonizante particular tinha em curso há um mês muitos), era o derramamento de conselhos e reasseguramento dos leitores do meu blog, não só na seção de comentários, alguns em contato comigo em privado também. O resultado foi que eu decidi dizer ao meu filho mais cedo ou mais tarde, particularmente que da próxima vez a conversa sobre as diferenças das pessoas naturalmente se levantou, eu iria aproveitar a oportunidade para ampliar a discussão para falar sobre sua própria "diferença especial."

Aquele dia era hoje.
Estou dividindo a história em duas partes. Esta primeira parte é sobre "o livro que não pôde ser encontrado". A segunda parte será sobre como a "revelação do autismo" eventual realmente foi.
Eu estava determinado a ter suportes visuais para a conversa, o meu filho aprende bem a partir de, e responde bem ao, visuais, particularmente em forma de livro. E assim começou a busca incessante e infrutífera para o livro apropriado. Apesar de numerosas sugestões de pessoas bem-intencionadas, e as horas gastas arrasto através de longas listas de livros sobre caridade e sites de blogs, nenhum livro era apropriado. Todos eles ficaram aquém.
A vasta maioria dos os livros foram voltado para aqueles em a vida da pessoa autista, ao invés de a pessoa autista real. Livro após livro destinado a irmãos e colegas de classe, onde a pessoa com autismo é o "outro". Meu filho é muito literal e teria encontrado esta abordagem um pouco confuso, e eu não queria um livro disse que tão fortemente a partir de "alteridade" ponto de vista.
A maioria dos livros que visam o indivíduo autista real, eram especificamente sobre Aspergers, e usado esse termo demasiado. Meu filho não tem Aspergers, que teria acrescentado confusão, e não clareza.
Só para piorar as coisas, quase todos os livros que eu era capaz de obter mais informações sobre, passou um tempo explicando que as pessoas autistas gostam de ficar sozinho ou não tem muitos amigos. Meu filho é um menino muito sociável, sim ele luta com ele, mas ele com certeza não gosta de ficar sozinho, e nem eu quero que ele veja a si mesmo como alguém destinado a solidão. Os poucos livros que vieram perto de ser apropriado no conteúdo, foram todos destinados a uma faixa etária muito maior.
Francamente alguns dos livros eram simples ridícula ou ofensiva, com aspectos ou palavras que me fizeram estremecer. Como o intitulado " Rainman pouco . "E sim, isso é realmente o seu título.
Depois de muitas horas tentando rastrear o livro certo, eu decidi fazer uma história social, a mim mesmo. Eu desenvolveu a idéia em fazer um livro personalizado feito em casa, com minha própria obra de arte. Em seguida, um mais profissional, utilizando-se livre de usar as imagens da net para apoiar as palavras. Eventualmente, eu fui com o uso de fotos de si mesmo, suas próprias experiências, e as pessoas em sua vida, colocados juntos em um álbum de fotos corretamente ligado que eu fiz e encomendados on-line, usando um site de fotografia padrão ordenação (" Snapfish "é o meu normal). Fiquei muito satisfeito com o produto final, e as duas pessoas que eu mostrei a antecedência ficaram tão impressionados que eles disseram que eu deveria produzir em massa, ou algo muito parecido com ele. Eu ainda estou pensando sobre se eu posso ou deveria, mas por agora eu tinha feito algo que se adequava os meus propósitos.
A mensagem geral do livro é que todos têm diferenças, e sua diferença é chamado de autismo. Que o autismo vem com aspectos positivos e aspectos não tão bons, mas que ele vai ter muita ajuda para aprender essas coisas que são mais difíceis para ele fazer. Apoiei as palavras com exemplos e imagens que mais significam para ele. Eu queria que o tom geral ser até batida, mas também realista, e personalizada para o seu autismo e os desafios (e vantagens) de que o autismo trouxe em sua vida específico.
O livro chegou pelo correio hoje.
Eu coloquei o que fora em uma gaveta na casa onde meu filho não tropeçar em toda ela, e sentiu-se muito mais estável, sabendo que eu era agora (mais) pronto para o dia, sempre que pode vir. Eu sugeri ao meu marido que eu ativamente pode optar por levantar a questão na próxima quarta se o nosso filho não tinha levantado antes disso. Eu não queria tentar mais cedo do que isso, porque meu filho tem algumas coisas grandes planejados para os próximos três dias (incluindo o seu primeiro filme experiência!). Mas eu também queria lidar com o assunto antes de voltar para a escola em fevereiro, então ele teve tempo para se adaptar e absorver a nova informação (sem levantar questões embaraçosas de discussão para seus colegas de classe, muitos que também têm autismo e pode não sei ainda, e os seus pais lhes dizer quando eles querem).
Eu estava no salão passando por cima "momento certo" em minha mente, que hora do dia seria o melhor, mesmo que espaço seria melhor para a conversa ... e então o momento havia chegado.
(Parte II por vir!)

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