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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

domingo, 5 de fevereiro de 2012

Quando e como dizer que ele é autista?

Houve um tempo em que eu pensei que nunca teria que lidar com a questão, de quando e como dizer ao meu filho que é autista, uma vez que seu autismo era tão grave que ficou no caminho da comunicação significativa. Mas sua linguagem e compreensão têm avançado ao ponto em que a pergunta é inevitável, e eu me pego pensando sobre isso quase em uma base diária.

Todos os adultos em sua vida - e algumas crianças também eu suspeito - sabe que ele é autista. Então eu não posso controlar se e quando ouve a palavra, não por falta de tentar embora. Estou muito atento a ele potencialmente perguntando sobre isso que eu, pessoalmente, parei de usar as palavras "autismo" e "autista" em torno dele, ele escuta atentamente aqueles que falam em torno dele e freqüentemente interrompe com perguntas. Eu não parei de usá-lo porque eu acho que é uma palavra ruim, ou porque eu não quero que ele saiba que ele é autista. Pelo contrário, eu quero ter certeza que quando ele pede e quando eu respondo, que tanto ele quanto eu somos capazes de fazer essa conversa corra bem.
Fui lentamente preparando-o para a conversa por conseqüência simples de responder a suas perguntas sobre as pessoas em cadeiras de rodas, cegos, diabéticos, asmáticos, etc Mesmo quando falamos sobre o fato de eu usar óculos. Essas conversas sempre tomar a pista de mim dizendo que algumas pessoas nascem com estes desafios (ou "problemas", sendo o termo que ele usa e entende), e alguns têm acidentes, e alguns levá-los à medida que envelhecem. Que a maioria das pessoas têm "problemas" de alguma sorte, mas tudo bem, porque somos todos diferentes de qualquer maneira. Isso mesmo gêmeos são realmente diferentes, apesar de quase a mesma aparência.
Portanto, não demorará muito para que ele pergunta se ele "tem um problema" muito, e que ele é.
Mas eu ainda não tenho certeza como eu vou explicar para ele, apesar de eu ter uma idéia geral. Eu lembro que todo mundo tem desafios especiais que enfrentam - como visão múmia e joelhos avó grande - e que seu desafio é chamado de autismo. Que o autismo faz com que seja mais difícil para ele fazer coisas como conversa e faz fazer coisas diferentes, como zumbidos e retalho quando ele está feliz, mas que também lhe deu uma grande memória e tornou-o muito bom com mais detalhes.
Já que eu tenho um problema com essa explicação, porque eu estou preocupado que ele vai pensar ter autismo significa que ele tem uma desculpa para não se esforçando para melhorar seu discurso, ou modificar o seu comportamento (por exemplo, estamos trabalhando duro para chegar ele parar de cantarolar tão alto quando os outros estão tentando assistir TV, e estamos tentando impedi-lo fazendo uma coisa estranha e irritante ele propositalmente faz com o seu discurso, por vezes, que ele acha que é hilário, mas é realmente irritante para os outros). Ele é inteligente o suficiente para ver e usar o autismo desta forma. Eu preciso encontrar uma maneira de transmitir que o autismo não é uma explicação uma desculpa desta maneira, e eu ainda estou tentando descobrir como transmitir essa diferença sutil, mas importante para um jovem rapaz.
Seria mais fácil fazê-lo quando ele é mais velho. Então, se era mais sob meu controle - se eu não poderia ter-lhe perguntar até que ele é mais velho - o que é a idade certa? Eu li que você deve ter a conversa antes da puberdade, uma vez que a criança passa por uma série de mudanças pessoais mentalmente e fisicamente nesse ponto, e eles precisam de respostas porque eles são tão diferentes de seus pares. Mas eu acho que a força motriz deve ser estágio de desenvolvimento da criança individual; são, individualmente, pronta para entender o que significa autismo (e não dizer) em sua vida. Certamente isso não vai ser simplesmente "a idade da puberdade" para cada criança autista .. ou será que vai?
Eu não vejo não dizendo-lhe como uma opção, porque alguém vai dizer a ele mais cedo ou mais tarde, ou ele vai descobrir isso, e eu quero certificar-se da "revelação" é entregue em um tipo e forma precisa. Eu também não quero que ele pensar que eu tinha alguma coisa com ele que ele deveria ter sido dito anos antes.
O fato de que ele freqüenta uma escola de necessidades especiais é útil em alguns aspectos.Ele está cercado por diferença - por crianças com vários desafios - o que torna mais fácil de explicar os pontos fortes e fracos e da normalidade (como tal) dessas diferenças no mundo em torno dele. De certa forma estar em uma classe especial será, penso, manter a questão do autismo fora por um tempo, já que sua diferença "todos os outros" (uma sala de aula normal, cheia de crianças NT) é, obviamente, menos pronunciado. No entanto o meu filho descobriu que ele aparece para atender duas escolas (a conseqüência de assistir a uma aula de satélite) e que há algo um pouco diferente sobre a sua sala de aula em comparação com as outras salas de aula, o que pode também acelerar a mais uma pergunta eventual geral como a porque a sua escolaridade é tão diferente.
Não quero que meu filho tenha de si mesmo como significativamente diferente, mas eu preciso que ele eventualmente entender que ele é, mas será importante para suas interações com e expectativas dos outros, e sua compreensão de si mesmo. Eu quero que ele cresça livre com essas questões, eu só quero que ele viva uma vida feliz com pouco em termos de limitações do que ele pode aspirar a ver com sua vida. O fato é que existem limitações, mas acho que ele sabendo que cedo ou pensar sobre ele de maneira errada, vai segurá-lo de que ele poderia ter alcançado de outro modo e tornar-se.
E assim, essas questões giram e giram em minha mente. Não sei as respostas, mas eu sei que preciso encontrá-los se eles existirem. Talvez não existem "regras" aqui, é só o que funciona melhor para o meu próprio filho sempre que ele está pronto para descobrir. Mas se você tem respostas ou ideias, ou apenas algumas palavras tranquilizadoras, não compartilhá-las. Talvez eles vão me ajudar a estar pronto ao mesmo tempo como ele.


http://autismandoughtisms.wordpress.com/2012/01/08/when-and-how-to-tell-him-hes-autistic/?blogsub=confirming#subscribe-blog

Um comentário:

Manuel Gil disse...

Boa tarde. Recentemente li uma reportagem na Folha de São Paulo contando a história de uma rapaz nordestino. Ele diz que sempre foi muito estranho, de convivência difícil na escola, sem amigos, sempre isolado, com dificuldades para tocar as matérias. Quando fez 21 anos, num impulso que não sabe explicar, abriu uma gaveta na escrivaninha dos pais e descobriu sua história escrita em laudos médicos e psicológicos: ele era autista. Pesquisou sobre o assunto, descobriu-se afinal e sua vida se abriu, começou ali. Estava fazendo faculdade de biologia, ou algo parecido, e estava muito feliz. Conclusão: saber quem é, ter informações sobre si mesmo é um direito de todos. De minha parte, levo meu filho a algumas palestras que dou sobre autismo, ele sabe que eu trabalho com crianças autistas, já me perguntou o que significa isso e se ele também é. Não me perguntaria se eu escondesse dele. Tenho certeza de que a maneira natural com que trato o assunto ajuda inclusive no seu desenvolvimento, porque percebe que não há segredos nem com relação a quem ele é, nem na nossa relação.

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