AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

domingo, 5 de fevereiro de 2012

O dia que eu lhe disse que ele tem "incrível". Part Two: Revelations.

(Continuação da Parte Um )

Sesame Street aconteceu.
Eles estavam fazendo um segmento encantador sobre as variações entre as famílias, que levam a uma discussão entre meu filho e eu a respeito de sua própria família e da família alargada, e como nós diferimos de combinações de outros familiares. Então ele perguntou se alguém era o mesmo, ou todo mundo estava diferente no mundo. Eu disse a ele que todos são diferentes, mesmo os gêmeos, ninguém tem o corpo exatamente o mesmo e cérebro. E eu percebi um momento perfeito se tinha apresentado. Perguntei se ele queria ver um novo livro sobre como cada pessoa é diferente, e sobre a sua própria diferença especial. Este recebeu um entusiasmado "sim".
Fomos para cima para sentar em sua cama para ler seu novo livro. Meu coração disparou, eu realmente senti a gravidade do momento. Isso era algo que eu estava pensando e se preocupando com por tanto tempo, e aqui estava, acontecendo.
Ele pediu-me para lê-lo assim que eu fiz. Ele tinha dúvidas sobre várias palavras ("o que" exemplo "quer dizer?"), E queria me dizer algumas coisas sobre as fotos em seu livro, e, em seguida, a palavra mágica apareceu no texto. "Autismo". Ele não parou para me perguntar o que significava, apenas deixe-me continuar a ler. Chegamos ao final de seu livro. Ele disse que queria ler-se neste momento.
Eu objetivo o nível de leitura para onde ele está atualmente, para que ele lidou muito bem com a maioria do texto. E então chegou à palavra "autismo" e parou apenas por um, antes de lê-lo como "impressionante". Que eu pensei que era tão doce e perfeito. Eu corrigi-lo, ele continuou, mas desta vez ele parou para perguntar muitas perguntas sobre o que o livro estava lhe dizendo.
Ele estava absorvendo as mensagens do livro a tal ponto que ele começou a me mostrar como ele era tudo o que o livro dizia que ele era. (Isso reforçou para mim que eu tomei a decisão certa para evitar os livros que deram fora a informação errada ou o tom sobre o autismo, como isso afeta o meu filho.) Por exemplo, o livro disse que ele tem uma memória maravilhosa e grande olho para o detalhe , então ele começou a comentar extensivamente sobre os detalhes nas fotos e que ele se lembrava sobre o que estava acontecendo naquelas horas. O livro lhe disse que em alguns aspectos o seu cérebro funciona melhor do que as outras pessoas que não têm autismo, então ele me perguntou se seu cérebro é melhor que a minha. Eu lhe disse que era de certa forma, isso agradou-lhe poderosamente. Ele tem conversado muito ultimamente sobre como ele vai ser mais alto e mais forte do que eu quando ele é um homem, e ele estava muito feliz para adicionar "cérebro melhor em alguns aspectos" para que a lista de superioridades.
Na verdade, ele teve que tão a sério, que depois que ele tinha lido o livro que ele tomou para si ativamente me ensinar a desenhar um relógio. Ele me mostrou, então me disse para praticá-lo também. Isso o deixou muito feliz. Houve até um tom bastante condescendente a sua voz enquanto falava me por ele! Nesse ponto, ela me passou pela cabeça que talvez eu empurrei o "você é grande" pouco demais do autismo. Mas o livro que gentilmente explicar as dificuldades extras que ele enfrenta, e ele fez gastar o tempo falando também sobre os desafios mencionados no livro (sua dificuldade com a linguagem e tendência à repetição, em particular), então eu acho que foi equilibrada e realista. E se ele vai embora com um foco em seus pontos fortes e uma forma mais positiva a auto-identidade, em seguida, que é ainda melhor que eu esperava.
Eu acho que é justo chamar toda a discussão e livro, um sucesso.
Depois que o dia continuou como normal, como eu esperava que seria assim. Ele estava particularmente bem-comportado o resto do dia, e de outra forma sua auto usual incrível.Apenas mais auto-consciente agora eu acho, que é um pensamento maravilhoso. Eu dei-lhe as palavras e algumas das respostas às perguntas que iam dito, mas claramente à tona em sua mente e em várias discussões. Às vezes você sabe que há algo que você precisa saber, mas não sei como perguntar sobre isso, que é o ponto que eu acredito que meu filho tinha chegado. Encontrar as palavras certas é ainda mais difícil para alguém com autismo, por isso ele precisava de mim para ajudá-lo nesse caminho.
Autismo era parte dele ontem, e será amanhã, a partir do dia em que nasceu para o dia em que morre. Sabendo que há uma palavra para isso não muda quem ele é, ele só assessores compreender melhor para ele, de si mesmo e dos outros.
Agora que a primeira conversa sobre o autismo é out-of-the-way, estou melhor equipado para lidar com futuras discussões, que podem agora surgir mais naturalmente. Se algo acontece em sua vida relacionado com o seu autismo (como vai), podemos abordá-la sem ter que começar do zero, as palavras e idéias já estão lá a construir.
Eu particularmente gosto que eu controlava a maneira pela qual ele primeiramente encontrou significativamente a palavra, que ele não ouviu usado como um insulto ou um ataque contra ele por alguns bully em um pátio ou um adulto impensado, e então tem que me perguntar explicá-lo. O autismo é uma grande parte de quem ele é eo que ele faz e como ele pensa, ele teria sido bastante horrível se alguém tinha originalmente a forma como algo de que se envergonhar, que eu então tinha que contrariar ou desfazer, se eu podia. Sei que haverá momentos em que as pessoas tentam machucá-lo através de seu diagnóstico, mas ele terá uma base positiva e honesta que ficar de altura.
Toda esta experiência solidificou para mim a diferença entre o modo como nós, como pais necessidades, deve aproximar-se e responder ao autismo, em comparação com como as nossas crianças autistas precisam ser capazes de vê-lo. Como pais, devemos estar preparados para ver e trabalhar com o pior que vem com autismo, não podemos deixar-nos ser complacentes sobre as habilidades de nossos filhos e bem-estar. Nós desafiá-los, ajudá-los, orientá-los, como todos os pais devem. Mas os nossos filhos vão ter mais dificuldade de responder a esses desafios, se eles se vêem como seres inferiores ou condenado, é também nosso dever para se certificar que crescer amar e aceitar-se. Isso não significa mentir para eles ou não estendê-los, significa ser honesto, mas também reconfortante, deixando que eles sabem há muito trabalho pela frente, mas que pode ser feito e eles não terão de fazê-lo sozinho.
Então, sim, meu filho tem autismo, uma verdade que precisava ser contada. Ele também tem incrível, uma verdade que ele vive e que ele precisa saber que eu vejo nele também.

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