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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




REPORTAGENS

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COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

domingo, 26 de fevereiro de 2012

Família e autismo

         A família, sociologicamente, é definida como um sistema social, dentro do qual podem ser encontrados subsistemas, dependendo de seu tamanho e da definição de papéis. É através das relações familiares, como são socialmente definidas e regulamentadas, que os próprios acontecimentos da vida recebem seu significado e, através dele são entregues a experiência individual, o nascer, o morrer, o crescer, o envelhecer, a sexualidade, a procriação, conforme a conceituação de Saraceno (1992). Portanto, considera-se a família como unidade básica de desenvolvimento das experiências das realizações e dos fracassos do homem.
         Assim, a organização e a estrutura da família não são estáveis. A sociedade fornece diretrizes para o seu funcionamento a fim de lhe ser útil (Assumpção & Sprovieri; 1991).
         Para Ackerman (1986), a família representa o sistema nucleador de crescimento e de experiências do ser humano, é também é responsável pelos níveis de desempenho ou de falha, portanto, constitui a unidade básica de doença e saúde.
         Na sociedade contemporânea, industrial, capitalista, as pessoas vivem no que se denomina família nuclear, composta de pais e filhos. É o primeiro grupo a que pertence o indivíduo, via de regra permanente, vivendo em interação constante com outros grupos semelhantes e com eles interagindo. Em síntese, a família consiste em um grupo, natural, que controla as respostas de seus membros às informações e aos estímulos interiores e exteriores.
         Andolfi (1981) exprime a idéia de que o comportamento de um indivíduo é causa do comportamento de outro indivíduo. É um erro epistemológico aplicar um conceito simplificado que, artificialmente, reduz a complexidade da realidade a relações lineares de causa e efeito como, por exemplo, dizer que uma criança não se comporta bem na escola porque a família não a educou adequadamente, ou o lento desenvolvimento justificado como falta de estímulo afetivo da família.
         Assim, a família é uma rede complexa de relações e emoções pela qual perpassam sentimentos e comportamentos impossíveis de serem comparados com os instrumentos criados pelos estudiosos do indivíduo isoladamente. A simples descrição dos elementos de uma família não é suficiente para transmitir a riqueza e complexidade relacional dessa estrutura.
         A vida de uma família é um longo ciclo de eventos desenvolvimentais: nascimento, crescimento, morte, sentimentos de ódio e de amor que abrangem gerações e vários contextos histórico-sócio-culturais, conforme conceitualizam Sampaio & Gameiro (1985).
         Dessa forma, volta-se a atenção à família por considerar-se que, da perspectiva epistemológica, relacionar determinado problema com a história do indivíduo que o apresenta difere de inseri-lo num contexto mais alargado no qual esse problema (no caso do autismo) adquire dimensão maior, permitindo maior compreensão e identificando, inclusive, problemas do contexto familiar, de acordo com Andolfi, (1981).
         A família constitui uma instituição social significativa, conforme o já exposto, que busca entender a interação e a dinâmica frente ao autismo uma vez que a síndrome traz conseqüências para o portador, interferindo na sua posição social e no seu estilo de vida, seus relacionamentos internos e vínculos com o mundo externo.
         O movimento da terapia familiar contribuiu para incluir, na psiquiatria, idéias de contexto e de interação que têm feito avançar a compreensão dos fatores inter-relacionais na gênese e desenvolvimento de sistemas mais alargados de etiologia das doenças mentais.
         Conforme já mencionado, o autismo é uma síndrome comportamental com etiologias múltiplas e curso de um distúrbio de desenvolvimento. Segundo Gilberg, (1990), traz consigo déficit social, visualizado pela inabilidade do doente em relacionar-se com o próximo.
         Tal definição corrobora as anteriormente citadas: a síndrome autista compromete seriamente o grupo familiar quando este passa a viver com o problema. As relações familiares são naturalmente afetadas quando um elemento de seu grupo apresenta uma doença, explica Shapiro (1976). As limitações vivenciadas frente à doença levam a família a experimentar alguns tipos de limitação permanente, os quais são percebidos na capacidade adaptativa ao longo do desenvolvimento da vida familiar.
         Kanner (1954, 1955, 1956) continua a considerar o autismo infantil como uma bem estabelecida síndrome, com início, história e curso clínico distintos da esquizofrenia com grau de isolamento, sendo de extrema importância o estabelecimento de um prognóstico. Considera o autismo infantil como problema psicológico, frisando a necessidade de estudos aprofundados para a compreensão do fenômeno em nível biológico, psicológico e social. De acordo com Kanner, os distúrbios autistas vêm sendo relacionados com um déficit crônico nas interações sociais. Na descrição de Kanner, os pais das crianças autistas observadas em sua primeira pesquisa foram considerados frios e intelectualizados, provocando o aparecimento de teorias ambientalistas aventando hipóteses sobre mães esquizofrenogênicas que exploravam causas psicogênicas simplistas. Tal fato ocorreu particularmente entre os pensadores psicodinamicistas norte-americanos , como aponta Alvares (1994). Klein (1981) relata a angústia primitiva, na criança psicótica, como expressão da luta entre o instinto de vida e o instinto de morte. Infere-se de seus conceitos que uma desrupção profunda e suficientemente precoce das relações interpessoais e afetivas pode trazer impedimentos à capacidade de simbolização e, tal disrupção, causa inabilidades capazes de determinar déficits especificamente autísticos nas áreas de cognição da linguagem e da socialização. A desorganização afetiva severa e precoce incluiria disfunções nas ligações emocionais da criança com pessoas e objetos. Os pais das crianças autistas, como mencionado, foram considerados frios, inafetivos e vistos como causa do bloqueio emocional de seus filhos. Com base nessa consideração, achou-se importante pesquisar aspectos de expressão dos sentimentos dos pais de crianças autistas.
         O autismo do filho coloca os pais frente a emoções de luto pela perda da criança saudável que esperavam. Sentem, por isso, sentimentos de desvalia por terem sido escolhidos para viver essa experiência dolorosa, segundo afirma Krynski (1969).
         Atualmente, essas premissas sobre as famílias de autistas com interações negativas e conseqüências danosas têm sido desafiadas de tal maneira que têm motivado mudanças nos conceitos sobre essas famílias. A mudança mais significativa nos conceitos sobre famílias de autistas refere-se à rejeição, pela qual os pais são os agentes causadores da deficiência, conforme relatam Cantwell et al. (1979). Dessa forma, não assumiram, nem inferiram uma origem psicogênica para o autismo. Afirmaram que os estados de angústias não são derivados de mecanismos de defesa, mas determinados por um equipamento inadequado. O autismo é uma desordem já na constituição psíquica. Tal avanço conceitual tem refutado a teoria psicogênica de Bettelhein (1976) e de Kanner (1949), com conhecimento crescente dos fatores biológicos e de etiologia orgânica envolvidos no autismo, como citado por Ornitz (1978), De Myer et al. (1981) e Ritvo & Freman (1984). Recentes estudos refutam a culpabilidade dos pais relacionada ao autismo. Pais e outros membros da família são vistos e possivelmente reconhecidos como parceiros necessários para o tratamento e desenvolvimento das crianças. Essas novas premissas resultam de uma nova visão de família e maior apreciação do seu papel no norteamento das dinâmicas pessoais de crianças, incluindo as autistas.
         Uma nova visão das famílias tem sido observada e verifica-se ou reconhece-se a contribuição positiva das pessoas deficientes para suas famílias. Summers et al. (1989) descreveram estudos empíricos e breves, nos quais as famílias relataram evidências de contribuição positiva, tais como: aumento da felicidade, maior amor, laços familiares fortificados, fé religiosa fortificada, rede social expandida, maior conhecimento sobre deficiências, aprendizado em tolerância e sensibilidade, aprendizado em paciência, maior desenvolvimento de carreira, crescimento pessoal, domínio pessoal e o fato de viver a vida mais calmamente. Summers e colaboradores (1988) notaram, em seus estudos, que “crianças deficientes contribuem positivamente para as suas famílias e algumas famílias não somente sobrevivem com a experiência da deficiência, mas também há crescimento em função dessa vivência.
         No entanto, as famílias vivem angústia e desesperança quando lhe é fornecido o diagnóstico do filho. De acordo com a maior ou menor elaboração das estratégias para enfrentar o problema é que podem ocorrer bons ou maus prognósticos. Esse período pode ser comparado ao descrito por Parkes (1975), o qual relata que na vivência de perda se nota perturbação aguda com os seguintes sintomas: desespero extremamente forte, algumas vezes expresso pelo desejo de morte, raiva, amargura persistente, sentimentos de vingança e de culpa.
         Toda criança vem ao mundo como um indivíduo desprotegido e parasitário. Segundo Bowlby (1985), a relação mãe-filho é fundamental para o estabelecimento de relações harmoniosas entre o indivíduo e o mundo circundante. O nascimento de um filho representa as esperanças de sua família que, nesse momento, vai conviver com a sua capacidade e potência de estruturar a vida. No caso de a criança ser um autista, as frustrações se fazem presentes, as premissas fundamentais falham, as relações são deficitárias, relata Krynski (1969).
De acordo com Bowlby (1985), o estabelecimento da interação familiar entre a criança autista e sua família se faz em termos de carência afetiva. Shapiro (1976) refere expressões de ressentimento, irritação pelo fardo não-esperado e raiva como emergências possíveis, alusivas tanto à punição quanto às atitudes de ignorar e rejeitar o filho problema.
         Para Cummings (1976), ter um filho problema é uma experiência de estresse psicológico para a mãe, sendo que ela claramente obtém menor prazer em se relacionar com a criança quando apresenta atraso de desenvolvimento com relação a seus filhos normais. Apresenta relações ansiógenas e depressivas, moduladas com sentimentos de hostilidade, tanto com relação à criança quanto com relação aos demais elementos do grupo familiar.
         Um estudo de Bebko et al. (1987) levanta alguns aspectos interessantes e importantes com referência as causas do estresse e à percepção das famílias quanto ao estresse. Mães e pais de crianças autistas foram solicitados a estabelecer quanto estressante eles consideravam certas características associadas ao autismo. Além disso, os pesquisadores pediram aos terapeutas que trabalhavam com tais famílias que estimassem as percepções dos pais sobre seu estresse. Não surpreendentemente, os profissionais que estiveram envolvidos no estudo consideraram como mais estressadas as famílias do que os pais, segundo relato dos últimos. Essa descoberta está elucidando e refere-se a ênfase profissional da autora nos problemas, dificuldades e patologias. Profissionais deveriam proceder cautelosamente ao formularem suas suposições quanto às causas e graus de estresse sentidos pelas famílias. Os pais sabem o que sentem, no entanto, temem expressar seus sentimentos, podendo essa postura gerar dificuldades futuras.
         Bebko et al. (1987), em contato com crescente número de indivíduos, relatam que tendo um membro deficiente na família, incluindo autistas, esses indivíduos tem vivido experiências com efeito positivo em suas vidas. Descrevem sentimentos de realização e enriquecimento devido às oportunidades criadas pela convivência com uma pessoa autista. Tais experiências ilustram o risco que profissionais podem correr se eles fizerem pressuposições sobre outros indivíduos, de outras famílias, suas experiências e percepções. Portanto torna-se necessário identificar os problemas dessas famílias, com relação a vários aspectos da vida, realizando estudos que tentem melhor elucidar a questão.
         Assim, a família-instituição é agente socializador, na medida que, através dos grupos sociais socializa e constrói a identidade. Pode perder essa condição, desestimulada com a incapacidade de um filho e com seus limites para enfrentar a realidade. Mas, pode também criar recursos para enfrentar essa realidade adversa, trabalhando construtivamente em seu grupo, fortificando-se para enfrentar o social.
         Para Kasak (1986) a família, enquanto subsistema da sociedade, é o espaço no qual os seres humanos vivenciam a experiência de construir a sua identidade. É através da família que o ser amplia suas relações com o mundo, sempre se relacionando em grupos. Mesmo quando se está sozinho, referências de valores e normas sociais advêm dos grupos que se internalizam no decorrer do ciclo vital. A síndrome autista priva a criança, o indivíduo e a família de viver essa experiência.
         A vida do ser humano se passa em família e em grupo, pois ele é um ser social. A experiência de viver em grupo inicia-se na família que faz os indivíduos sentirem a vida, e esse ângulo é determinado por uma instância social que dá conteúdo aos grupos aos quais pertencem e reunir indivíduos em grupo é uma necessidade social. Essa necessidade de atuar socialmente para uma família com um elemento autista tem limites em virtude de seus déficits, que interferem em seu desempenho e capacidade adaptativa.
         O autismo leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper suas atividades sociais normais, transformando o clima emocional no interior e no exterior. A família se une à disfunção de sua criança, sendo tal fator determinante no início de sua adaptação. Os esforços dos terapeutas deveriam ser direcionados na ajuda à família, interpretando melhor as dificuldades da criança. A aproximação psico-educacional e a intervenção tem sido o modelo da pesquisadora para assistir famílias com esse tipo de problema, tentando facilitar a adaptação no contexto social dentro de sua realidade.
         A família, ao longo do ciclo vital, é uma fonte de normas e valores sociais, segundo Saraceno (1992), por isso tem caráter conservador, já que procura manter, e não transformar a sociedade. Na estrutura social, tem a função de inserir o indivíduo na sociedade, daí a sua importância. Essa função é estratégica para a sociedade, e por isso há grande pressão para que ela desempenhe o seu papel.
         Mas essa função da família não é dada ao acaso. A família, tal qual existe hoje, monogâmica, não é o seu único modelo. Sua estrutura implica o momento histórico, econômico e cultural no qual está inserida. A estrutura familiar é adequada para cumprir a função de educar as crianças e de cuidar da sua sobrevivência segundo as normas da sociedade.
         De acordo com Reis (1988) a família, hoje, tem a função básica de garantir a manutenção da propriedade nas classes superiores e, nas subalternas, a reprodução da força de trabalho. A família é também uma instituição regida por normas econômicas. Assim, a mensagem é a educação do futuro trabalhador, norma social difícil para a família do autista. A sociedade valoriza os elementos por sua participação efetiva no social, representada pela participação através da força econômica.
          Portanto, devido à complexidade da sociedade, a família não dá conta de todo o processo de socialização. Conta, porém, com a colaboração de outra importante instituição para a socialização, que é a escola.
         No caso da família do autista, é inviável reproduzir normas e valores sociais e, conseqüentemente, manter o contexto social. A família do autista sente-se frustrada e diminuída frente ao social. Os pais e a criança passam a ser desvalorizados pela sociedade, conforme afirmam Cohen & Warren, 1985).
         Diante da mudança vivida em seu ciclo vital a família deve se reorganizar para cuidar da sua criança autista. As famílias, em geral, não estão preparadas em múltiplos aspectos para enfrentar a sua função de educar, e ficam mais comprometidas ao enfrentar a experiência de educar crianças autistas.
         O contexto familiar constitui sistema em que qualquer mudança no papel social de um de seus elementos acarreta perda de equilíbrio, ou seja, disfunções. Seja como for, a limitação em um elemento da família afeta não apenas os relacionamentos entre o “doente” e os demais, como entre os outros elementos do grupo. Yarrow e seus colaboradores (1985) relatam que as relações familiares são afetadas com a presença de uma criança autista. A comunicação conjugal torna-se confusa e, nela, aparece uma carga agressiva.
         Bowen (1978) estudou padrões familiares relativos a doença emocional e verificou que os mesmos padrões ocorrem em doenças crônicas, incluindo disfunções sociais. Referiu que montante considerável de tensão é suficiente para tornar uma família disfuncional.
         Vieira (1983) ressalta a importância de um posicionamento pautado pela aceitação realística da situação: aprender a conviver com um filho limitado e limitante; o medo passa a ser uma emoção comum aos pais de uma criança problema; junto com o medo vem a incerteza; com relação à criança, à deficiência e ao seu prognóstico, há reações das pessoas ao terapeuta e a criança; incerteza em relação ao futuro.
         Os seres humanos têm algumas alternativas para superar dificuldades. Podem entrar em contato com problemas e sentimentos, aceitá-los e trabalhar com essa realidade. No entanto, podem negar sua existência e excluí-los da sua vivência. Pela última opção, reprimem os sentimentos e mantêm a situação sob controle.

Objetivos
         Tendo em vista o exposto sobre o autista e sua família, pode-se ponderar quanto aos objetivos desse trabalho.
         Pretende-se avaliar se as famílias de pacientes autistas apresentam dificuldades maiores na dinâmica familiar, principalmente no que se refere a verbalização de afeto (alexitimia) e estresse. Assim, a proposta da pesquisadora neste trabalho partiu de uma reflexão básica, que vem sendo conduzida ao longo do tempo e se circunscreve à relação estabelecida entre o portador da síndrome autista e sua família. Os questionamentos decorrentes da sua prática profissional se desdobraram e, como desafio criaram a necessidade de uma reflexão mais aprofundada.
         Quando uma família tem uma criança que não é perfeita, é de se esperar o aparecimento de vários problemas emocionais tão logo a imperfeição seja notada. A criança com transtornos globais do desenvolvimento (autismo) representa problemas novos e difíceis para seus familiares. A capacidade da família para lidar com tais problemas dependerá muito de seu preparo emocional. A família não conta com a compreensão da sociedade, pois esta geralmente deprecia as crianças problema, segundo afirma Weight (1985).
A posição ocupada na sociedade por pessoas com algum tipo de limitação é semelhante à dos grupos étnicos menos privilegiados e à dos grupos religiosos minoritários, cuja limitação afasta essas minorias de diversas vias de competição, de acordo com Goffman, (1982).
A condição dessas famílias quanto à expressão de sentimentos é limitada. Elas sofrem restrições em todos as fases da vida. Famílias com tendência à instabilidade emocional, quando descobrem uma imperfeição mais grave em alguns dos seus filhos, como o autismo, tendem a entrar em crise e fragilizam-se emocionalmente.
         O objetivo da autora ao realizar este trabalho, portanto, foi identificar as dificuldades da dinâmica familiar, observando os relacionamentos no grupo, a verbalização de afetos (alexitimia) e o estresse dos pais de crianças autistas.



CAPÍTULO I


MATERIAL E MÉTODOS

Se a experiência de perda significativa, como a vivência de pais de uma criança problema, acarreta conseqüências danosas para o equilíbrio e funcionamento saudável da família, tal experiência deve ser considerada como provocadora de crise permanente, conforme tentou-se demonstrar pelo exposto anteriormente.
Considerando-se os problemas referidos até agora e tendo-se em vista a experiência da pesquisadora como profissional da área, este estudo foi dirigido a famílias com crianças autistas. Essas famílias foram encaminhadas ao acaso, por colegas que conheciam o interesse pela pesquisa e, assim, a amostra foi variada quanto à procedência, nível sócio-econômico e cultural. Considerou-se essa diversidade na amostra importante frente ao objetivo de identificar o funcionamento familiar frente ao autismo, visando verificar diferenças e semelhanças entre os grupos estudados no que se refere à dinâmica familiar, ao estresse e à alexitimia. Acredita-se que essas variáveis independem das circunstâncias culturais e econômicas.
Para este estudo tomou-se como família o núcleo constituído por pais e irmãos, o que se denominou de família nuclear. O trabalho foi desenvolvido inicialmente com a seleção de três grupos:
Ä     Grupo A: 15 famílias, cada uma com uma criança com síndrome autística diagnosticada segundo os critérios do DSM IV, no SEPIA HC-FMUSP, na faixa etária de 5 a 15 anos. A amostra foi selecionada a partir de ambulatório especializado do projeto "Distúrbios do Desenvolvimento", escolhidas aleatoriamente durante o dia de atendimento. Foi selecionada a 5a. criança a ser atendida e encaminhada para a avaliação. Em caso de não-aceitação, foi indicada a criança seguinte na ordem de atendimento.

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