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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Comportamentos desafiadores, agressão e auto-mutilação em Distúrbios do Espectro do Autismo - Parte II


Na primeira parte fizemos uma introdução ao comportamento desafiador nesta parte vamos ver as consequências destes comportamentos relacionados à violação de direitos que ocorrem várias vezes para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A ocorrência destes comportamentos é muito comum, trabalhando na linha apropriada não é assim. Precisamos reconhecer que, quando esses comportamentos se tornar crônica, nós falhamos. Reconhecendo este facto deve ser o primeiro passo para corrigir. A perda ou o fracasso é apenas temporária se pode gerar novas abordagens que nos permitem dar à pessoa as ferramentas necessárias para dar a qualidade de vida adequada para o indivíduo e, por extensão a sua família. Com o mero fato de trabalhar para preservar os direitos fundamentais da pessoa e vai trabalhar na linha correta. Devido à importância desta seção é esta segunda parte é dedicada exclusivamente à

Direitos

Falando dos direitos fundamentais das pessoas com ASD neste momento envolve algo terrível, e que seus direitos forem violados, restringidas ou eliminadas. Direitos não são algo que você começa, ou ganhar, é algo que você tem, não devemos entrar em mais fala. Compreender e saber isto deve ajudar-nos a defender e proteger esses direitos fundamentais dos indivíduos.
E falamos de direitos, uma vez que estas não parecem ser respeitadas para pessoas com autismo, mas também essa pessoa tem um comportamento desafiador vemos que em muitos casos, possuir e controlar a sua existência implica uma perda superveniente desses direitos. O primeiro direito é violado tão insistente é o

Direito à educação

O relator da ONU primeira Especial sobre o Direito à Educação, Katarina Tomasevski, fala de quatro dimensões deste direito. O esquema de 4-A (disponível lei de educação, acessível, aceitável e adaptável, fornece uma estrutura conceitual para garantir as obrigações dos governos sobre o direito à educação: a criação de ensino disponível, acessível, aceitável e adaptável também aparece número Comentário Geral 13 do Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais). Sempre realista, Tomasevski acrescenta: "um quinto" realizável (acessível), porque reconhece que "Nenhum governo pode ser legalmente obrigado a fazer o impossível [1] "sic  wikipedia.org ...
Mas isso não é verdade por várias razões, incluindo:
  • Custos Econômicos
  • Ignorância
  • Preguiça
  • Falta de compromisso com a sociedade
  • Má qualidade da educação
Estas violações particularmente afetar pessoas com ASD, que precisam de alguns ajustes ao modelo educacional, que apresentava as razões nem sempre são dadas. Por sua vez, a má qualidade da educação afeta diretamente o comportamento. Ou seja, um sistema de ensino ruim é também um gatilho para esses comportamentos, e manutenção do modelo de ruim é por si só um sistema projetado para perpetuar esses comportamentos em um ataque claro e flagrante da pessoa.
Como analisamos, os problemas associados com ASD gerando muitos problemas a serem superados comeducação e modelo de formação adequada e adaptada ao indivíduo . Se este modelo não, encontramos pessoas e famílias que, por causa dessa queda, errado tão notável no índice de qualidade de vida. Níveis de afetar o desenvolvimento econômico, social e familiar. Por sua vez, cria segregação social da pessoa com autismo, não ter meios adequados, nem a vontade manifesta-se em fornecer-lhes, é mais fácil de remover a pessoa do modelo social e seqüestrar ele, assim, em um ato de dissimulação, é envia-los para Guantánamo de plantão, e que não está lá. É certamente um acto de discriminação com a condição da pessoa.
Por sua vez, também viola o direito das famílias de escolher a melhor educação para seu filho, e esse direito é violado por razões de conveniência ou pura economia do governo. O direito de os pais escolherem a educação de seus filhos , é também um direito humano (artigo 26.3 da Declaração Universal dos Direitos Humanos.) impor a família pode levar a um modelo educacional que, na ausência de livre escolha, há um viés qualitativo e, portanto, relevante sendo perpetuado uma situação de desamparo, não apenas receptor modelo educacional, também da mesma família.
E da mesma forma, há uma alternativa à direita, que é o direito dos pais a receber formação e informação bastante qualidade, e moderno para auxiliar na educação adequada e suficiente das crianças com ASD, dado que os pais são responsáveis Máximo de decisões sobre seus filhos até que eles são velhos ou nenhuma capacidade de decidir por si.
E se acrescentarmos que esta má qualidade (ou mesmo ausência) produz intervenção educativa para pessoas com ASD, nos casos em que esses comportamentos são tão insistentes, outros direitos são violados, e é o

Direito à dignidade

De acordo com a Declaração Universal dos Direitos Humanos em seu artigo 5 º diz: " Ninguém será submetido a tortura nem a tratamento cruel, cruel, desumano ou degradante "Este ponto é especialmente relevante quando se trata de pessoas por causa de seus" comportamentos " de que não são culpados, são maus-tratos sob a falsa premissa de agir para seu próprio bem. No artigo " Os adultos com autismo: É este o seu presente? Mude seu futuro abordagem "a questão de usar a força para conter o comportamento agressivo eo perigo que este tipo de prática em causa. Intervenção física para controlar o comportamento desafiador foi definida por Harris et al no livro " As intervenções físicas: Um enquadramento político ", publicado em 1996, como" qualquer método de responder a um comportamento desafiador, que envolve um certo grau de força física destina a limitar ou restringir o movimento ou de mobilidade "e dentro dos princípios básicos para a utilização da intervenção física leia-se:
  • Exceto quando as pessoas estão em perigo grave e imediato, a intervenção física é um último recurso.
  • No caso de ter de usar o contacto físico serão utilizados procedimentos menos restritivas, com a força mínima necessária, e para o menor tempo possível
  • Na medida do possível, os procedimentos utilizados manter a dignidade da pessoa humana e pessoal.
  • Os procedimentos devem ter em conta as características físicas da pessoa, o tipo e intensidade do comportamento, localização e contexto social.
  • Intervenção física nunca é usada na raiva ou como uma forma de punição
Esses princípios básicos nem sempre são cumpridos. Bem, porque o pessoal não está bem formado, muitas vezes ignorando a necessidade de treinar pessoal ou puro sadismo.
Há casos documentados em que a falta de conhecimento, tem havido uma lesão física a uma criança em uma tentativa de "evitar" autolesionase si mesmo. De modo que, as lesões, em vez de producírselas da criança, eles produzem seus "cuidadores". Não um ato de sadismo, mas por pura ignorância de como lidar com uma situação onde a pessoa pode ser um risco em que tempo para si mesma.
Quem é responsável por essa ação? Quem realizou a ação adversa sobre a criança? Quem não levou em consideração a importância da formação adequada do pessoal? É culpa dos pais por deixar seu filho nas mãos daqueles que realmente não foram bem formados? Em qualquer caso, quem é a culpa, o que fica claro é que sabemos a vítima, que é a pessoa que sofreu a intervenção física com um uso desproporcionado da força e como conseqüência da regra ruins. E a criança sofreu agressão física que viola seus direitos, mas por sua vez, o que acontece se que a intervenção ocorreu com outras crianças? As crianças que testemunharam como alguns adultos atacaram um de seus companheiros. E isso também é uma violação dos direitos, testemunhando a agressão e nada que você faz é também viola a dignidade das testemunhas. Sem medo de testemunhar essas ações envolvidas.
Intervenções físicas (do qual falaremos mais tarde) não deve jamais ser usada por aqueles que são mal treinados, incluindo membros da família. E devemos estar conscientes de que este violou previamente violado o direito à educação de qualidade.
Por sua vez, como o único método para prevenir comportamentos desafiadores, de auto-mutilação e de assalto é decidido que a única maneira é a administração de drogas, de modo que embora se saiba que não vai resolver nada, em alguns casos, obter devido ao embotamento de muitos desses medicamentos, a pessoa deixa de ter esse tipo de comportamento, independentemente de julgamento não só a sua ou suas famílias, nem mesmo um compromisso que afeta outros direitos que violada e é o

Direito à saúde

Organização Mundial da Saúde define o direito à saúde como " um estado de completo desenvolvimento físico, mental e social "que" não é apenas o acesso a cuidados médicos, mas também o acesso a todos os bens e serviços que são essenciais para uma vida saudável ou levar a ele . " De acordo com o " Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais ", promovido pelo" Escritório dos Direitos Humanos das Nações Unidas ", que entrou em vigor em 03 de janeiro de 1976, artigo 1 ponto 12 diz:"O Os Estados Partes no presente Pacto reconhecem o direito de toda pessoa de desfrutar o mais elevado nível possível de saúde física e mental . "
Quando para as opções de conforto e economia têm dado drogas, em vez de uma intervenção terapêutica com base em uma correta, estamos violando a integridade física eo direito à saúde da pessoa. Atuando com o conhecimento que, apesar da existência de outros efeitos mais adequados e menos prejudiciais, vulneramos clara e, obviamente, o direito à saúde da pessoa. Eliminar sua capacidade de livre arbítrio e de sua família e atuou em um exemplo claro de exercício excessivo de poder e violação de confiança, corrompido o juramento de Hipócrates si "... carrega a minha arte com consciência e dignidade. A saúde ea vida do paciente será a primeira de minhas preocupações ... Não vou permitir que entre meu dever e meus pacientes vêm para ficar considerações de religião, nacionalidade, raça, partido, classe ou ... Mesmo sob ameaça, não vai admitir a usar o meu conhecimento médico contra as leis da humanidade " . Os princípios da prescrição prudente são ignorados sistematicamente, na fronteira com razões éticas, ele destrói o princípio universal de saúde.
Deve haver um compromisso firme nas decisões que afetam a vida das pessoas, e com base no respeito por aqueles que depositam sua confiança nas mãos de outros tão importantes. O uso de medicamentos deve ser sempre do maior respeito, com a família e / ou o próprio indivíduo na decisão, que explica de forma clara e concisa todos e cada um dos possíveis eventos adversos e, quando é claro que é o propósito da mesma de uso, e se houver alternativas.
Porque se fizermos isso, corremos o risco de violar outros direitos, tais como

Direito à informação

As Nações Unidas, em uma de sua primeira reunião geral afirmou que " a liberdade de informação é um direito fundamental e ... a pedra de toque de todas as liberdades às quais das Nações Unidas está consagrada "para o autismo, pois a melhor arma que podemos uso é o conhecimento e informação. E em todos os níveis, desde questões puramente emocionais à informação científica. A informação permite-nos desenvolver critérios, a tomada de decisão, planejamento de um futuro. Mas aqui é preciso considerar outros riscos, e está a ser muito bem não significa necessariamente estar bem informado. As informações devem ser verificadas a qualidade, verificada e também discutível. Desde que a informação cria correntes de pensamento e estes por sua vez, evoluir, tal como a humanidade como um todo.
Se restringir o direito à informação em áreas-chave, tais como:
  • Questões legais
  • Modelos e métodos de terapia de intervenção
  • Avanços científicos
  • Direitos fundamentais
  • Educação
  • Ciência e Saúde
Estamos, portanto, em violação de outro direito, que por sua vez irá evitar ações como auto-defesa de indivíduos com ASD e suas famílias a partir de ações como precisamente que estamos lidando. E se não permitir que esta informação de qualidade para alcançar as pessoas interessadas que deixar de exercer outros direitos, tais como

Direito à vida independente

Aqueles de nós que se movem de forma diferente, aqueles que recebem as sensações de forma diferente ou que interpretar o mundo de maneira muito diferente, não precisamos ficar doente, nós podemos ser felizes, podemos amar e ser amado, podemos tornar as coisas ainda tomar a iniciativa e ser útil. Ele nasceu que é conhecido como Vida Independente " Galindo Manuel Lobato .
Na Declaração de Washington , em setembro de 1999 chegaram a conclusões diferentes, entre eles podemos destacar o seguinte:
  • Que toda a vida humana tem valor e que cada ser humano deve ter opções significativas para tomar decisões sobre questões que afetam suas vidas
  • Reconhece a importância da educação inclusiva e de oportunidades iguais de emprego e assistência tecnológica empresarial, vida assistente, transporte acessível e um ambiente livre de obstáculos que promovam uma vida independente
Inibir a capacidade humana de livre vontade, auto-determinação, para tomar decisões que afetam suas vidas sem coerção, é infringir a liberdade de toda a pessoa em tudo. E se não temos liberdade, então por que nós temos?
Na primeira noite eles vêm e pegar uma flor do nosso jardim,
e dizemos nada.
A segunda noite e não pisam as flores estão escondidos, eles matam o nosso cão
e dizemos nada.
Até que um dia o mais frágil deles só vem em nossa casa,
rouba a lua,
e conhecendo o nosso medo
Começamos a voz da garganta.
E porque não dissemos nada
não podemos dizer nada
Vladimir Mayakovsky. Poeta russo 1893-1930
Twitter: @ danielcomin
  1. Comportamentos desafiadores, agressão e auto-mutilação em Distúrbios do Espectro do Autismo - Parte I
  2. Comportamentos desafiadores, agressão e auto-mutilação em Distúrbios do Espectro do Autismo - Parte II
  3. Comportamentos desafiadores, agressão e auto-mutilação em Distúrbios do Espectro do Autismo - Parte III
  4. Comportamentos desafiadores, agressão e auto-mutilação em Distúrbios do Espectro do Autismo - Parte IV
  5. Comportamentos desafiadores, agressão e auto-mutilação em Distúrbios do Espectro do Autismo - Parte V

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