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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

Avaliação de crianças com Perturbação do Espectro Autista

1- Observação e Entrevista
2- Testes Estandardizados



1-Observação e Entrevista

     A observação e a entrevista devem ser os primeiros métodos a utilizar e só depois aplicar testes estandardizados. Os dois primeiros permitem, especialmente a observação, ter informação mais consistente para definir o perfil ocupacional e analisar o desempenho ocupacional da criança (e não apenas sobre algumas competências como nos testes), em actividades dentro e fora do contexto terapêutico.

Observação
     Consiste na observação e descrição de comportamentos dos sujeitos. Observação é “uma acção de olhar com atenção os seres, as coisas, os acontecimentos, os fenómenos para os estudar, examinar e para deles retirar conclusões.” (Le Petit Larousse, 1998)
     Pode decorrer em contexto terapêutico ou num dos contextos habituais da criança (escola, casa). Esta última é denominada de observação naturalista ou ecológico. Neste caso, o terapeuta pode ou não ser activo. É mais rica em recolha de informação relativamente ao desempenho ocupacional da criança nos seus contextos reais.
     A observação em contexto terapêutico tem a vantagem de toda a situação de observação ser mais fácil de controlar por parte do terapeuta.
     O registo destas observações pode tomar diversas formas como anotações escritas, fotografias, registos áudio e vídeo. Em muitos casos, o terapeuta utiliza algumas técnicas para observar sem que os observados tenham consciência do facto: o espelho unidireccional, o gravador áudio e a câmara de vídeo escondidos. Noutras situações, tais artifícios não são necessários – a presença do observador é “esquecida”, torna-se familiar, mantendo-se a espontaneidade dos comportamentos.

Entrevista
     Anamnese é uma entrevista realizada por um profissional de saúde, que possui técnicas para poder estabelecer uma avaliação e diagnóstico do indivíduo. Define-se como um exame profundo e cuidadoso, “é uma técnica no âmbito do método clínico que consiste na recolha de informações relativas ao desenvolvimento passado e presente do indivíduo. Visa a compreensão exaustiva e aprofundada dos seus processos psicológicos” (Pestana & Páscoa, 1998).
     Pretende-se que se consiga obter o máximo de informação possível sobre a história e o passado do sujeito, bem como sobre o desempenho actual. Tem de se ter em conta não só o que é dito mas também como é dito, bem como observar a linguagem corporal do indivíduo.
     Técnica em que o investigador se apresenta frente ao investigado e lhe formula perguntas, com o objetivo de obtenção de dados que interessam à investigação, a entrevista é uma forma de interação social.

Vantagens:
     ♦ Possibilita a obtenção de dados referentes aos mais diversos aspectos da vida (social, escolar, lazer, entre outros);
     ♦ É eficiente para a obtenção de dados em profundidade;
     ♦ Possibilita um maior número de respostas, pois é mais fácil se negar a responder a um questionário do que a ser entrevistado;
     ♦ Oferece maior flexibilidade ao pesquisador;
   ♦ Possibilita captar a expressão corporal do entrevistado.

     Em crianças e concretamente em crianças com PEA, a entrevista é realizada aos pais ou prestadores de cuidados.



2- Testes Estandardizados
       
  
     Actualmente o processo de atribuição de um diagnóstico correcto de perturbações do espectro autista tornou-se facilitado com o aparecimento do DSM-IV ou ICD-10. No entanto, com o decorrer do tempo, foram desenvolvidos escalas e questionários dirigidos para a avaliação psicológica e comportamental destas crianças que tinham sido diagnosticadas.
     Estes instrumentos têm como principal função assegurar um exame completo aquando do exame inicial, definindo um perfil particular e o estado exacto das dificuldades e das competências da criança. Através destes, é possível também delinear objectivos de tratamento e avaliar a eficácia das acções terapêuticas planeadas. Mediante a aplicação regular destas escalas e questionários é possível avaliar a evolução destas crianças ao longo dos processos de intervenção. Por último, dispõe-se de um suporte mediador que permite uma permuta com os pais e familiares da criança.


Autism Behaviour Checklist (ABC)
     Visa diferenciar crianças com perturbações do espectro autista de outras com deficiência mental severa e com perturbações emocionais. Consiste em 57 descrições e comportamento, subdivididas em cinco áreas distintas: sensorial, relacional, uso do objecto e conhecimento corporal, linguagem e sociabilidade. Pode ser aplicado em crianças a partir dos 18 meses por terapeutas, psicólogos e pais.

Childhood Autism Rating Scale (CARS)
     Baseado na observação directa, consiste em 15 itens com diferentes áreas: relação com as pessoas, resposta emocional, imitação, movimento do corpo, manipulação do objecto, adaptação a mudanças, resposta visual, sonora, olfactiva, gustativa e táctil, medo e ansiedade, comunicação verbal e não verbal, nível de actividade intelectual e impressão global (Golse, Haag & Bullinger, 2000; Gillberg, Merdin & Ehlers, 1996; Marques, 1998; Vatavuk, 1999). É breve, conveniente e adequado a qualquer criança com mais de 2 anos de idade, tornando-se muito mais fácil para clínicos, terapeutas, pais e educadores reconhecer e classificar as crianças autistas.

Behavioral Observation Scale for Autism (BOS)
     Visa distinguir os autistas dos indivíduos com atraso mental severo, identificar subgrupos de autistas e desenvolver um instrumento objectivo para descrição do autismo em termos de investigação comportamental e biológica. Divide-se em 4 grupos, 24 tipos de comportamento: comportamento solitário, relação com os objectos, relação com as pessoas e linguagem (Lippi, 2005; Marques, 1998). A criança é colocada num ambiente de jogo, a brincar com brinquedos adequados à sua faixa etária e é filmada. Posteriormente, o filme é analisado, tendo em conta os comportamentos registados.

Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R)
     É uma entrevista completa aos pais que procura sintomas de autismo. É administrada por um clínico experiente, por meio de um formato de entrevista semi-estruturada que compõe um questionário exaustivo que fornece um quadro detalhado do desenvolvimento em 3 áreas: linguagem e comunicação, desenvolvimento social e jogo (Lippi, 2005).


Diagnostic Interview of Social and Communication Disorders (DISCO)
     Um instrumento recém-publicado, a DISCO (Wing et al., 2000) constitui uma alternativa à ADI-R que adopta uma abordagem mais dimensional ao diagnóstico. A DISCO foi criada de forma a englobar diversos domínios do desenvolvimento (motor, linguagem, auto-cuidados, imitação, comunicação), bem como comportamentos com características autísticas. A DISCO destina-se a compilar a história do desenvolvimento segundo uma maior variedade de comportamentos típicos e atípicos. A sua utilização na investigação clínica está actualmente a crescer (Wing e tal., 2002).

Screening Tool for Autism in 2-Year-Olds (STAT)
     O STAT é uma medida interactiva para crianças com idades compreendidas entre os 24 e os 35 meses (Stone e tal., 2000). Consiste numa sessão de jogos com 20 minutos de duração, na qual são apresentadas à criança várias actividades. Avalia-se o jogo simbólico, o comportamento social recíproco, a atenção conjunta, a imitação motora e a comunicação. O STAT fornece resultados médios que diferenciam o autismo de outros atrasos do desenvolvimento em crianças com 2 anos de idade.

Pervasive Development Disorders Screening Test (PDDST)
     O PDDST (Siegel, 1998) é um questionário destinado aos pais de crianças até 36 meses de idade. O PDDST tem três estádios: o estádio 1 foi concebido para ser utilizado pelo médico de cuidados primários, o estádio 2 por clínicos mais especializados em perturbações do desenvolvimento geral e regressão e o estádio 3 por especialistas em PEA. As questões incluem os sintomas positivos, os sintomas negativos, o desenvolvimento geral e a regressão.

Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
     É um instrumento de avaliação construído por S. Baron-Cohen; J. Allen e C. Gillberg (1992), com o objectivo de avaliar, a partir dos 18 meses, crianças com perturbações de relação e comunicação do espectro autista. O CHAT está dividido em duas partes. A parte A corresponde a um questionário dirigido aos pais composto por 9 questões que avaliam cada uma delas, respectivamente, uma das seguintes áreas do desenvolvimento: jogo “violento” de contacto, interesse social, desenvolvimento motor, jogo social, jogo do faz-de-conta, apontar proto-imperativo (apontar para pedir ou exigir que lhe dêem uma determinada coisa), apontar proto-declarativo (apontar para mostrar ou partilhar interesse por alguma coisa), jogo funcional e atenção partilhada. A parte B corresponde ao registo de observação clínica e é introduzida para que o clínico possa comparar a informação fornecida pelos pais com os resultados da observação do comportamento actual da criança. É composto por 4 itens: interacção social da criança, jogo de faz-de-conta, apontar proto-declarativo e atraso mental.
Os itens B1, B2, B3 e B4 avaliam aspectos que terão grande probabilidade de estar comprometidos nas crianças com perturbações do espectro autista.


Avaliação Intelectual

     Uma área bastante importante a ser avaliada é o funcionamento intelectual. A avaliação intelectual ajuda a dar forma à interpretação de muitas observações sobre a criança. O nível de funcionamento intelectual está associado com a gravidade dos sintomas, com a capacidade para adquirir competências, com o nível de funcionamento adaptativo e com os resultados (Filipek e tal., 1999). Os principais objectivos da avaliação intelectual incluem a geração de um perfil das forças e fraquezas cognitivas da criança, facilitar o planeamento educacional, sugerir prognósticos e determinar a elegibilidade para certos serviços relacionados com o QI.
     As Wechsler Intelligence Scales são os testes intelectuais mais usados nas pessoas com PEA que possuem uma linguagem verbal relativamente boa. Existem quatro testes Wechsler diferentes, graduados segundo a idade.


Avaliação da linguagem

     O nível de linguagem expressiva é um bom preditor dos resultados a longo prazo, assim, esta é uma importante característica a avaliar em termos de prognóstico.

- Peabody Picture Vocabulary Test – Third Edition (PPVT-III), Dunn e Dunn, 1997
- Expressive One World Picture Vocabulary Test, Brownell, 2000
- Clinical Evaluation of Language Fundamentals – Third Edition (CELF-III), Semel et al., 1995
- Preschool Language Scales – Third Edition (PLS-3), Zimmerman et al., 1991
- Communication and Symbolic Behavior Scales (CSBS), Wetherby e Prizant, 1993
- Test of Language Competence (TLC), Wiig e Secord, 1989


Avaliação do comportamento adaptativo

     A avaliação do comportamento adaptativo da criança examina a sua capacidade para cuidar de si própria e para funcionar de forma independente num ambiente natural, incluindo na escola e em casa. Esta avaliação permite estabelecer metas apropriadas no plano de tratamento.
               
- Vineland Adaptative Behavior Scales, Sparrow et al., 1984
     É o instrumento mais utilizado na avaliação do comportamento adaptativo. Os domínios do funcionamento incluem a comunicação, as capacidades para as AVD’s, a socialização e, para as crianças com idade inferior a 5 anos, as capacidades motoras.


Avaliação da atenção

     A atenção é um constructo multidimensional que engloba várias componentes, incluindo o foco, a manutenção e operações de transferência (Mirsky e tal., 1991,1999). As crianças com PEA não têm, habitualmente, problemas em focar a atenção. As crianças com PEA tendem a focar excessivamente a atenção em pormenores estranhos, ao mesmo tempo que deixam escapar o significado (Fein et al., 1990).
     A avaliação da atenção e do nível de actividade deve examinar o comportamento da criança em diversos contextos, tanto na escola, como em casa. Alguns dos questionários para pais e professores mais utilizados são as Conners Rating Scales, Conners, 1996, a Achenbach Child Behavior Checklist, Achenbach, 1991 e o Behavior Assessement System for Children, Reynolds e Kamphaus, 1998.  


Avaliação das funções executivas

     Um dos défices cognitivos replicados de forma mais constante em sujeitos com PEA é a disfunção executiva (Hughes et al., 1994); Ozonoff e Jensen, 1999; Russell, 1997). O domínio da função executiva inclui as muitas capacidades exigidas para preparar e executar o comportamento complexo, incluindo o planeamento, a inibição, a organização, a auto-motorização, a representação mental de tarefas e objectivos e a flexibilidade.
Eis alguns instrumentos mais utilizados neste tipo de avaliação:
- Wisconsin Card Sorting Test (WCST), Heaton et al., 1993
- Delis-Kaplan Executive Function System (D-KEFS), Delis et al., 2001
- Behavioral Rating Inventory of Executive Function (BRIEF), Gioia et al., 2000
- Test of Problem Solving (TOPS), Bowers et al., 1994


Avaliação da processamento e integração sensorial

  Como as crianças com PEA apresentam frequentemente dificuldades a nível sensorial, é importante proceder a uma avaliação neste domínio. Conhecer as características sensoriais da criança permite-nos ver que sistemas sensoriais podem funcionar como recursos e necessitam de intervenção e com que estímulos sensoriais ela lida melhor e pior, informação necessária para a intervenção:

- SIPT (Sensory Integration and Praxis Tests): conjunto de testes designados especificamente para avaliar a integração sensorial, desenvolvidos por Ayres). São ao todo 17 testes e avaliam funções como a visualização espacial, a percepção, a praxis (oral, postural…), o tacto entre outras.
- Perfil Sensorial (Sensory Profile): o Perfil Sensorial foi desenvolvido por Dunn e colegas para avaliar as respostas das crianças – com e sem perturbações a uma variedade de experiências sensoriais comuns. Os pais relatam a frequência com que as suas crianças respondem a 125 experiências que ocorrem frequentemente. Os itens compilados a partir de literatura estão agrupados em 8 categorias: audição, visual, nível de actividade, paladar/cheiro, posição do corpo, movimento, toque e emocional/social (Dunn, 1998).


Avaliação do funcionamento escolar

     É extremamente importante avaliar a capacidade académica, mesmo em crianças mais pequenas, para que se possa tomar decisões sobre a educação. Algumas crianças com PEA têm capacidades de leitura precoces e podem descodificar palavras a um nível superior ao de outras crianças com a mesma idade e capacidade funcional. A leitura e outras capacidades escolares podem ser usadas para compensar as fraquezas. Deste modo, é importante que sejam incluídas numa avaliação completa baterias de testes apropriados que possam revelar as forças e fraquezas escolares, que os padrões de aprendizagem que eles sugerem sejam interpretados. Assim, seguem-se alguns instrumentos utilizados:

- Bracken Test of Basic Concepts (Bracken, 1998)
- Young Children’s Achievment Test – YCAT (Hresko, 2000)
- Psychoeducational Profile – PEP (Schopler et al., 1990)
- Woodcock-Johnson Test of Achievment (Woodcock et al., 2001)
- Wechsler Individual Achievment Test – WIAT (Wechsler, 1992)

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