AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 6 de julho de 2011

Tratamentos e terapias



Tratamento
     Objetivos do tratamento
     Eficácia do tratamento
     Pontos chave para o tratamento
Terapias específicas e Coisas a evitar
     Terapia dietética
     Terapias de suporte
     Prevenção de Toxinas
     Vitaminas e Co-fatores
     Vitaminas e suplementos que podem ser úteis
     Medicação, minerais, vitaminas e substratos que podem ser úteis
     Evitação de "Stress" Fisiológica

Tratamento
Neste momento, não há cura para estas doenças.

Objetivos do tratamento
nota: os objetivos podem nunca ser cumpridas
  • aliviar os sintomas
  • retardar a progressão da doença
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Eficácia do tratamento
  • varia de paciente para paciente, dependendo do distúrbio exatas e da gravidade da doença
  • como regra geral, aqueles com distúrbios leves tendem a responder ao tratamento melhor do que aqueles com doenças graves
  • em algumas circunstâncias, o tratamento pode ser feito especificamente para o paciente, e que o tratamento é eficaz, enquanto que em outra circunstância, o tratamento é "emperic", significando que o tratamento faz sentido, mas que o benefício do tratamento não é evidente ou comprovada para ser eficaz
  • tratamento não irá reverter os danos já sofridos, tais como malformações cerebrais
Benefícios do tratamento e eficácia das terapias Vary
  • tratamento pode ser benéfico e notou imediatamente em alguns distúrbios
  • benefício do tratamento pode levar alguns meses para perceber
  • benefício do tratamento não pode nunca ser notado, mas o tratamento pode ser eficaz em retardar ou parar a progressão da doença
  • alguns pacientes não podem se beneficiar da terapia
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Pontos chave para o tratamento
  • Nunca se esqueça que há tratamento padrão para alguns sintomas (medicação anticonvulsivante para a epilepsia, fisioterapia para problemas de motor, etc)
  • Dietético
  • Vitaminas e suplementos
  • Prevenção de fatores de estresse
  • O tratamento deve ser adaptado pelo médico do paciente para satisfazer as necessidades daquele paciente. Muitas destas terapias são totalmente ineficazes em alguns distúrbios mitocondriais e seria um desperdício de tempo, dinheiro e esforço. Em alguns casos, o tratamento pode ser perigoso.
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Terapias específicas & Coisas a evitar
Terapia dietética Muitos pacientes, inclusive crianças ou pessoas deficientes mentais já "auto-ajustada" dieta deles, porque eles sabem que alimentos seu corpo parecem tolerar. Os pontos abaixo não são destinadas a ser sugerido terapias para todos os pacientes com distúrbios OXPHOS, e alguns dos pontos são perigosos para os pacientes com outras doenças (4-B pode ser letal em deficiência de piruvato desidrogenase por exemplo). Não faça nenhuma dessas mudanças na dieta sem consultar um médico. A nutricionista com experiência em distúrbios metabólicos podem ser úteis.

Evite jejum. Esta é talvez a parte mais importante do tratamento para a maioria das pessoas com distúrbios metabólicos. Jejuar significa "não comer" e evitar o jejum significa evitar períodos prolongados sem uma refeição (até mesmo um dia para o outro "fast" oito horas - oito horas pode ser perigoso em alguns pacientes). Isto também significa que alguns pacientes não deve intencionalmente tentar perder peso, diminuindo a ingestão de alimentos. Em alguns pacientes uma rápida não intencional que resultou de uma doença que provoca vômitos ou perda de apetite (como a gripe) devem ser internados para garantir uma nutrição contínua (glicose intravenosa por exemplo). , A fim de garantir a nutrição adequada freqüentes, às vezes um tubo de alimentação precisa ser colocado para que a pessoa a receber a alimentação durante a noite. Em alguns pacientes, despertando-os no meio da noite para um lanche também pode ser útil.

Refeições freqüentes pequenas pode ser melhor do que uma rotina típica de 3 refeições por dia para alguns pacientes.

Um lanche antes de dormir pode ser útil em alguns pacientes. Este lanche não deve ser, principalmente, "açúcar", como uma barra de chocolate, gelatina ou cereais adoçados. É geralmente melhor se o lanche é composto por um carboidrato complexo. Amido de milho é o melhor carboidrato complexo, mas isso não é muito saborosa. Teoricamente, o melhor lanche seria um pudim de arroz caseiro baixo teor de açúcar engrossado com um monte de amido de milho. Se você chegar a uma receita saborosa, deixe o UMDF saber. Massa, um sanduíche de manteiga de amendoim, pão e manteiga, cereais sem açúcar (aveia) ou um sanduíche são aceitáveis. Muitos pacientes benefício por ser acordado no meio da noite para uma pequena refeição e outros melhoram claramente quando uma sonda de gastrostomia é colocado para feeds contínua. Estes dois últimos sugestões são um preço pequeno a pagar para a saúde.

a) Existem linhas de evidências conflitantes sobre o uso de refeições ricas em gorduras em pacientes com distúrbios da cadeia de transporte de elétrons. Em pacientes que parecem ganhar peso e prosperar em uma dieta rica em gordura, faz sentido continuar o tratamento. O excesso de gordura também pode ser em forma de MCT (triglicéridos de cadeia média de petróleo), que é mais fácil de metabolizar (4c).

b) Em outros pacientes com distúrbios OXPHOS, reduzindo a gordura pode ser útil. Isso inclui a redução adicionado óleo, manteiga, margarina, e, e reduzindo os queijos e carnes gordas. Esta recomendação não se destina a evitar gorduras completamente. Um defeito na OXPHOS pode criar um "backup de energia", como a cadeia respiratória não consegue lidar com o fluxo de elétrons que vêm nele. Esse backup pode resultar na formação de excesso de ácidos graxos livres (gorduras esperando para ser queimado), que podem envenenar a enzima (translocase nucleotídeo adenosina) que troca a ADP baixo consumo de energia localizada fora da mitocôndria para o ATP de alta energia no complexo formado v. Se você tomar a abordagem de gorduras limitação, esforço extra precisa ser feita para aumentar o total de carboidratos (na forma de carboidratos complexos) na dieta.

c) Em alguns doentes (ver # 4 e # 4b acima), a adição de gordura na forma de triglicérides de cadeia média (MCT), pode ser útil. Triglicérides de cadeia média de 8 a 10 carbonos longo são mais fáceis de metabolizar (transformar em energia) do que o de cadeia mais longa triglicérides (aqueles com 12-18 carbonos), porque eles não necessitam de carnitina para ser transportado para a mitocôndria. MCT Oil @ é feita principalmente de 8 e 10 de carbono triglicérides e este tipo de óleo não ocorre na natureza, mas é feito de óleo de coco. MCT Oil @ é feita pela empresa Mead fórmula de bebê-Johnson. Ele vem em garrafas quart, disponível por receita médica e custa cerca de US $ 70 por litro. Ele pode ser adicionado como o óleo sobre o macarrão e arroz. Você pode cozinhar com ele, mas este é um petróleo leve e queima com facilidade. As regras especiais são explicados em um livro de receitas que você pode solicitar ao farmacêutico. Dependendo da situação, o paciente pode beneficiar de algumas colheres de chá de algumas colheres de sopa por dia. Há óleos vendidos em lojas de alimentos saudáveis ​​chamado "óleo MCT" ou "óleo de triglicerídeos de cadeia média". Estes são muito menos caros (US $ 25 por quarto), mas certifique-se que há uma análise certificadas no rótulo, indicando que a vasta maioria do óleo é C-8 e C-1 0 (e não C-12 ou superior).

Ferro gerar radicais livres sob certas condições, que é especialmente ruim nas doenças mitocondriais, porque os radicais livres ferir DNA mitocondrial e "buracos poke" na mitocôndria, tornando um problema ruim. Portanto, o excesso de ferro é teoricamente prejudicial. Em pessoas com doenças mitocondriais, não há necessidade de rotina para dar suplementação de ferro, nem existe um motivo para comer alimentos ricos em ferro, como carne vermelha extra, com o propósito de comer alimentos ricos em ferro. Isso não significa que a pessoa não deve comer carne vermelha, especialmente se eles gostam disso. Não há nenhuma razão para tomar vitaminas com ferro adicionado. Há casos raros quando o ferro é necessário, mas isso não é comum. Além disso, a vitamina C aumenta a absorção de ferro a partir do intestino, e vitamina C não deve ser administrado em torno de uma refeição rica em ferro. Isso é importante para lembrar, porque alguns especialistas acham que a vitamina C é um antioxidante bom, e também pode ser útil em alguns transtornos de OXPHOS.
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Terapias de suporte
Alguns pacientes com doença mitocondrial pode precisar adicionais terapias de suporte, tais como fisioterapia, terapia da fala ou fisioterapia respiratória. Embora essas terapias não vai reverter o processo da doença, eles podem preservação ou até mesmo melhorar o paciente exhising funcionamento, mobilidade e força. Parts 1 e 2 do um artigo sobre essas terapias podem ser encontrados no Volume 10 Notícias mitocondrial, Questões 2 e 3.
Prevenção de Toxinas
O álcool tem sido saber para acelerar a progressão de algumas doenças mitocondriais. Fumaça do cigarro, provavelmente devido ao monóxido de carbono é conhecido por acelerar a progressão de algumas condições. Lembre-se que o monóxido de carbono mata inibindo IV complexo de OXPHOS, por que torná-lo pior? Cigarro fumaça vai torná-lo pior.
MSG (glutamato monossódico) há anos vem sido conhecido por causar enxaqueca em indivíduos saudáveis, e meu gatilho desses eventos em pessoas com doença mitocondrial suceptible. MSG é frequentemente adicionado para chinês (e outros países asiáticos) alimentos, e também é encontrada em alta níveis de sopa secos e enlatados. Leia o rótulo e evitar MSG se há alguma sensibilidade.
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Vitaminas e Co-fatores Vitaminas e cofatores são compostos que são necessários para que as reações químicas, o que torna a energia, para executar de forma eficiente. Por definição, um co-fator pode ser feita pelo órgão, ao passo que uma vitamina não pode, e, portanto, deve ser comido. Para a maioria das pessoas, uma dieta regular contém todas as vitaminas um poderia possivelmente necessidade e os seus corpos podem fazer o máximo de qualquer cofator específico que necessita. Para aqueles com doenças mitocondriais, acrescentou vitaminas e cofatores podem ser úteis. O uso de suplementos de vitaminas e cofatores é em grande parte desconhecido e seu uso é controverso, portanto, em pacientes com doenças mitocondriais. Para distúrbios de OXPHOS, coenzima Q10 é considerado como uma terapia geralmente aceitos eficaz, embora possa não vir a ser eficaz para um paciente individual. Outros tratamentos podem ser eficazes em uma desordem, mas não em outros. Por causa da natureza variada de doenças mitocondriais algumas terapias podem ser úteis em muitos, mas não em todos os pacientes e, portanto, não pode ser considerada como "provada e eficaz." Alguns tratamentos só devem ser realizados sob a orientação específica de seu médico. Para obter informações específicas sobre a controvérsia, no que se refere à sua situação ou seu filho, pergunte ao seu médico. A maioria destas vitaminas podem ser adquiridos de muitas fontes, incluindo a farmácia.

Estes compostos suplementar pode servir duas funções:
  • possivelmente melhorar a função da enzima e resultar em maior eficiência de geração de energia
  • servem como antioxidantes, que podem retardar a progressão da doença
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Vitaminas e suplementos que podem ser úteis ** ** Consulte o seu médico antes de iniciar qualquer um dos seguintes tratamentos possíveis **
Suplementos primeiro nível
Suplemento
Faixa de Dose
CoQ10
5-15 mg / kg / dia
Levo-carnitina
(Carnitor)
Dose, variável inicial de 30 mg / kg / dia, máximo típico de 100 mg / kg / dia
Riboflavina (B2)
100-400 mg por dia


Suplemento Nível segunda
Suplemento
Faixa de Dose
Acetil-L-Carnitina
250 - 1000 mg por dia
Tiamina (B1)
50 - 100 mg por dia
Nicotinamida (B3)
50 - 100 mg por dia
Vitamina E
200-400 UI; 1-3 vezes ao dia
Vitamina C
100-500 mg; 1-3 vezes ao dia
Ácido lipóico
(A-lipoato)
60-200 mg, 3 vezes ao dia
Selênio
25-50 microgramas por dia
b-caroteno
10.000 UI; todos os dias para dia
Biotina
2,5-10 mg por dia
Ácido fólico
1-10 mg por dia
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Medicação, minerais, vitaminas e Substratos que podem ser úteis ** ** Qualquer uso dos seguintes medicamentos, minerais, vitaminas e substratos deve ser feita somente sob a orientação de um médico .**
Suplemento
Faixa de Dose
Cálcio
Variável
Magnésio
Variável
Fósforo
Variável
Succinato
6 g por dia
Creatina
5 gm lance depois da carga inicial (adultos)
Uridina
A ser determinado
Citratos
Variável
Prednisona
Variável
A vitamina K3
50-30 mg por dia
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Evitação de "Stress" Fisiológica Estresse fisiológico é desencadeada por fatores externos que podem resultar no agravamento da situação metabólica, que pode resultar em temporária, ou em algumas vezes, permanente agravamento da situação. É impossível evitar todas as condições fisiológicas de estresse, por isso não se deve tentar fazê-lo. No entanto, reconhecendo que pode ser estressante para os pacientes permite ajustar o estilo de vida. Muitos pacientes e seus pais já identificaram essas tensões, apesar de não saber por que as tensões eram importantes, e evitá-los.

Estresse frio é extremamente importante. Regulação térmica (controle de temperatura) nem sempre é normal em pessoas com doenças mitocondriais e exposição ao frio pode resultar em perda de calor grave e desencadear uma crise energética. Ao sair para o frio, todas as partes do corpo expostas devem ser cobertos, e exposição ao frio extremo deve ser evitado por algo mais do que um curto período. Mais de agregação pode ser um problema também (veja abaixo).

O estresse de calor pode ser um problema em algumas pessoas. Isto é especialmente verdadeiro para aqueles com uma incapacidade de suor normalmente. Exaustão pelo calor e insolação pode ocorrer em dias quentes. É típico que os pais descrevem que o seu filho parece com "queres" em situações como salas de aula quente ou luz solar direta, enquanto que as outras crianças funcionar normalmente. Roupas leves é importante. Os pacientes devem evitar a luz solar direta em dias quentes e ficar em casa se estiver fora muito quente. Um ambiente com ar-condicionado pode ser necessária.

Fome - evitar o jejum.

Falta de sono pode ter efeitos nocivos.
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