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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sábado, 22 de junho de 2013

AUTISMO E DISTÚRBIOS GASTROINTESTINAIS

Por favor, use de julgamento independente e referências pedido ao considerar qualquer recurso associado com o diagnóstico ou tratamento de autismo ou de suas condições médicas associadas. As seguintes informações são apenas para fins educacionais, o conselho não médica. Não é um substituto para cuidados por prestadores de serviços médicos treinados. Autism Speaks não está envolvida na prática de cuidados de saúdeou a prestação de aconselhamento ou serviços de saúde. Para obter informações específicas sobre os cuidados e tratamento, consulte o seu médico.

Doenças gastrointestinais (GI) estão entre os problemas de saúde mais comuns associados com o autismo. Estas questões vão desde constipação crônica ou diarréia às condições do intestino irritável e inflamatórias. Eles podem afetar pessoas de qualquer idade. Mas, no contexto do autismo, têm sido mais estudados em crianças.
Por exemplo, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) encontrou recentemente que as crianças com autismo são mais de 3,5 vezes mais propensos a sofrer diarréia crônica ou prisão de ventre do que os seus pares com desenvolvimento normal. Outros pesquisadores encontraram uma forte ligação entre sintomas gastrointestinais e gravidade autismo em crianças. Alguns especialistas ainda propôs que as toxinas produzidas por anormais bactérias intestinais podem desencadear ou piorar o autismo em algumas crianças.
Compreensivelmente, a dor eo desconforto causado pelos sintomas gastrointestinais podem piorar o comportamento e até mesmo regressão gatilho em pessoas com transtorno do espectro do autismo (ASD). Isto pode ser particularmente verdadeiro para pessoas não-verbais que têm dificuldade em expressar suas angústias.

Tratar Distúrbios gastrointestinais em pessoas com autismo

Autism Speaks rede de tratamento de autismo é dedicada a melhorar a capacidade de pediatras e outros médicos para o tratamento de condições médicas associadas, incluindo distúrbios gastrointestinais. Comitê GI da ATN vem elaborando diretrizes de tratamento para o diagnóstico e tratamento da constipação, diarréia crônica e alergias alimentares. ( Para uma Autism Treatment clínica de rede perto de você, consulte o nosso diretório ATN ).
Constipação crônica : constipação periódica é normal, mas a constipação crônica pode ser uma condição séria. Ele é geralmente definido como prisão de ventre com duração de duas semanas ou mais. A dor abdominal associada com a constipação pode ser considerável. Comportamentos avisador pode incluir arqueando as costas, pressionando a barriga e ranger os dentes.
Causas da constipação crônica pode incluir uma restrição de dieta que fornece fibras insuficiente, certos medicamentos e problemas sensoriais ou comportamentais que interferem com asseio regular. Outros contribuintes podem incluir, problemas neurológicos ou metabólicos anatômicas ou motilidade intestinal anormal (um trato intestinal lento). Os exames médicos são necessários para identificar as causas subjacentes. Os tratamentos podem incluir ambas as intervenções médicas e comportamentais.
Gestão comportamental inclui mudanças na dieta (aumento de fibras, eliminando alimentos constipação) e gestão de comportamentos toileting (como ensinar uma criança a sentar no vaso sanitário após as refeições). Os medicamentos podem incluir a fibra solúvel e laxantes, tais como óleo mineral, hidróxido de magnésio ou o sorbitol.
Porque a constipação é particularmente comum entre as crianças com ASD, Autism Speaks ATN Comitê GI tem priorizado o desenvolvimento e teste de suas diretrizes constipação, ou "algoritmo". Este algoritmo guias de pediatras no diagnóstico e tratamento desta condição comum de forma passo a passo. Ela também ajuda a determinar quando uma criança deve ser encaminhada a um especialista gastrointestinal.
Diarréia crônica : Tal como acontece com prisão de ventre, crises periódicas de diarréia são normais, mas a diarréia crônica (duas semanas ou mais) podem ser graves. A diarreia crónica pode ter um certo número de causas, incluindo infecção intestinal, disfunção imune, doenças inflamatórias do intestino (doença de Crohn ou colite ulcerativa), síndroma do intestino irritável , doença celíaca (intolerância ao glúten), alergias alimentares, intolerância à lactose ou o consumo excessivo de certos alimentos tais como maçã suco. Em alguns casos, a diarreia pode realmente ocorrer como uma consequência da obstipação severa.
O tratamento depende da causa. Por exemplo, a diarréia, devido à alergia alimentar, intolerância à lactose ou doença celíaca é geralmente tratada com restrições alimentares. Outras vezes, medicamentos ou (raramente) a cirurgia são garantidos.
Doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) : resultados da DRGE quando o músculo entre o estômago eo esôfago (tubo de alimentação) é frouxa. Isto permite que os alimentos ou líquidos parcialmente digerido misturado com o ácido do estômago mover-se para fora do estômago. As bandeiras vermelhas incluem desconforto na garganta e / ou sentimentos de "coração arder." No entanto, por vezes, as crianças experimentam a dor GERD de formas atípicas e pessoas não-verbais podem ter dificuldade em comunicar a sua angústia.
Em pessoas com autismo, dor DRGE pode resultar em aumento da auto-lesão ou outros comportamentos desafiadores. Ele pode ser útil para observar se tais comportamentos são desencadeados ou agravados quando o indivíduo está deitado (uma posição que pode piorar o refluxo). Outros indícios podem incluir posturas corporais ou comportamentos incomuns, tais como esticar o pescoço, empurrando para fora da mandíbula ou tocando a garganta. Outros sinais podem incluir rouquidão, dor de garganta crônica, tosse ou azia, erosões dentárias, recusa de alimentos ou sono perturbado.
Tais questões devem ser discutidas com um médico, que pode se referir a um especialista gastrointestinal, se necessário. Úteis modificações comportamentais incluem a elevação da cabeça durante o sono, evitando alimentos perto de dormir, comer refeições menores e evitar alimentos que tendem a desencadear os sintomas.Medicamentos DRGE facilitando incluir antiácidos, bloqueadores de histamina-2 (Pepcid, Zantac, etc) e os inibidores da bomba de proteína (Nexium, Priolosec, etc). Quando a DRGE é grave ou crônica, seu médico pode realizar testes para identificar os níveis de ácido e dano tecidual no esôfago.  
As dietas de caseína e sem glúten
Muitos pais de crianças com ASDs relatório que o comportamento melhora quando os filhos comer uma dieta livre de proteínas do glúten e caseína. O glúten é encontrado principalmente no trigo, cevada e centeio, caseína, em produtos lácteos. Em 2010, os médicos dentro Autism Speaks Autism Treatment Rede investigou o uso de dietas de caseína e sem glúten e encontraram evidências suficientes de benefício claro.No entanto, isso foi um estudo relativamente pequeno, e é possível que os subgrupos de crianças podem ser beneficiados. Os autores pediu mais estudos a serem realizados, e estes já estão em andamento.
Enquanto isso, é razoável perguntar que mal poderia resultar de tentar uma dieta de caseína-livre de glúten. Certamente, mudanças na dieta pode valer a pena investigar e tentar, especialmente se há outros membros da família que tiveram dificuldades de tolerar o glúten e / ou caseína em alimentos. E, como mencionado, muitos pais relatam melhorias no comportamento. No entanto, até que mais estudos clínicos são concluídas e mais evidências de segurança e benefício está disponível, os pais que colocam seus filhos em uma dieta tão restrita precisa tomar medidas adicionais para assegurar que eles fazem isso de uma maneira segura e confiável.
Probióticos 
Muitos pais relataram que os probióticos (bactérias "boas") ajudam a aliviar desconforto gastrointestinal em seus filhos. Autism Speaks é o financiamento  de pesquisa  neste novo campo de estudo. Veja também " Orientação sobre probióticos . "
Gastroenterologista pediátrico Kent Williams, do nosso centro de ATN no Hospital Infantil Nationwide, em Columbus, Ohio, oferece o seguinte conselho:
1. Consulte um conselheiro dietético como um nutricionista ou nutricionista. Embora seja fácil de encontrar planos alimentares caseína sem glúten na Internet, alguns leigos - ou médicos - têm a experiência eo conhecimento para determinar se uma dieta restritiva está fornecendo todos os requisitos nutricionais necessários. Isto é particularmente importante para suportar o crescimento e desenvolvimento normais em crianças. Tenha em mente que os alimentos que contêm glúten e caseína são as principais fontes de proteína, bem como vitaminas e minerais essenciais, como a vitamina D, cálcio e zinco.
. 2 Leve o nutricionista ou nutricionista a 3 - a história dietética de 5 dias (escrever o que foi comido e quanto) e ter esta revisados ​​para determinar se existe um risco de deficiência nutricional. A nutricionista ou nutricionista pode trabalhar com você para acrescentar alimentos ou suplementos que abordam potenciais lacunas em nutrição.
3. Configurar uma maneira confiável para medir a resposta a sua ou sua criança. Isso deve começar antes da dieta é iniciada, com uma lista de sintomas específicos e / ou comportamentos que você gostaria de melhorar. No caso de uma criança, os exemplos podem incluir explosões de raiva, incapacidade de sentar-se em silêncio durante a aula, problemas para dormir à noite ou recusa a falar com os outros.
4. recrutar professores, terapeutas, babás, e outros fora da família para ajudar a monitorar objetivamente estes comportamentos específicos e verificar a sua percepção das mudanças. Se você chegar a um consenso de que as melhorias estão ocorrendo, continuando a dieta pode valer a pena o custo e esforço. 
Lembrar que as melhorias podem ser devidos à remoção de apenas uma destas proteínas (glúten ou caseína) a partir da dieta. Alguns pais relatam melhora com uma dieta livre de caseína, e outros relatam melhoras com uma dieta livre de glúten. De facto, as alterações de comportamento pode ser devido a outras do que a remoção de caseína ou de mudanças na dieta sem glúten. Por exemplo, o melhoramento pode ser devido ao facto de a nova dieta substitui alimentos processados ​​de alto teor de açúcar e gordura, com alimentos saudáveis, como arroz integral, frutas e vegetais.
Estas explicações alternativas são importantes a considerar, porque uma dieta livre de glúten, caseína estrito exige muito trabalho e pode ser caro. Por exemplo, pode ser difícil para você ou seu filho a comer a partir dos menus em um restaurante ou lanchonete da escola. Festas de aniversário apresentar um outro desafio. Você provavelmente vai ser confrontado com a tarefa de enviar ou trazer refeições especiais e guloseimas sempre que você ou seu filho come fora de casa. 

Autism Speaks Pesquisa em Distúrbios GI

Autism Speaks "ATN continua a apoiar a investigação clínica e diretrizes de melhores práticas sobre questões nutricionais e gastrointestinais associados com o autismo através da HRSA financiado pela Rede de Intervenção autismo para a saúde física .Graças ao apoio de doadores, Autism Speaks financiou e está a financiar mais do que um resultado de estudos sobre as causas, o diagnóstico eo tratamento dessas condições angustiantes. (Siga este link . para saber mais) Aqui estão alguns destaques das descobertas recentes importantes:
* Em 2011, os pesquisadores apoiados por Autism Speaks informou que a atividade GI de algumas crianças com autismo é diferente da de outras crianças de duas maneiras principais: suas células intestinais apresentar alterações em como elas se quebram e os hidratos de carbono de transporte, e seus intestinos são o lar de quantidades anormais de certas bactérias digestivas. (As bactérias desempenham um papel importante na digestão normal. Mas os níveis anormais de certas bactérias têm sido associados com problemas digestivos e inflamação intestinal.)
Os dois resultados podem ser relacionados. Alterações na forma como as células intestinais quebrar os hidratos de carbono podem afetar a quantidade e tipo de nutrientes que as células fornecer às bactérias intestinais. Isto, por sua vez, podem alterar a composição da comunidade normal do intestino de bactérias digestivas - com maus resultados.
Estes resultados também pode explicar por que os pais de algumas crianças com autismo relatório que dietas especiais e probióticos (suplementos nutricionais que contêm bactérias "boas") melhorar não só a digestão de seus filhos, mas também seu comportamento. No entanto, são necessários mais estudos como suas descobertas basearam-se em amostras de tecido a partir de um número relativamente pequeno de crianças (15 com autismo e 7 com desenvolvimento típico).
* Também em 2011, a clínica estudo realizado em uma de nossas clínicas ATN refutou claramente a alegação por parte de alguns médicos que os pais podem ser o excesso de informação ou excessivamente preocupados com problemas gastrointestinais em crianças com autismo. Este estudo encontrou alta concordância - mais de 90 por cento - entre os relatos dos pais de sintomas gastrointestinais e avaliações realizadas por gastroenterologistas. Também ao contrário de algumas pensamento popular, dieta e medicamentos das crianças não contribuiu significativamente para a sua aflição GI.
Constipação geral foi o diagnóstico GI mais comum neste estudo. Ele ocorreu em 85 por cento das crianças com autismo e transtorno tanto GI e era mais provável de ocorrer em crianças que eram mais jovens, não-verbal e / ou tiveram dificuldades sociais importantes. De fato, os pesquisadores descobriram um aumento de seis vezes em distúrbios da comunicação no grupo de crianças que tinham tanto ASD e desordem GI, em comparação com crianças com ASD apenas. Estes resultados evidenciam a necessidade de os profissionais de saúde para ser vigilante na detecção e tratamento dos sintomas gastrointestinais em crianças no espectro. Isto é particularmente importante no cuidado de crianças não-verbais que não podem descrever sua aflição.
* Atualmente em obras é um novo projeto de pesquisa interessante examinar os mecanismos biológicos de doenças gastrointestinais em ASD . A pesquisa vai incluir ensaios clínicos de uma nova terapia probiótico que tem se mostrado promissora em restaurar a função gastrointestinal. Esta pesquisa inovadora foi possível graças a Suzanne e Bob Wright Trailblazer Award .
Para explorar mais Autism Speaks estudos financiados pelos doadores sobre problemas gastrointestinais, clique aqui . Para Autism Speaks relacionada histórias de notícias e blogs, siga estes links: barriga Troubles ; Quão útil é a dieta sem glúten, caseína? ;uma nova visão sobre o autismo e problemas intestinais , autismo e condições associadas médico (CDC relatório) . 

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