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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sexta-feira, 21 de dezembro de 2012

AS 10 COISAS QUE UMA CRIANÇA COM AUTISMO GOSTARIA DE PEDIR AO SEU MÉDICO


 

1.-Fique atento aos sinais de alerta que indicam que o meu desenvolvimento neurológico é inadequado. Você pode detectar anormalidades, mesmo depois de seis meses (mas geralmente você o faz a partir do 18 meses). Pedir aos meus pais para o meu jogo, meu relacionamento com os meus colegas, a minha atitude ... você sabe o M-CHAT e tem uma cópia na mão em caso de necessidade de passá-lo para os meus pais. Gaste cinco minutos do seu precioso tempo baixos por causa de sua suspeita precoce pode depender o meu futuro. Além disso, ter interesse em se eu tenho os meus irmãos, a taxa de autismo é muito maior nelas (até 50 vezes mais do que no resto da população).
2.-Ouça meus pais se eles vão para o escritório porque eles é que vê que algo não está funcionando corretamente. Não pense que eles são histérica (especialmente se você é iniciante, pois são mais vulneráveis). Eles são mais conhecidos para mim, e de fato, em 80% dos casos são eles que primeiro aviso). Dê ao trabalho de investigar brevemente se eles podem estar certos.
3.-Se uma suspeita fundada de que eu possa ter um transtorno do espectro do autismo, meus pais comunicar sua suspeita. Fazê-lo firme, mas compreensão. Você não precisa se alarmar alerta. Não use a palavra autismo, diga a eles que eu não parecem desenvolvimento comunicativo e social adequado para a minha idade. Derívame logo à atenção especializada para investigação adicional. Diagnóstico e exames feito exame do tempo (isto pode ser adiada até um ano), e corre contra mim.
4 -. Não julgue meus pais. Nem sempre ser capaz de compreender / aceitar o problema. Ainda assim, você tem de ser firme. Seja positivo para dar-lhes a mensagem de que o processo de adaptação / aceitação é eficaz. De sua atitude também depende meu futuro. É importante que você recomendá-los a outros pais que procuram na mesma situação, ou entrar em contato com as associações de pais pode ajudar naqueles primeira vez difícil para todos.
5.-Não me faça esperar muito tempo na sala de espera, especialmente se ele está lotado. Meus sentidos são muitas vezes saturado e vai ser muito mais difícil do que vir para mim. Você sabe que eu posso ter problemas sensoriais: muito intensa luz, ruídos altos e multidões de pessoas, especialmente, podem me afetar. Eu preciso do meu próprio espaço pessoal. Entenda que para mim esta é uma nova situação e se adaptar ao que me custe. Eu preciso de sua ajuda. Além disso, um período de tempo longo, também aumenta o estresse, porque meus pais não podem sempre calmo, e então ou eles estão em uma posição de ajudar. Por menos de um ano na nossa comunidade é o conceito de tratamento preferencial, como indicado no canto superior direito do cartão de saúde como AA. Isso significa que eu tenho que tratar como prioridade, e que se eu precisar ir ao hospital ou entrar em emergência, garante que há sempre alguém comigo. Obviamente meus pais não usar esse recurso, a menos que eles são necessários. É óbvio problema em consultas de neurologia pediátrica como, onde muitas crianças que podem ter este cartão. 
Além disso, os meus pais têm explicado por via oral ou através de pictogramas (imagens que representam a realidade ou conceito), o que vamos fazer em o médico. É o que se conhece como a história social. A antecipação do que vai acontecer me ajuda muito a entender e aceitar o processo.
6.-Ao abordar-me, use frases curtas e diretas. Simples, sem trocadilhos. Manter uma atitude calma, mas também a situação pode ser novidade para você. Use recursos visuais (pictogramas), se puder. Se você não tiver, pedir aos meus pais se eles podem levá-los a você, novamente, ou para outro filho. Com certeza fico feliz que eles fazem. E se eles não estão a ser fornecido, entre em contato com as associações de pais para que você possa pegá-los. Ele também usa os distratores: qualquer coisa que possa chamar a minha atenção e me acalmar: por exemplo, um Pompero ... de qualquer maneira, meus pais certamente ir para a consulta com um dos meus objetos favoritos (uma boneca, um Nintendo ...).Usá-lo. 
magra sobre os meus pais ou cuidadores para me fazer entender o que você quer. Eles são os principais especialistas sobre mim. Mesmo assim, sei que isso pode não ser possível, não ficar frustrado, apenas fazer o melhor que puder. 
Se você puder, refuérzame positivamente para acabar com adesivos, gummy ... ou se você não é, apenas dizendo que eu tenho feito muito bem, com um grande sorriso.
7.-Taxa de sempre stress / benefício de realizar um procedimento que envolve contato físico ou manipulação, que eu possa viver como uma agressão. Minha resposta a dor nem sempre é o que você espera, eu posso ser hipo ou hipersensíveis a ele. Adaptar o processo para mim se possível, e inclinar-se sobre os meus pais de novo (por exemplo, você pode pegá-lo e colocármelo fonen onde você diz).Sempre acho que se a informação que você vai conseguir com o processo é necessário enfatizar que vai me causar. Mas, se necessário, para fazê-lo o mais rápido possível, não pare.
8.-É possível que no escritório, meus pais vão falar sobre terapias alternativas: Dieta, sobre vacinas ou toxinas ambientais ... o seu dever como médico é para explicar que esse tipo de terapia não tem base científica, que nenhum único jornal médico para apoiá-los. Um homem chamado Wakefield, MD, publicado em 1988 na revista Lancet uma relação entre conservante mercúrio nas vacinas (timerosal) e autismo. Em 2004, a revista colocou o item em quarentena e se aposentou em 2010. O British Medical Journal refere a esse artigo como fraude deliberada. Ou seja, não exite nenhuma ligação entre vacinas e autismo, de fato vimos que a remoção de timerosal deles não impede a incidência continua a aumentar e, em países onde nunca usado é o mesmo. Recomiéndales levar em conta apenas as intervenções recomendadas por profissionais. Mas embora pareça paradoxal, se eles insistirem em tais terapias, aceitá-lo. Seu dever é apenas para informar, aconselhar, mas não imponente. Mas a decisão é deles. O esquema de imunização não é obrigatório, é o poder aos pais decidir se os filhos estão vacinados ou não, e as dietas restritivas, embora não seja altamente recomendado não, susceptíveis de causar danos significativos (sem medicamentos, muitas vezes me dá são seguros ). O autismo é um complexo, às vezes de difícil compreensão para as pessoas que não estão presas nessa área, e os pais de crianças com autismo tentar buscar o que pode ser melhor para nós, mas nem sempre atingido. Eles terão de problemas de saúde, e é importante para eles se sentirem aceitos, mesmo quando não compartilhá-lo.
9 -. Não têm preconceitos sobre mim. Eu não sou autista, eu sou uma criança com os problemas das crianças, eu também tenho apenas autismo. Cada um de nós é diferente (como todo mundo). Não pense que nós estamos amando, você provavelmente vai surpreender positivamente, vamos fazê-lo. Se você tiver dúvidas sobre mim, os meus pais amam mais claro.
10.-Por fim, peço-lhe que ser humilde. Papel do médico no meu processo é relativamente escasso. Siga-me no exame de saúde de rotina e problemas médicos vai resolver meus associados. Mas a abordagem da minha doença é multidisciplinar: envolveu psicólogos, fonoaudiólogos, educadores, professores de pedagogia terapêutica ou PT ... eles são os únicos que vão seguir-me em meu dia a dia. O autismo é um jogo em que todos nós somos partes Se você está interessado no meu progresso, você pode contatá-los a qualquer momento e, talvez, descobrir que meu universo é maior do que você pensa.
Fonte: ASPAU

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