AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 21 de março de 2012

Entrevista Época - Christopher Gillberg - Especialista no estudo do Autismo


Janela para o mundo
Um dos maiores especialistas mundiais em autismo diz que pesquisas genéticas prometem novas terapias para o problema

Christopher Gillberg
POR CRISTIANE SEGATTO



O cientista sueco Christopher Gillberg, de 53 anos, passou mais da metade de sua vida estudando o autismo, o estranho distúrbio de desenvolvimento que mantém os portadores aprisionados em um universo inatingível. Autor de 360 artigos científicos e 24 livros, Gillberg explica que existem várias formas de autismo, acompanhadas de um espectro de sintomas que variam do mais leve ao mais grave. Debruçado sobre essas diferenças, Gillberg identificou no ano passado um dos genes responsáveis pelo distúrbio. Mas estima que mais de cem possam estar envolvidos na gênese do problema, cujas causas ainda são pouco conhecidas. Há duas semanas, a divulgação de um estudo britânico realizado com quase 6 mil crianças e publicado no The Lancet comprovou que a vacina tríplice viral (contra sarampo, caxumba e rubéola) não provoca autismo, sepultando um dos grandes mitos em torno do assunto. A seguir, a entrevista concedida a Época.
Christopher Gillberg
 Cargo atualProfessor de Psiquiatria da Infância na Universidade de Gotemburgo, na Suécia


 AtuaçãoMembro do Conselho Sueco de Saúde e consultor da Associação de Amigos do Autista (AMA), em São Paulo
 TrajetóriaHá 28 anos pesquisa o autismo e outros distúrbios do desenvolvimento neurológico

Época - A vacina tríplice viral dada aos bebês aos 15 meses pode provocar autismo? 

Christopher Gillberg - Vários estudos demonstram que essa relação não existe. Mas nos últimos seis anos o tema foi um dos principais assuntos da imprensa britânica. Quase toda semana há pelo menos uma manchete falando em epidemia de autismo e culpando a vacina. A imprensa ajudou a criar o pânico, que está derrubando os índices de imunização no Reino Unido (de 92% em 1996 para 82% em 2003). É uma irresponsabilidade.

Época - O artigo científico que deu origem a essa polêmica foi renegado pelos próprios autores? 

Gillberg - No início de março, o periódico The Lancet publicou uma retratação assinada por dez dos 13 autores do artigo original (de 1998) que desencadeou a polêmica. Eles reafirmaram que não foi possível estabelecer nenhuma relação entre o autismo e a vacina tríplice, também conhecida como MMR, porque a amostra utilizada (apenas uma dúzia de crianças) era insuficiente.

Época - O estudo foi malfeito? 

Gillberg - O trabalho estava correto, mas as conclusões tiradas a partir dele foram equivocadas. A coisa foi tão maluca que os jornalistas perguntaram ao primeiro-ministro Tony Blair se ele havia vacinado o filho Leo. Ele se negou a divulgar qualquer informação sobre a vida pessoal do garoto, o que acho correto. Mas a recusa de Blair em responder foi interpretada como uma evidência de que o garoto não havia sido vacinado. A queda nas taxas de vacinação trouxe de volta o sarampo, que estava sob controle havia 20 anos.

Época - Há mais crianças autistas hoje do que 30 anos atrás? 

Gillberg - Acredito que não. Estima-se que 0,2% da população seja acometida pelo autismo típico e que 0,8% apresente sinais mais brandos do distúrbio. Isso significa que 1% das pessoas desenvolve alguma forma de autismo. Os estudos demonstram que esse índice é muito similar ao verificado nos anos 70. As pessoas passaram a prestar mais atenção ao assunto e novos critérios aumentaram o número de diagnósticos corretos.

Época - Não está despontando, portanto, uma epidemia de autismo? 

Gillberg - Não existe nenhuma evidência de que os casos estejam aumentando. Mas há vários sinais de que mudanças nos critérios de diagnóstico inflaram os números. Eu mesmo, quando tinha 25 anos e comecei nesse campo, provavelmente não percebi que muitas das crianças atendidas por mim eram autistas. Um bom número dos pacientes diagnosticados erroneamente como portadores de retardo mental ou transtorno do déficit de atenção atualmente seria considerado autista.

Época - O milionário Bill Gates (dono da Microsoft) pode ser considerado autista? 

Gillberg - Não posso afirmar isso porque nunca o encontrei pessoalmente. Até onde sei, nunca recebeu diagnóstico. Mas muita gente séria enxerga nele sinais da síndrome de Asperger, forma mais branda de autismo. Em geral, os portadores são muito formais, fixados em alguns assuntos, bitolados. Há pessoas brilhantes que apresentam os sintomas. O cientista Albert Einstein, por exemplo. Baseado nas biografias que descrevem o comportamento dele, acredito que tinha Asperger.

Época - Qual é a porcentagem de autistas que conseguem estudar e seguir uma carreira? 

Gillberg - Se considerarmos apenas as crianças que sofrem de autismo típico (graves desvios de comunicação, interação social e dificuldades no uso da imaginação), muito poucas conseguem seguir carreira. Mas, se pensarmos no autismo de forma mais ampla e incluirmos os que têm Asperger, muitos vão à universidade. Existem pessoas com todos os sintomas de autismo, mas que conseguem conviver em sociedade. Nas melhores universidades há professores com indícios de Asperger, mas a maioria não recebe o diagnóstico.
"Gente séria enxerga em Bill Gates sinais da síndrome de Asperger, uma forma branda de autismo. Quem consegue lidar com ela pode se tornar um profissional brilhante"

Época - Eles convivem bem com essa condição? 

Gillberg - Os autistas típicos, que apresentam grandes problemas de comunicação verbal, enfrentam muitas dificuldades. Sem boa linguagem, essas pessoas não conseguem se comunicar e se enquadrar na sociedade. Por outro lado, alguns pacientes com habilidades satisfatórias de linguagem podem viver muito bem. Os portadores de Asperger que procuram nosso grupo na Suécia apresentam graves problemas, mas não representam o que acontece com todos. #Q#


Época - Que tipo de problemas? 

Gillberg - Inúmeras dificuldades de interação social. Os pacientes não se enquadram em nenhum lugar. São pessoas estranhas, originais demais, esquisitas. A linha divisória é saber se a criança consegue lidar com a escola sem sucumbir a pressões do cotidiano. Se ela é capaz de acompanhar as aulas apesar dos sintomas de Asperger, provavelmente terá sucesso no futuro. Muitos se tornam professores universitários, matemáticos, engenheiros, advogados.

Época - Os casos de autismo estão aumentando no Vale do Silício, o paraíso das empresas de tecnologia nos Estados Unidos? 

Gillberg - Esqueça isso. É impossível saber se houve um aumento no número de casos naquela região. Afinal, ninguém sabe quais eram os índices há 40 anos. Caso realmente tenha ocorrido um crescimento na prevalência de autismo, isso não tem nada a ver com as condições ambientais, e sim com o tipo de profissionais que as empresas do Vale do Silício disputam.

Época - Como assim? 

Gillberg - A região atraiu muitos engenheiros, especialistas em tecnologia da informação, que podem ser pessoas com Asperger. Mas de forma alguma isso significa que tenham virado autistas ao chegar ao Vale do Silício. Os estudos têm demonstrado que pessoas com Asperger e outras formas de autismo que obtêm sucesso na vida adulta preferem carreiras como Matemática, Engenharia e Computação. Justamente os profissionais que aquelas empresas procuram. Se pessoas com a síndrome se conhecem no Vale e se casam, é bastante provável que transmitam a herança genética do autismo aos filhos.

Época - O que há de novo no entendimento da doença? 

Gillberg - Em primeiro lugar, autismo não é doença. Trata-se de um distúrbio de desenvolvimento que pode ser causado por uma série de outras doenças e determinado por alterações genéticas em vários cromossomos. Alguns casos são atribuídos a drogas teratogênicas (como a talidomida) consumidas pela mulher grávida ou ao excesso de bebida alcoólica na gestação. Metais pesados como chumbo, mercúrio e outros materiais também parecem danificar o cérebro e levar ao autismo. Mas fatores genéticos determinam a maioria dos casos. Um dos pais carrega dois genes envolvidos numa maior suscetibilidade ao distúrbio. O outro cônjuge carrega outros três. O autismo pode ser fruto da combinação infeliz desses genes.

Época - O senhor poderia nos dar um exemplo dessa combinação infeliz? 

Gillberg - Imagine que a criança herde do pai genes que favorecem o comportamento rigoroso, a extrema meticulosidade, incríveis habilidades matemáticas e certo pedantismo (característica de várias pessoas com Asperger). Junto com isso, ela recebe da mãe algum gene relacionado à determinação quase obsessiva. Isoladamente, esses genes poderiam influenciar o surgimento de características positivas. Quando combinados, porém, produzem a síndrome. Hoje sabemos que o autismo é geralmente genético. Não tem nada a ver com o ambiente psicossocial. Antes, a culpa recaía sobre os pais. Acreditava-se que as crianças se tornavam autistas porque não eram amadas. Essa visão tornou-se ultrapassada quando surgiram os estudos genéticos.

Época - Essas descobertas podem melhorar os tratamentos? 

Gillberg - Hoje é possível identificar as diferentes síndromes que caracterizam o autismo. E há um grande investimento para descobrir os genes relacionados a elas. O contingente de 1% das pessoas portadoras poderá ser dividido em subgrupos e receber tratamentos mais específicos. Mas não acredito no surgimento de uma solução maravilhosa que possa curar todos os casos de autismo.

Época - O que os pais podem fazer para ampliar as perspectivas da criança autista? 

Gillberg - Não existe um remédio que seja útil para todos os pacientes. Muitas vezes o melhor a fazer é evitar a medicação. Mas escolas especializadas, como a Associação de Amigos do Autista (AMA), oferecem educação personalizada e intervenções interessantes na forma de comunicação. Infelizmente, os governantes ainda não perceberam que o autismo é um grande problema. No Brasil, não há serviços públicos que identifiquem o autista e ofereçam o tipo de educação mais adequada. Nesse aspecto, o cenário brasileiro é muito parecido com o da Suécia de 30 anos atrás.
Ed. 523 - 26/05/2008

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