Síndrome do X Frágil – Uma nova visão
Ilustração de um cromossomo X (Imagem: Sashkin/Shutterstock)
DESCRIÇÃO
A síndrome do X Frágil (SXF) é uma síndrome hereditária e é a segunda causa mais comum (a primeira é a síndrome de Down) de deficiência intelectual. Em 1943, Martin e Bell mostram uma forma singular de deficiência intelectual relacionada ao cromossomo X. Em 1969, Herbert Lubs descobre uma falha genética num cromossomo X na família de dois irmãos com deficiência intelectual. Em fins de 1970, Grant Sutherland, estudando casos de fragilidade no cromossomo X, denomina essa síndrome de X Frágil.
Pessoas afetadas por essa síndrome apresentam problemas comportamentais, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e, em alguns casos, certas particularidades físicas.
Particularidades Físicas
“Estas características não aparecem em crianças pequenas, mas podem apresentar, como acontece também em outros quadros clínicos, o perímetro da cabeça maior que o normal (macrocefalia) e um tônus muscular diminuído (hipotonicidade), que pode prejudicar sua capacidade de sugar o seio da mãe.
“Segundo do Dr. Salomão Schwartzman, a pessoa com X Frágil pode apresentar frequentes otites médias, sinusites, prolapso da válvula mitral (em 50% dos casos estudados), deslocamento nas articulações e hérnias, convulsões (em 20% dos casos estudados), distúrbios do sono e estrabismo (30 a 40% dos casos estudados).” (SÍNDROME do X-FRÁGIL..., 2009)
Apesar de se parecer com qualquer outra pessoa, pode apresentar as seguintes particularidades físicas, principalmente depois da puberdade: “Face alongada; orelhas grandes e em abano; mandíbula proeminente; macrorquidia (testículos aumentados), principalmente no adulto;
“Podem apresentar ainda, ou somente, um ou vários dos traços abaixo: hipotonia muscular; comprometimento do tecido conjuntivo; pés planos (chatos); hiperextensibilidade das articulações; palato alto; peito escavado; prega palmar única; estrabismo; escoliose; calosidade nas mãos (decorrente do hábito de morder as mãos).” (ASSOCIAÇÃO X FRÁGIL DO BRASIL..., 2007)
Particularidades Intelectuais
A manifestação mais presente na SXF é a deficiência intelectual, podendo variar entre uma simples dificuldade de aprendizagem a uma deficiência intelectual grave. Há um atraso na aquisição da linguagem comprometendo sua comunicação.
As habilidades mais acentuadas são: “excelente memória; facilidade em identificar logotipos e sinais gráficos; geralmente bom vocabulário; facilidade para cópia; habilidade para leitura; uso de jargões e frases de efeito.
As dificuldades mais acentuadas estão ligadas à capacidade de abstrair e compreender o sentido das informações. Por esta razão “seguem instruções ao pé da letra; podem dar importância a aspectos irrelevantes; fala fora do contexto; fala repetitiva; ecolalia (repetição do que ouve). Alguns têm prejuízos muito pequenos, com desempenho praticamente normal. Outros têm comprometimentos moderados, mas com atendimentos especializados chegam a bons resultados sociais e funcionais.
Os indivíduos com comprometimento grave sempre precisarão de apoio.” (ASSOCIAÇÃO X FRÁGIL do BRASIL..., 2007)
Características Comportamentais
“Pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil geralmente apresentam comportamento diferente da maioria das pessoas. São frequentes as seguintes características: hiperatividade; impulsividade; baixa concentração; ansiedade social; dificuldade em lidar com estímulos sensoriais (visão, audição, paladar, tato e olfato), imitação; desagrado quando a rotina é alterada; comportamentos repetitivos; irritação; explosões emocionais e traços de autismo como: agitar as mãos; evitar contato tátil; evitar contato visual. Nas meninas afetadas estes traços são mais sutis. Nelas, a dificuldade de relacionamento social é marcada por timidez acentuada.” (ASSOCIAÇÃO X FRÁGIL do BRASIL..., 2007)
COMO CHEGAR A UM DIAGNÓSTICO
Um simples exame de sangue, denominado cariótipo, pode identificar a síndrome. Não há como descobrir de outra maneira. As semelhanças com outros quadros clínicos impedem um diagnóstico clínico final.
X FRÁGIL NA ESCOLA
Já falamos muito em Inclusão Escolar em nossos artigos, portanto, não vamos nos demorar acerca dos princípios de uma escola inclusiva que todos já conhecemos (aquela que é acolhedora, alegre, estimuladora, desafiadora, interessante, competente e que apresenta resultados). Mas, vamos ressaltar a forma de interagir com o aluno com esse tipo de síndrome.
Levando em conta que cada criança com SXF é diferente devido ao grau de severidade do caso:
1. Será preciso conhecer bem de perto sua família e o meio de onde o aluno vem. Ela deve ser consultada quanto ao seu comportamento, às capacidades que apresenta, os gostos e hábitos. Essas informações serão úteis no convívio com a criança. A família deve ser respeitada e apoiada.
2. O corpo docente precisa saber com o que e com quem está lidando, portanto, antes que o período letivo comece será necessário reuni-lo para as devidas orientações e os devidos esclarecimentos (aliás, isto deve ser feito em todos os casos de inclusão). Os professores não podem simplesmente receber um aluno para inclusão sem nem mesmo saber do que se trata.
3. Os alunos da escola deverão receber esclarecimentos e orientações sobre a síndrome, e deverão ser aconselhados quanto ao respeito e à empatia necessários para um bom relacionamento com o aluno incluído, proporcionando-lhe as necessárias condições sociais para o melhor aproveitamento escolar possível.
4. A coordenadora pedagógica deverá convocar reuniões de planejamento, no mínimo bimestrais, a fim de adequar o ensino à capacidade do aluno X Frágil, estudando com os professores e oferecendo-lhes meios para aprimorar sua didática e sua dinâmica de ensino.
5. Os pais dos demais alunos deverão ser esclarecidos quanto à filosofia da escola e quanto à realidade do aluno incluído, a fim de que cresçam com seus filhos no respeito às diferenças.
Na Sala de Aula
1. “Evitar salas e locais com mais barulho;
2. “Buscar o apoio dos colegas;
3. “Tratar de acordo com a idade;
4. “Abusar de recursos visuais, permitir uso de computador;
5. “Estimular a solicitação de ajuda e o pedido de instruções;
6. “Usar instruções curtas e simples;
7. “Permitir saídas estratégicas da sala.
Quanto ao Conteúdo
1. “Adaptar os conteúdos curriculares, com ajuda da equipe da escola;
2. “Fornecer material em sala pertinente às suas condições atuais de aprendizagem;
3. “Trabalhar conteúdos práticos para o seu dia a dia;
4. “Auxiliar a retirar da matéria o que é mais importante;
5. “Participação oral, sem necessidade de fotocópia.
Quanto à Avaliação
1. “Baseada no contexto social;
2. “Com ajuda de: colegas, professor, acompanhante;
3. “Provas orais com menos questões e com mais tempo;
4. “Solicitando trabalhos;
5. “Pelo progresso individual e com base em suas dificuldades reais”. (A INCLUSÃO ESCOLAR...)
Meu sincero desejo é que o sonho da inclusão seja uma realidade constante em nossas escolas que se denominam cristãs. Se Deus assim permitir, nos encontraremos novamente daqui a duas semanas. Até lá, colegas!
Carinhosamente,
Charlotte
Referências:
Associação X Frágil do Brasil – AXFRA. Síndrome do X Frágil - Uma Síndrome com Simpatia. Disponível em: <http://www.bengalalegal.com/xfragil>. Acesso em: 11 outubro 2011.
SCHWARTZMAN, José Salomão. Síndrome do X-frágil. Disponível em: <http://www.schwartzman.com.br/php/ >. Acesso em: 11 outubro 2011.
LINHARES, Liz; JENDIROBA, Mirelli; MARCHETT, Simone E. A Inclusão Escolar do Portador da Síndrome do X Frágil. Disponível em: <http://www.neurogene.com.br/pdf/Inclusao-Escolar-do-Portador-da-Sindrome.pdf. >. Acesso em: 11 outubro 2011.
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