AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

CURIOSIDADES

1- Dez coisas que todas as crianças com autismo gostariam que as pessoas soubessem
2- Neurónios Espelho
3- Histórias de Sucesso
4- “Idiot Savant”
5- É TÃO FÁCIL AMAR…
6- Sou Autista sou feliz...
7- Entrevista com Vitor Moita (psicólogo clínico)




1- Dez coisas que todas as crianças com autismo gostariam que as pessoas soubessem:

1- Antes de tudo sou uma criança

     As crianças que têm perturbações do espectro autista, não são exclusivamente "Autistas". O autismo é só um aspecto do seu carácter e não as define como pessoas. As pessoas têm pensamentos, sentimentos e talentos, não são somente gordas, magras, altas, baixas, míopes. Talvez estas sejam as características a que estamos atentos quando conhecemos alguém, mas isso não é necessariamente o que as pessoas são. Os adultos têm algum controlo de como se auto-definem. Se querem excluir uma característica, podem expressar-se de maneira diferente. As crianças ainda estão a descobrir. Ninguém pode saber do que elas são ou não capazes. Definir estas crianças somente por uma característica, acaba-se por correr o risco de manter expectativas que serão pequenas. Se elas sentirem que as pessoas acham que não podem fazer algo, a sua resposta naturalmente será: Para quê tentar?


2- A minha percepção sensorial é desordenada

     A integração sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Sentidos como a audição, o olfacto, o paladar, o toque, as sensações que passam desapercebidas no dia-a-dia das pessoas, podem ser dolorosas. Estas crianças podem parecer distraídas, como se estivessem noutro planeta mas só estão a tentar defender-se. Uma simples ida ao supermercado pode tornar-se num inferno. A audição pode ser muito sensível: pessoas a falar ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registadora, telemóveis a tocar, crianças a chorar, luzes fluorescentes podem ser bastante incomodativos. O cérebro não consegue assimilar todas estas informações, provocando, então, uma perda de controlo. O olfacto pode ser muito sensível, também: o peixe que está à venda na peixaria não está fresco, a pessoa que está ao lado pode não ter tomado banho, o bebé ao lado pode estar com uma fralda suja, o chão pode ter sido limpo com lixívia. Não conseguem separar os cheiros e começam a sentir-se mal. A visão é o sentido principal, podendo assim, ser o primeiro sentido a ser sobrestimulado.  A luz fluorescente pode não só ser muito brilhante, como pisca e pode fazer um barulho, o espaço parece estar sempre a mudar, são muitos estímulos, ao mesmo tempo, para que se consigam concentrar, o ventilador, as pessoas a andar de um lado para o outro. Tudo isto afecta os sentidos, podendo levar a uma perda do esquema corporal.


3- Por favor, lembre-se de distinguir entre “eu não quero fazer” e “eu não consigo fazer”.

     Perceber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para as crianças com PEA. Elas ouvem as frases, só não as conseguem compreender. Quando alguém as chama do outro lado do quarto, elas escutam o seguinte: "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, é necessário falar directamente, com um vocabulário simples: "João, por favor, coloca o livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso pode fazê-las perceber o que as pessoas querem que elas façam e o que vai acontecer depois. Assim, é mais fácil compreender.
 

4- Eu sou um "pensador concreto". O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstracções.

     Estas crianças interpretam muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para elas quando alguém diz: “isso é canja” quando o que querem dizer é: “isso é fácil.” Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indirectas, sarcasmo: não conseguem perceber.


5- Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado

     Exprimir o que sentem por palavras é algo extremamente difícil para estas crianças. Podem estar com fome, sentirem-se frustradas, com medo e confusas, mas estas palavras estão além das suas capacidades, do que podem expressar. Por isso, é necessário prestarmos atenção à linguagem do seu corpo (retracção, agitação ou outros sinais de que algo está errado).

   
Por um outro lado, podem, por vezes proferir palavras acima da sua capacidade dentro da sua idade. Na verdade, são palavras que memorizam do mundo ao seu redor para compensar o seu défice ao nível da linguagem. As palavras difíceis que de vez em quando declaram podem surgir de livros, televisão, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Estas crianças não compreendem o contexto das palavras que usam. Elas só sabem que devem dizer algo.

6- Eu sou muito orientado visualmente  porque a linguagem é muito difícil para mim

     Devemos mostrar como fazer alguma coisa ao invés de, simplesmente, o dizer. É essencial estarmos preparados para exemplificar muitas vezes. Repetições consistentes ajudam muito no processo de aprendizagem. Um esquema visual ajuda muito durante o dia-a-dia, alivia à criança o stress de ter que lembrar o que vai acontecer e ajuda bastante na transição de uma actividade para outra, ajuda-a a controlar o tempo, as suas actividades e a alcançar as suas expectativas. As crianças com PEA não perdem a necessidade de ter um esquema visual apenas porque crescem, contudo, o seu nível de representação pode mudar. Antes de ler, precisam de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o decorrer do desenvolvimento, uma combinação de palavras e fotos podem ajudar mais tarde a conhecer as palavras.


7- Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer

     Como qualquer outro ser humano, as crianças com PEA não podem aprender num ambiente onde sempre se sintam inúteis, a pensar que há algo de errado com elas. Nascem assim pensamentos, tais como: “para quê tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado?”. Devemos procurar o potencial destas crianças e, certamente, iremos encontrar muitos!


8- Por favor, ajude-me com interacções sociais

     Pode parecer que não querem brincar com as outras crianças no parque, mas frequentemente, simplesmente não sabem como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se encorajarmos outras crianças a convidarem estas crianças para jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez fiquem muito felizes por serem incluídas. As crianças com PEA não sabem "ler" a expressão facial, a linguagem corporal ou as emoções de outras pessoas, por isso devemos ensinar estas crianças a responderem socialmente. Por exemplo: se ela se ri porque uma criança caiu do baloiço, não é porque acha engraçado, simplesmente não sabe agir socialmente. Devemos ensiná-las a perguntar: “está tudo bem?”

9- Tente encontrar o que provoca a minha perda de controlo

     A perda de controlo, birras, má-criação e escândalos são horríveis para as crianças com PEA. Estes comportamentos acontecem pois um ou mais dos seus sentidos foram levados ao extremo. Se conseguirmos descobrir o que causa a perda de controlo, isso poderá ser prevenido ou até evitado. Manter um diário de horas, lugares, pessoas e actividades é essencial. É bom lembrar que todo o comportamento é uma forma de comunicação, pois transmite o que as palavras não dizem.


10- Se és da minha família, ama-me sem nenhuma condição

     Devemos eliminar pensamentos como "se ele pelo menos pudesse…" ou "porque ele não pode…" Quando não atendemos às expectativas que os nossos pais tinham, não gostamos de ser sempre lembrados disso. Estas crianças não escolheram ser autistas. Sem ajuda, as hipóteses de alcançar uma vida adulta dependente e autónoma, será pequena.
     Finalmente, três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma debilidade. Devemos olhar por cima do que achamos que seja uma limitação. O que o futuro tem guardado para as crianças com PEA está no próprio futuro.




2- Neurónios Espelho

     Durante muito tempo a Ciência colocou as seguintes questões: Como percebemos, quase imediatamente e instintivamente os pensamentos, sentimentos e intenções das outras pessoas? Porque reagimos tão espontaneamente às acções dos outros? Nos anos 90, a descoberta dos neurónios espelho veio dar algumas respostas. Estas células nervosas, localizadas no córtex pré-motor, disparam quando realizamos uma tarefa e também quando observamos alguém a realizar uma determinada acção. Os neurocientistas acreditam que este mecanismo neural tem implicações ao nível das funções cognitivas superiores: através dele conseguimos compreender espontaneamente as intenções, emoções e acções das outras pessoas. Este sistema é involuntário e automático, não temos que pensar para saber o que o outro está a fazer ou a sentir. Simplesmente sabemos. É fundamental perceber os comportamentos do outro enquanto o observamos a realizar uma determinada acção para que possamos adquirir uma série de competências. Este tipo de neurónios parece ter um papel importante na aprendizagem de tarefas motoras, aquisição da linguagem e de competências sociais.
     Os indivíduos com PEA têm problemas ao nível da interacção social, comunicação verbal/não-verbal, imitação e empatia. As investigações mais recentes apontam para disfunções no sistema de neurónios espelho em autistas, tendo consequências directas no desenvolvimento destas crianças. Os circuitos cerebrais que nos permitem compreender as acções dos outros parecem estar alterados nas pessoas com este tipo de perturbação. O facto de os indivíduos com PEA terem grandes dificuldades (ou até mesmo serem incapazes)em “ler a mente” dos outros e estabelecer relações de empatia pode estar associado a alterações no funcionamento deste tipo de neurónios. Daí a dificuldade destas crianças em compreender e responder adequadamente aos outros. Aprendemos por modelação. Deste modo, uma disfunção no mecanismo que é responsável pela imitação irá comprometer directamente a capacidade de aprender. Como se sabe, as crianças com PEA não compreendem metáforas e interpretam-nas literalmente. Actualmente, os cientistas procuram saber se a disfunção no sistema de neurónios espelho tem algum tipo de relação com esta incapacidade. Resumindo, os défices ao nível comportamental, da interacção social e comunicação/linguagem parecem estar relacionados com a disfunção deste sistema neuronal.
     Ao desvendar mistérios antigos, esta descoberta veio abrir novos caminhos na Ciência, nomeadamente novas possibilidades de tratamento de diversas patologias, tais como as PEA. “Eu prevejo que os neurónios espelho façam pela Psicologia o que o DNA fez pela Biologia” (V.S. Ramachandran ).




3- Histórias de Sucesso

     A vida não lhes foi fácil. Em alguma fase do seu percurso descobriram que os comportamentos obsessivos - compulsivos tinham uma justificação: padeciam de transtornos autistas. Apesar de tudo, tornaram-se profissionais de êxito, admirados por todos. Eles são autistas com competências especiais a nível visual e espacial.

Kim Peek: sabe de cor 7600 livros e todos os roteiros dos Estados Unidos, o seu país natal. O personagem que Dustin Hoffman interpretou em “Rainman” foi baseado nas suas competências. Kim é um autista e com a sua experiência ajuda pessoas com o mesmo problema.

Richard Wawro: este pintor escocês de êxito internacional é autista. Desde criança, extravasou as suas obsessões em traços de cor que hoje são reconhecidos como obras de arte pelos melhores especialistas do mundo.

Vincent da Rocha Dioh: tem 7 anos, é autista e é português. Não pronuncia uma única palavra. A pintura é a sua única forma de comunicar. Por quatro vezes expôs a sua obra ao público.




4- “Idiot Savant”

     O termo “idiot savant” surgiu em 1985, e caracteriza determinados indivíduos com certas habilidades brilhantes e raras, noque se refere à realização de determinadas tarefas que, sendo tão complexas, poucos conseguiriam levar a cabo. A síndrome de Savant (aceite na época que era alguém com o QI inferior a 25) é considerada um distúrbio psíquico com o qual a pessoa possui uma grande habilidade intelectual aliada a um déficit de inteligência.

      O autismo parece estar bastante associado a indivíduos com estas características, mas os idiots savants surgem também associados a debilidades mentais, mesmo na ausência de características autistas. Estes indivíduos são capazes da execução de tarefas extremamente complexas com aparente facilidade, tais como cálculo de datas em calendários (esta tarefa consiste na associação de datas e dias da semana). No entanto, existe um paradoxo pois estas capacidades brilhantes estão em concomitância com atraso mental.
      Há ainda muito a ser esclarecido sobre a síndrome de savant, pois não existe nenhuma teoria que descreva, exactamente, como e por que ocorre a genialidade no savant.
      Estudos realizados por Bernard Rimland, do Autism Research Institute (Instituto de Pesquisa do Autismo), em San Diego, Califórnia, vêm corroborar com a tese de que algum dano no hemisfério esquerdo do cérebro faz com que o direito compense a perda. Rimland possui o maior banco de dados sobre autistas do mundo, com informações sobre 34 mil indivíduos. Ele observa que as habilidades savants presentes em pessoas autistas são, mais frequentemente, associadas às funções do hemisfério direito (incluem música, arte, matemática, formas de cálculos, entre outras aptidões), e as habilidades mais deficientes são as relacionadas com as funções do hemisfério esquerdo (incluem linguagem e a especialização da fala). Técnicas de imagem cerebral mostram que as pessoas com autismo activam diferentes áreas de processamento cerebral quando desenvolvem uma tarefa (Kim, 2005).
      Segundo Howe, a grande maioria dos idiots savants são do sexo masculino e possuem personalidades marcadamente autistas. Estes indivíduos aparentam habitualmente um quase total isolamento em relação ao mundo que os rodeia. Os seus padrões comunicacionais são pobres e manifestam um grande desinteresse pelos “outros”.
     Para que um indivíduo possa atingir a magnitude de tais tarefas, é necessária uma enorme capacidade de memorização para pormenores. A memorização está intimamente ligada a uma intenção para memorizar. Essa intenção estará, com certeza, associada a factores motivacionais que determinam a relevância que este ou aquele conteúdo representa para cada indivíduo. Segundo Herman e Spitz (1993), a motivação é necessária para manter a concentração e atenção durante longos períodos de tempo, tornando-se no factor mais importante para explicar os desempenhos brilhantes dos idiots savants, em determinadas tarefas. 
       O facto dos notáveis feitos dos idiots savants serem produto de uma super atenção e concentração pode parecer estranho, uma vez que para a grande maioria das pessoas decorar datas de calendários ou páginas de listas telefónicas não parecem, com certeza, actividades interessantes. Contudo, a realidade é que pelo facto de empregarem a maior parte do seu tempo em qualquer uma das tarefas já mencionadas, conseguem obter desempenhos brilhantes nas mesmas.
      Como qualquer indivíduo se dedica a tarefas que para eles lhes suscitam interesse, também os idiots savants agem consoante os seus interesses, o que explica a genialidade de cada um.  




5- É TÃO FÁCIL AMAR…

 
     É possível manter uma relação de amizade com uma pessoa autista? É possível ter uma relação afectiva com um gato?
     Não tenho a intenção de comparar um autista a um gato; simplesmente tento compreender qualquer coisa do mundo estranho que é o autismo. Tenho uma relação afectuosa com os meus gatos, e eles são importantes para mim. Mas nunca sei o que os gatos estão a pensar. É precisamente esta a situação que Charlie Babbitt (Tom Cruise) enfrenta em “Rain Man”.
      O seu irmão, Raymond (Dustin Hoffman), é um autista de “alta função”.
     Ele não pára de conversar, decora listas telefónicas, compila estatísticas de baseball, memoriza ementas e perturba-se quando alguma coisa contraria a sua rotina. Ele consegue contar 46 palitos num instante e calcula raiz quadradas num segundo. Mas o que é que ele pensa?
      Há um momento em “Rain Man” que cristaliza todas as frustrações que Charlie sente sobre Raimond, o momento em que ele chora, “Eu sei que tem alguém dentro de ti!” Mas quem? E onde? “Rain Man” é fascinante porque recusa-se a produzir questões com respostas sentimentais ou irrealistas.
      “Rain Man” trabalha bem as limitações de Raimond porque é um filme sobre limitações, nomeadamente o próprio Charlie tem uma capacidade limitada para aceitar tal situação na sua vida, ou ver as coisas do seu ponto de vista. Vemos Charlie a tentar arranjar uma maneira de sair da crise dos seus negócios em Los Angeles, que consistia em importar carros caros. Ele conduz, infeliz. Um dia recebe uma carta que diz que o seu pai – com quem ele não tinha contacto há anos – havia falecido. Ao ler a carta ele ficou a saber que o seu pai tinha uma fortuna de 3 milhões de dólares.
      A quem confiou ele a fortuna? Através de um detective, Charlie descobre que tem um outro irmão que ele nunca tinha visto – um irmão autista que tinha sido internado numa instituição há muitos anos. Visitando Raymond na instituição onde ele vive, Charlie encontra um homem de meia-idade que “definitivamente” sabia muitas coisas, tais como o pudim de tapioca está “definitivamente” no menu, e que o seu programa de televisão favorito é “definitivamente” sobre como aproximar-se do ar.
      Tudo mudou no filme excepto Raymond. Algures ao longo da estrada, numa estação de serviço, ele insiste na sua rotina. Tudo tinha de ser como na sala de jantar da instituição: o molho é “definitivamente” antes das panquecas.
     Charlie no início não aceita as dimensões do mundo de Raymond. Eventualmente, no final da viagem, ele percebe que ama o seu irmão, e que amá-lo implica aceitá-lo tal como ele é.
      No início do filme Charlie era um materialista. No fim do filme, Charlie aprendeu como prestar atenção, como ouvir e como estar paciente com o seu irmão. Ele não teve uma transformação espiritual; simplesmente tomou consciência que há coisas mais importantes que os carros.
      No final do filme, o que é que aprendemos? Penso que o filme é sobre aceitação. A primeira aparição, no filme, de Charlie Babbitt, ele tinha um negócio e enfrentava uma ruína iminente, tentando controlar a sua vida e a vida dos outros, tinha uma força de vontade arrogante. Raymond ensinou-lhe a relaxar, ensinou-lhe que as pessoas não são meros objectos de quem ele pode fazer e desfazer. Raymond tem muito que ensinar a Charlie (e a todos nós) sobre aceitação, sobre solidariedade.     


  
 
 
6- Sou Autista sou feliz...

     Algumas pessoas com PEA, maioritariamente as que possuem um maior grau de funcionalidade têm, de facto, consciência de que são autistas. Estas, numa primeira fase, apercebem-se de que são diferentes daqueles que as rodeiam e, por isso, tentam agir com normalidade, o que as conduz, por vezes, à depressão e à baixa produtividade (Dekker, 2008; Vilaça, 2008). Contudo, segundo Dekker, em “Le autismo qua modo de esser: le duo facies de un medalia”, e Dumortier, em “Autismo na primeira pessoa (vinda de outro planeta) ”, quando lhes é diagnosticado a PEA, é um alívio para estes indivíduos, visto finalmente saberem o que se passa com eles mesmos. Assim, ganham a sua própria identidade, isto é, querem e gostam de ser autistas, já que “eles desejam desesperadamente por uma identidade própria” (Dumortier, 2002) e, como afirma André Vilaça, “aos poucos comecei a gostar de tudo”. Eles têm necessidade de saberem que não estão sós, ou seja, que existem outras pessoas tal como eles; inclusive para se conhecerem melhor (Dekker, 2008).
      Assim… “Mamã, aquilo é um ser humano ou um animal?” (Clercq, 1999); as pessoas com PEA têm a sua própria forma de ver o mundo e de o viver: “o autismo é invisível, e pode estar presente sem se ver. Está dentro de nós.” (Dumortier, 2002).
      Além disso, existe o Autoscape, que consiste num evento organizado por indivíduos que possuem PEA e para estas mesmas pessoas (apesar de os Neuro Tipicals – como denominam as pessoas não PEA – poderem igualmente participar caso sejam familiares, profissionais…), onde tudo o que é realizado e falado é acerca dos PEA; no entanto, não há apresentações (e estas não são bem vindas, inclusive) para os curar, pois perderiam a sua identidade. Tudo tem o propósito principal de melhorarem a sua comunicação e a sua socialização, sem esquecer de alertar os NT (Neuro Tipicals) para colaborarem com os PEA. “Por mim ficava ali, porque era o lugar que eu tanto procurei, era o meu mundo” (Vilaça, 2008).





7- Entrevista com Vitor Moita (psicólogo clínico)
  
 “Não se conhece a si próprio, não sabe que existe nem tem a noção que os outros existem”

ENTREVISTA COM
VITOR MOITA
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     É firme e olha o interlocutor nos olhos, com um ar simpático. Vítor Moita tem um ar de homem vivido e encadeia histórias curiosas e argumentos de uma forma tão rápida que a conversa não morre nunca. É psicólogo clínico de crianças há 30 anos e é professor na Faculdade de Psicologia da Universidade do Porto.
     Habituado a trabalhar com crianças desde o início da sua carreira, Vítor Moita considera que trabalhar com crianças autistas é um desafio ainda maior porque é uma área muito difícil, com carência de apoio por parte do Estado e da sociedade.

O que é o autismo?

     É uma perturbação psíquica que tem a ver com a noção de personalidade ou de sujeito psicológico e está associada ao facto de ter havido uma anomalia no desenvolvimento mental cujas causas podem ser diversas, de origem orgânica, ou ambientais ou relacionais mas muito precoces. Instalam-se nos primeiros dois, três anos de vida.
     É uma perturbação mental em que o sujeito não se conhece a si próprio, não sabe que existe nem tem a noção que os outros existem e, portanto, não estabelece uma relação psíquica útil com os outros.

Como se processa essa perturbação psíquica?

     Até a criança nascer há um funcionamento simultâneo, confunde-se organicamente e psicologicamente com a mãe. O processo de simbiose consiste em haver dois seres misturados um com o outro que não tem autonomia própria. Nem a criança tem autonomia em relação à mãe nem a mãe em relação ao filho.
     Se é certo que com o parto essa separação biológica se dá, no caso do ser humano a simbiose psíquica mantém-se. Isto é, durante um tempo o bebé continua dependente da forma como a mãe o imagina, como o pensa, como o trata e cuida das suas necessidades básicas.
     No processo de individuação e através do contacto social com as exigências do meio, o bebé já está preparado para iniciar esse processo de separação psíquica. No entanto, há factores de meio que podem estimular ou atrasar o processo maturativo, como acrescentar novas aprendizagens, aquisições que não dependem só do processo maturativo, mas é preciso que este corra normalmente e se acrescente a interferência do meio no sentido de ensinar às crianças determinado tipo de competências que se não estão em contacto com seres da mesma espécie não aprendem.
     Quando se dá esta separação ela tem de ser comparada pela emergência de um processo de comunicação. Dá-se um vazio que tem de ser preenchido ou colmatado por um processo de comunicação que começa por ser básico e instintivo. Finalmente, vai ser a linguagem e os processos de simbolização e de formas de comunicar. É aqui que pode acontecer o autismo.


Podemos dizer que o autismo acontece devido a uma falha de comunicação?

     No autismo a separação dá-se de uma forma brusca sem que a pouco e pouco a criança tenha aprendido a manter a ligação através da comunicação simbólica, através da fala, da linguagem ou outros processos de comunicação.
     O autismo é basicamente uma forma de psicose (perturbação mental), grave da criança que decorre do facto de na separação o processo de autonomia que está implícito no desenvolvimento ter ocorrido uma anomalia qualquer que impediu ou de algum modo perturbou essa capacidade de se reconhecer como pessoa e de comunicar.


Falou também que o meio poderia interferir no autismo. De que forma?

     No desenvolvimento do ser humano os fenómenos do meio e as suas agressões quando aparecem precocemente (primeiras horas de vida, primeiros meses) desencadeiam um fenómeno de interferência que é importante no condicionamento do desenvolvimento da criança como se aquilo fosse herdado geneticamente. São formas de actuação muito precoce do meio que ficam gravadas como se fossem herdadas no funcionamento do bebé. Se ele tem essas experiências negativas muito fundamentais com a figura da mãe, isso pode ser a génese do autismo.


Concorda que o autismo é a “absorção da fantasia como escape da realidade”?

     Não. Quando falamos em fantasia falamos na produção de representações mentais que têm uma característica essencial: são semelhantes às dos outros, são reconhecíveis pelos outros e eu reconheço-me nas fantasias que reproduzo e que são semelhantes com aquelas que oiço nos outros. É isso que está afectado numa criança autista. Ela produz não fantasias porque ela própria não tem a noção de que pode produzir fantasias embora ela as crie. Ela cria não fantasias, mas fantasmas.


Qual a diferença entre fantasia e fantasmas?

     É que a fantasia o sujeito reconhece que é o autor dos seus pensamentos, das suas imagens, sabe qual é a sua origem, pode trocar fantasias com os outros, pode fazê-las nascer e oferecê-las e pode aceitar as fantasias dos outros. Nos fantasmas a produção é feita também pelo próprio, mas ele não sabe. É produzida de forma automática, ele não reconhece como suas. Eles funcionam como uma espécie de meteoritos na vida mental da criança e em relação aos interlocutores eles também não reconhecem esse tipo de repercussões como oriundas das crianças, o que inviabiliza a compreensão da criança. O que é aflitivo para quem lida com uma criança autista é que não é capaz de se pôr no ponto de vista da criança, identificar os padrões de comunicação que ele tem e reproduzir essas comunicações para entrar em contacto com ela.


Qual é a ou as causa do autismo?

     Pode dar origem a autismos, por exemplo, a psicose pós-parto. Pode haver pela história do desenvolvimento da mãe ou pelas suas condições de saúde interiores ou por circunstâncias furtuítas que a mãe esteja fragilizada fisíca e psicologicamente quando engravida. A gravidez porque introduz modificações muito rápidas e fundamentalmente na biologia da mãe leva à deformação do corpo não só exterior, mas também interior. A estabilidade que eu tenho da minha representação do corpo é fundamental para a minha saúde mental, isto é, sempre que há uma alteração brusca da minha biologia e representação do corpo, corro o risco de me desorganizar mentalmente ou de fazer sintomas no sentido de psicose, ou seja, perco a noção de mim mesmo, não tenho noção do espaço e do tempo. Este tipo de coisas ocorre com alguma frequência nos processos patológicos ligados ao parto e maternidade e desencadeiam nas mães uma alteração mental. Ou então há situações depressivas grandes em que a mãe entra num sentimento de que perdeu alguma coisa e entra num luto. Isto pode provocar o autismo porque quando a criança nasce é necessário que ela entre imediatamente em interacção com um ser mentalmente saudável. A incompetência da mãe por razões de saúde, de cultura ou por razões ocasionais diversas fazem com que a criança não adquire os organizadores básicos do seu funcionamento como ser humano.
     O autismo pode ocorrer também por anomalia bio-constitucional não identificado actualmente.


Como se descobre uma criança autista?

     Por várias razões. Primeiro através do tipo de queixas que as pessoas que lidam com a criança fazem acerca dela. Quando uma mãe nota que há qualquer coisa no seu bebé que ela não entende, isso é um sinal importante porque o entendimento e a comunicação entre uma mãe e um bebé é suportado bio geneticamente, assim como competências espontâneas, isto é, não precisam de ser aprendidas. Quando essas competências falham é um sinal de que é preciso avaliar o que se está a passar com a criança porque quer dizer que a criança não está a comportar-se de uma maneira que a mãe entende ou então pode ser a mãe que está perturbada.


Há comportamentos específicos que se podem atribuir às crianças autistas?

     O autismo tecnicamente é definido por Kanner que descreveu um conjunto de comportamentos e de sintomas associados ao autismo como: ausência de comunicação, de linguagem; um conjunto de comportamentos rítmicos de aparência lúdica como pegar num pauzinho e fazer movimentos rítmicos à frente dos olhos; uma sensibilidade particular à luminosidade, jogos de reflexo; incapacidade de distinguir o espaço real do espaço virtual. Através do espelho, por exemplo, os miúdos têm a tendência a meterem-se pelo espelho dentro ou atravessarem vidraças porque não detectam a diferença de brilho do vidro.


A ideia que fica, para quem viu o filme Raiman, é que os autistas podem ser pessoas muito inteligentes, mas com hábitos muito estranhos…

     São crianças cuja evolução é um puzzle, têm áreas de funcionamento humano muito desenvolvidas, há excelentes pianistas, há crianças que têm capacidade de fazer cálculo mental automático superior a uma máquina de calcular. Há um conjunto de competências desintegrado do desenvolvimento que caracterizam estes autismos. Depois há inclusivamente hábitos específicos: as crianças toleram mal a alteração vulgar dos objectos dos seus espaços próprios. Se eu alterar o sítio onde está a cama ou o brinquedo isso pode-lhes fazer entrar em pânico e outras alterações espectaculares. São crianças que não estabelecem uma relação permanente, não reconhecem figuras de vinculação, por isso, os pais têm grande dificuldade em lidar com estes miúdos. Não há um autismo, há muitos.


As crianças autistas são agressivas?

     Não, de maneira nenhuma. São crianças frequentemente vítimas das agressões dos outros. No entanto, podem existir crianças autistas agressivas, mas em situações muito especiais.


Como é que um psicólogo distingue uma criança autista de uma criança dita normal, se fisicamente elas são crianças iguais a todas as outras?

     Através dos padrões de percepção sensorial. Se eu quiser distinguir um miúdo autista de outro que não é, agarro num objecto qualquer e poiso-o em cima de uma mesa para ele agarrar. Ele vai ter dificuldade de agarrar porque ao dirigir-se ao objecto ele vai como se fosse cego, a tactear. Sabe que o objecto está lá, mas não dirige directamente a mão ao objecto. Se na fase seguinte eu lhe mandar o objecto em movimento ele vai directamente ao objecto porque ele acompanha e vê melhor o objecto em movimento.
     Os padrões de percepção sensorial estarão alterados ou por causa de padrões neurobiológicos ou por fenómenos de aprendizagem que não evoluíram. Encontramos este tipo de padrões de percepção no reino animal, por exemplo, as aves predadoras têm integrado este tipo de percepção no acto de caçar porque vêem melhor os objectos em movimento do que parados, é o caso das crianças autistas.


O que faz um psicólogo perante um autista?

     Esta situação é muito complexa porque exige a abordagem de muitos especialistas. Ao nível do diagnóstico tem de ser feito com médicos, com o pediatra, o pedopsiquiatra, o psicólogo e o neurologista. Normalmente, eu faço um diagnóstico dito diferencial de situações ditas de autismo. Ou faço o despiste analisando os sintomas através da entrevista aos pais e através da observação directa da criança ou através de uma observação de dispositivos de avaliação.
     A parte do psicólogo é a parte de avaliação do desenvolvimento mental da criança e das estratégias que estão associadas à parte do pensamento e do processo de simbolização.
     Temos escalas, testes, um sem número de instrumentos e somos capazes de criar dispositivos adequados àquela criança e àquele problema. Somos capazes de recolher material relevante através de uma entrevista com uma criança de 2/3 anos.


Como é que se faz uma entrevista a uma criança autista, se o mais normal é que ela não fale?

     Através do jogo, uma criança autista pode brincar. Deve-se estimular uma criança a comportar-se numa situação lúdica, a partir do momento em que ela entra nessa situação eu sou capaz de ler o que ela está a dizer.


Fica a ideia que as crianças autistas não sabem que existem, não têm noção de elas mesmas…

     O autismo está associado à perda e ausência dos limites do próprio corpo, por isso, devemos fazer exercícios que permitam estruturar essa experiência de corpo que ele perdeu, por exemplo, através de jogos de espelho. Vamos para uma sala com espelhos inquebráveis e nessa sala ponho-os em frente ao espelho, ele brinca e faz tentativa de entrar pelo espelho dentro e eu ajudo-o a perceber que não pode entrar. Ele percebe e começa a lamber o espelho, a dar beijinhos a ele próprio, mas ele não se reconhece no espelho.


Como se dá a notícia aos pais que o seu filho é autista?

     Quando se descobre que a criança é autista eles já suspeitam, normalmente os pais já sabem mas podem não saber o nome, mas sabem que a criança tem um problema e, normalmente, já sabem que é grave. O problema é aceitarem-no psicologicamente e esse é o trabalho do técnico que dá a notícia. No fundo, ele não está a dar notícia nenhuma, está a ajudar os pais a realizar mentalmente aquela experiência que eles sentem, mas que não lhe dão nome porque não lhe querem dar nome porque lhes angustia. A partir do momento em que eu consigo que os pais representem mentalmente a sua situação e a aceitem, está o problema resolvido. Não quer dizer que não exista sofrimento, que não exista uma série de processos de fragilização psíquica que devem ser feitas em contexto clínico. Isto faz com que o técnico clínico estude e desencadeie os processos adequados àquela situação singular. É neste contexto clínico que deve ser conversado o diagnóstico.


Como é que reagem os pais?

     A maioria dos pais começa, mesmo quando o processo ainda está em curso, por negar a situação. Não aceitam, mudam várias vezes de médico ou de psicólogo, andam a fugir com a criança e eles próprios fogem da situação. Isto é muito variável de acordo com o nível cultural dos pais, da sua formação humana, dos meios de que dispõe. Mas a tendência é para ver isto como uma coisa que não pode ser deles, há uma desvalorização de todos os pais que têm crianças deficientes porque isso quer dizer que eles são pais de má qualidade, desenvolvem fantasmas como se fosse um pesadelo que eles acordaram e dizem “Não, não pode ser” porque isto afecta o auto-conceito, a boa imagem de si próprios. Sempre que somos atingidos por realidades que põem em causa a nossa boa imagem, a nossa auto - estima temos tendência a não aceitar isso. À medida que vamos sendo capazes de simbolizar essas situações e conciliar com a nossa imagem, o processo começa a ser mais fácil. É imprescindível que isto aconteça para que o processo educativo e terapêutico junto dessas crianças possa ter efeitos.
     Há um grande prejuízo na eficácia da intervenção junto de crianças autistas se os pais não são capazes de desfazer o mito do filho imaginário que gostariam de ter e que de facto não têm. Muitas vezes os autistas são crianças que à vista não têm configuração nenhuma esquisita como são até crianças bonitas.


Os pais são essenciais para o desenvolvimento das crianças autistas?

     Absolutamente. Não só os pais como também os seus sucedâneos. É preciso ter em conta que quando um pai ou uma mãe, por qualquer razão, não têm condições mentais, psicológicas ou materiais para tomar conta da sua criança, compete à comunidade e nomeadamente ao estado fornecer àquela criança pais alternativos. Por exemplo, a adopção ou apadrinhamento institucionalizado são soluções a ter em conta porque há pais potenciais que não são os biológicos, mas que têm uma grande capacidade para serem pais psicológicos e no fundo a maternidade ou paternidade psicológica é mais relevante que a biológica, porque em todo o processo de transformação chega-se à puberdade/adolescência deixamos de ser pais biológicos e se quisermos continuar a ser pais temos que passar a ser pais psicológicos porque os nossos filhos não suportam que continuemos a tratá-los como se fossem apenas filhos biológicos. Os sistemas de adopção ou de apadrinhamento deveriam ser dispositivos sociais regulados de uma forma eficaz pelo estado e deveria ser apoiado, coisa que praticamente não existe.  


Um autista deve ser integrado numa turma normal ou especial?

     Depende dos recursos da escola normal. Não se deve integrar uma criança com necessidades especiais numa instituição regular sem que a escola e os professores que lá trabalham sejam devidamente assessorados por técnicos especiais e sem acautelar os efeitos dessa integração nas outras crianças que lá estão. Porque com a ideia que se deve integrar as crianças faz-se isso à custa do bem-estar e até às vezes da eficácia educativa dos miúdos que não têm cuidados especiais de educação. Mas que são interferidos por essa ideia bizarra e obsessiva de que uma criança que tem necessidades especiais tem todos os direitos, inclusive de perturbar o normal funcionamento de uma escola.


Se uma criança autista for enviada para associações não se corre o risco de formar um “gueto”?

     Essa é uma falsa ideia. Isso tem aspectos positivos e aspectos negativos. Tanto se pode criar um gueto ao colocar uma criança autista numa instituição dita regular sem que essa escola esteja preparada para o receber e então ele é ostracisado pelas outras crianças, pela própria escola e pelos professores que não estão preparados para receber a criança. Ou tendo boa vontade não têm meios para isso. Isso leva ao ostracismo por má qualidade do serviço prestado à criança. A situação actual do nosso país é essa. A maioria, salvo honrosas excepções, das crianças com necessidades especiais integradas nessas escolas ou são de problemas ligeiros e então aí é mais pela intuição e boa vontade dos técnicos, dos educadores e dos professores que a coisa se resolve, mas muito pouco pelo apoio que em termos de serviços especializados essas escolas deviam ter.


Há em Portugal recursos suficientes para dar respostas a estas crianças?

     Temos, de facto, problemas de recursos. Como estas crianças precisam de especialistas cuja formação é cara, a própria execução dos programas é muito meticulosa, não faz sentido que eu disperse essas energias por muitas escolas com o tamanho que pretende o ministério da educação. O ministério da educação põe os professores especializados a passearem-se de instituição para instituição para dar assessoria a miúdos e muitas vezes a pagar do seu próprio bolso as deslocações. Isto é tudo uma grande barafunda. Para cada situação tem de haver um projecto com mobilização de meios específicos e se há condições para que uma criança receba apoio numa situação por uma instituição regular é de todo o interesse que isso se faça. Para que isso seja eficaz há princípios a ter, a criança na escola regular deve ter recursos específicos, devem ser mobilizados técnicos, deve-se garantir o bem-estar da criança autista bem como dos outros. Nunca nenhuma integração de uma criança autista deve ser feita à custa da desorganização do funcionamento normal.


O autismo é tratável?

     Depende do grau de autismo. Quanto mais cedo for identificada a situação, maiores possibilidades tem a criança de reduzir ou aproximar-se do funcionamento normativo. Quanto mais tardiamente for identificado, mais difícil é de se tratar. Por outro lado, também depende dos recursos. O trabalho é no sentido de ver se a criança adquire maior ou menor autonomia, capacidade de conduzir os seus processos, a sua vida e isso depende de um conjunto de factores que só se pode avaliar e mesmo assim com alguma dificuldade caso a caso.
     Estes problemas não são manuseáveis nem pela medicação nem pela cirurgia. Pode haver medicamentos adjuvantes, mas que não resolvem o problema. O discurso médico de diagnóstico não tem suporte conceptual nem meios de intervenção para isto.


Existe, em Portugal, centros de tratamento adequados para crianças autistas?

     Existem associações específicas para autistas de familiares, técnicos. São movimentos cívicos em que alguns têm o apoio do Estado ou é suposto terem, mas  muitas vezes não têm.


O Estado não apoia estas instituições?

     Há algum apoio, mas miserável.


Como será uma criança autista quando jovem e adulta?

     Depende do processo de desenvolvimento da criança. A questão do autismo é interferida pelas leis normais do desenvolvimento. Os miúdos passam por fases como a puberdade, a adolescência e claro que numa criança autista não se assumem de uma forma regular como numa criança normal. Por exemplo, a questão da adolescência e a questão da reformulação das figuras próximos com os pais. A noção de adulto que o autista tem não é a mesma como uma criança normal. A noção de pai e de mãe tem configurações diferentes. É possível esperar alterações a esse nível que se aproximarão tanto mais da situação normativa quanto a sintomatologia do autista se reduza. Se o processo educativo for muito cedo, de boa qualidade e persistente então eu vou reduzindo a sintomatologia e a expressão do autismo no funcionamento da criança/jovem.


Como será o futuro dessas crianças? Como será a nível do emprego?

     Depende da autonomia dos autistas. Em relação a emprego temos de avaliar sempre as capacidades por um lado e as possibilidades de a criança se mobilizar para adquirir determinadas competências. O processo educativo tem que ser por objectivos e tem de pôr a criança com estímulos de qualidade em que a interacção com o meio vá organizando o desenvolvimento da criança. Tem que fazer-se sempre uma avaliação caso a caso e projectos de educação por objectivos. No emprego é a mesma coisa, para adaptar o sujeito a um posto de trabalho tem que se estudar as características do trabalho, fazer uma análise funcional.
  
(Esta entrevista foi concebida no ano de 2003)

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