AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 22 de fevereiro de 2012

Avaliação Tratamentos: Como você sabe quando um tratamento realmente funciona?


Primeira data de Publicação: 24 de agosto de 2007 Decisão sobre as opções de tratamento para uma criança com autismo pode ser esmagadora. Muitas intervenções e técnicas diferentes são oferecidos, de medicamentos para dieta, entre vitaminas para terapia ocupacional, a partir de técnicas cognitivo-comportamentais para treinamento de biofeedback. Pode ser difícil decidir o que tentar, e ainda mais difícil dizer o que é eficaz. Como você sabe quando o tratamento está funcionando?

Neste artigo, oferecemos algumas sugestões sobre o que considerar ao avaliar tratamentos, e relacioná-los de volta aos princípios de pesquisa que você pode aplicar em casa.

Sugestão # 1: Faça a sua casa

Saiba tudo o que puder sobre o tratamento proposto a partir das fontes mais confiáveis ​​possíveis. Consultar com os profissionais, e conversar com outros pais. Quais reivindicações estão sendo feitas sobre um determinado tratamento ou intervenção, e que é torná-los? Quais os sintomas específicos é o tratamento destinado a atingir? Quais são os seus possíveis efeitos colaterais? Quanto tempo e esforço que ele requer, e são estes vale o benefício?
Certifique-se de perguntar às pessoas como eles sabem o que sabem. Você pode perguntar a um médico ou terapeuta, "O que ensaios clínicos ou outras evidências de apoio baseada em pesquisa o uso deste tratamento?" Você pode perguntar a um pai que está entusiasmado com uma determinada intervenção, "O que muda em seu filho que você observar após você ter começado este tratamento? Quanto tempo demorou para você notar a mudança? Houve negativos associados a este tratamento?" Tente não colocar excesso de material no entusiasmo outros pais se eles apenas começou algo novo. É comum as pessoas para ser entusiasmado no início de qualquer tratamento. O que é mais importante é como eles se sentem sobre isso depois de algum tempo tenha decorrido.
Como em todas as áreas da vida moderna, cuidado com os exageros. Claro, você tem que pagar alguma coisa para a maioria dos tratamentos, mas se as reivindicações estão sendo feitas por pessoas que estão tentando lhe vender alguma coisa, levar isso em conta. Como consumidor, você tem sido constantemente expostos a pessoas que estão trabalhando muito duro para consegui-lo comprar tudo, desde carros a programas de perda de peso. Use os mesmos instintos que você desenvolveu como consumidor, em geral, de fazer julgamentos sobre os tratamentos do autismo. Saiba que o seu desespero pode ser visto por alguns como uma oportunidade de negócio, proceder com cautela e temperamento espero com ceticismo.

Sugestão # 2: Know Your Base

Às vezes você tentou tantas coisas em sucessão tão rápida, você está começando a esquecer o que a criança parecia que não havia intervenções em tudo. Verifique se você sabe onde você começou antes de avaliar um novo tratamento.
Por exemplo, para saber se uma criança está realmente tendo menos acessos de raiva, você tem que ter uma boa idéia de quantas birras havia antes, para não mencionar o quão grave eram e quanto tempo durou. Todo mundo espera para uma intervenção que elimina um comportamento difícil, mas pode ser útil saber que uma intervenção reduziu o comportamento difícil pela metade. O mesmo vale para os comportamentos que você está tentando incentivar, se é que as instâncias de atenção conjunta ou ganhos de linguagem. Para ver se o vocabulário está aumentando, você tem que saber quantas palavras o seu filho sabia antes de uma intervenção começou.
Como pesquisador, você pode acompanhar onde você começou tomando notas e manter bons registros. Tomando vídeos abundantes de seu filho em seu ambiente natural - em casa, no parque, ou na escola - também pode ajudá-lo a documentar o comportamento do seu filho estava em um determinado ponto no tempo, e se ela mudou durante ou após uma intervenção. (Vejaa importância de manter registros .)

Sugestão # 3: Iniciar um novo tratamento em uma hora

Imagine que, ansiosa para ajudar o seu filho, você começar uma nova dieta, um novo medicamento, e uma nova terapia tudo na mesma semana. Seu filho é de repente fazer melhor!
Essa é a boa notícia. A má notícia é que você não sabe qual das intervenções é responsável pela mudança. Se alguma coisa vai ladeira abaixo, você não vai saber qual a intervenção é responsável por esse efeito negativo, também.
É melhor começar a novos tratamentos, um de cada vez para que você possa ser clara sobre os impactos positivos e negativos do que o tratamento particular.
Você também deve levar em conta quanto tempo qualquer tratamento é suposto para tomar a fim de ter um efeito. Será que um medicamento tem que se acumulam no sistema durante três semanas antes que ele atinge o efeito desejado? Então você vai precisar esperar tanto tempo para fazer julgamentos sobre a existência ou não o medicamento está fazendo a diferença. É melhor não começar outras novas intervenções, entretanto, se isso pode ser evitado.

Sugestão # 4: Tome Desenvolvimento Infantil natural em Conta

Os seres humanos desenvolvem através de uma progressão natural: de rastejar para caminhar, de balbucio à fala. Mesmo os indivíduos com atrasos de desenvolvimento continuar a progredir ao longo desta trajetória inata de desenvolvimento.
Quando uma intervenção é usada para responder a uma preocupação de desenvolvimento - por exemplo, para melhorar a fala e linguagem - é importante reconhecer que uma criança teria continuado a fazer ganhos, em qualquer atraso tabela de tempo, mesmo sem qualquer intervenção. A parte difícil é determinar se eles ganharam mais graças à intervenção do que teria se deixado por conta própria.
Como o autismo é um transtorno do desenvolvimento, é particularmente importante para manter esse fator em mente ao avaliar um tratamento do autismo. Os pequenos progressos alcançados durante um longo período de tempo pode ser devido a um tratamento menos certo e mais para o desdobramento natural do desenvolvimento humano.

Sugestão # 5: Esteja ciente de "boas semanas e semanas ruins"

Crianças com autismo podem ter dias bons e dias ruins, boas semanas e semanas ruins, não importa quais os tratamentos que eles estão.   Ciclismo por períodos bons e maus ocorre na maioria das doenças, e especialmente em transtornos de desenvolvimento como o autismo.
Estes altos e baixos naturais pode tornar difícil a discernir o verdadeiro efeito de um tratamento. Se os pais começam a criança em um novo tratamento quando eles estão mais desesperados (ou seja, quando o comportamento da criança está no seu pior), haverá uma tendência a ver o balanço do filho de volta para a melhoria independentemente do tratamento que está sendo julgado porque a criança estava prestes a ciclo de volta "para cima" de qualquer maneira.
O truque é separar o quanto melhora se deve a este ciclo natural para uma "boa semana" ou um "bom mês" e quanto a melhoria, se houver, é realmente devido à intervenção.
Se um pai olha para trás e percebe que ela tem tentado uma série de tratamentos diferentes que "trabalhou por algum tempo e então usavam off", pode ser que ela estava experimentando os efeitos deste ciclo para cima e para baixo. Uma criança começou em uma intervenção no pior ponto de um período difícil pode ter pedalado de volta para uma melhor período de comportamento, e assim o pai acreditava que a intervenção estava trabalhando. Como a criança continuou ao longo do ciclo de voltar para baixo em um período de comportamento cada vez mais difícil, o tratamento parecia parar de trabalhar, eo pai decepcionado, mais uma vez no pior momento do ciclo, decidi tentar outra coisa, que também parecia trabalhar, mas só por algum tempo.
Com o tempo, os pais não desenvolver um senso de padrão de seu filho de "boas semanas e semanas ruins." É importante manter esse padrão de altos e baixos em mente quando você avaliar qualquer nova intervenção.

Sugestão # 6: Manter Outros "Efeitos em Tempo" em mente

Hora do dia, mês ou ano pode afetar o modo como uma pessoa está fazendo, e assim pode deformar as medidas de eficácia do tratamento. Os dias escuros do inverno pode levar algumas pessoas a se sentir muito mais deprimidas ou incapazes de lidar, assim como a miséria das alergias de primavera. Irritabilidade associado com o ciclo menstrual de uma mulher pode ter impacto na eficácia de um tratamento dado a um certo tempo. Muitas crianças com problemas de comportamento ou problemas de humor e atenção podem encontrar o início da escola, ou o regresso à escola depois das férias de inverno, estressante.
Um novo tratamento iniciado durante o humor de uma criança inverno desolador e logo após a ruptura de feriado pode não aparecer tão eficaz quanto o mesmo tratamento iniciado durante o verão. Momento de uma intervenção pode interferir com a nossa avaliação dos efeitos do tratamento verdadeiros.

Sugestão # 7: Esteja atento sobre outros fatores que Resultado de Tratamento Impacto

Há inúmeros outros factores que interferem com a medição da eficácia real de uma intervenção. Por exemplo:
  • Uma criança pode gostar ou não gostar do professor, médico ou terapeuta fornecer uma intervenção. Da mesma forma, os pais podem gostar ou não gostar de um prestador de cuidados, e sua atitude pode afetar a cooperação da criança e do resultado. Imagine um programa que parece ajudar quando Suzie - um doce, empatia OT - é o terapeuta, mas não funciona de todo, quando Liz - uma rude, OT irritável - executa os mesmos passos terapêuticos.
  • Iniciando um novo tratamento pode aumentar a esperança dos pais e diminuir a ansiedade, de tal forma que uma mãe e seu pai se dão melhor e lidar com seu filho de forma mais consistente. A criança pode começar a ter acessos de raiva menos, mas isso pode ser devido à mudança dos pais no comportamento, não para o tratamento em si.
  • Quem dá a informação em uma pesquisa ou lista geralmente fornece uma imagem muito diferente da situação de uma criança. Perspectivas de mães, pais e professores podem diferir substancialmente um do outro.
Todos estes factores têm o potencial para mascarar a eficácia real de um tratamento ou a intervenção.

Então ... Como você sabe o que funciona?

Primeiro de tudo, a sua consciência de todos os fatores listados acima pode ser útil. Se o seu filho tende a ter duas boas semanas seguidas de duas semanas ruins, por exemplo, você sabe, não para comemorar o sucesso de um novo tratamento até que ele teve quatro "melhor do pior" semanas seguidas. Você pode saber que uma certa época do ano é sempre um ponto baixo, e assim pode esperar para julgar a eficácia plena de um novo tratamento, até que esse período é longo. Pode perceber que o aumento da maturidade pode ser um resultado dos ganhos de desenvolvimento, e não necessariamente devido a um tratamento corrente. Você pode reconhecer que às vezes a pessoa que presta o tratamento é tão importante quanto o tratamento em si, e procurar um bom jogo em professores e terapeutas.
Além disso, em certa medida, é possível fazer o que os investigadores fazer para determinar a eficácia real de um tratamento.Você pode tentar implementar alguns "métodos de pesquisa" em casa.

Research at Home

Os dilemas dos pais enfrenta quando se tenta avaliar a eficácia de um tratamento são realmente muito semelhantes aos pesquisadores rosto. Os pesquisadores também querem ter certeza de que um tratamento que eles estão testando está realmente fazendo alguma coisa, que não só parecem fazer algo por causa de outros fatores não relacionados. Trabalhando com o seu médico, você pode aplicar os princípios que os pesquisadores guia quando você está avaliando um novo tratamento.
  • Os investigadores frequentemente conceber um estudo de modo a que existem pelo menos dois grupos: um que recebe o tratamento e um receptor ou um tratamento não; um placebo , ou um tratamento diferente - para comparação. Eles tentam garantir que a atribuição a esses grupos é aleatória  , para evitar viés. Os pais não podem configurar diferentes grupos recebendo diferentes intervenções, mas pode-se observar seu filho e sair de um determinado tratamento.

  • Os pesquisadores podem manter um estudo duplo-cego, de modo que nem os pacientes nem os pesquisadores sabem qual dos dois grupos está a receber um determinado tratamento ou um placebo. Isso elimina viés por parte do pesquisador e paciente da mesma forma. Os pais podem perguntar a uma pessoa que não sabe quando uma criança está ligado ou desligado um tratamento que está sendo testado para avaliar como a criança está fazendo. Um professor, por exemplo, que não sabe se a criança está ligado ou desligado um novo medicamento, a vitamina regime ou dieta especial pode preencher escalas de comportamento em intervalos regulares. Com efeito, o professor é "cego" para o teste.Se ela classifica a criança como muito melhor durante o período da terapia é "ligado", os pais podem ter alguma confiança de que a terapia está tendo um efeito útil. (O que o intervalo é dependerá do tratamento, o tempo que leva para ter um efeito, e quanto tempo que se espera efeito a ficar assim que o tratamento pára.)

  • Os investigadores podem ter um grupo de controlo que recebe um placebo em vez de a intervenção a ser testado de forma que eles podem separar o efeito do placebo -. o efeito da fé, esperança e expectativas positivas sozinho numa pessoa do bem-estar Por vezes, os pais podem usar um placebo, também. Se você está tentando avaliar um novo medicamento, por exemplo, você pode trabalhar com o seu médico para colocar seu filho na med algumas semanas, e com um placebo (tal como uma pílula de açúcar), outras semanas. Se seu filho tem idade suficiente para ter suas próprias esperanças e expectativas para os efeitos da medicação, você será separar o efeito placebo de sua própria experiência da medicação.Além disso, usando um placebo, você pode até mesmo manter um pai "cego "para quando a criança estava ligado ou desligado o medicamento real, e pedir-lhe para votar como a criança está fazendo.
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