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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

ABA E DIETA SGSC

Fundo

Em geral, profissionais da área do autismo reconhecer apenas alguns "aceite" os tratamentos, principalmente, a análise comportamental aplicada (ABA) ea droga Risperdal (risperidona). Em contraste, os pais em todo o mundo estão contando com uma ampla gama de intervenções, incluindo tratamentos biomédicos, para ajudar seus filhos. Muitos desses pais estão relatando melhorias significativas na qualidade de seus filhos da vida como um resultado destes tratamentos.
A principal razão para a divisão entre profissionais e pais é que os profissionais tendem a se basear principalmente em resultados de pesquisa publicados em revistas peer-reviewed. Os pais, por outro lado, aprender a partir de experiências de outros pais, bem como o seu julgamento próprio e erro.
Historicamente falando, duas linhas independentes de investigação sobre a eficácia dos tratamentos para o autismo-comportamental e médico-começou na década de 1960. Modificação de comportamento, análise de comportamento mais tarde denominado aplicada (ABA), foi implementado pela primeira vez por Carl Ferster em 1960 na Universidade de Indiana Medical Center. Ele foi logo abraçada por Ivar UCLA Lovaas, que continuou e aperfeiçoou esta linha de pesquisa.Apesar dos resultados dramáticos da ABA, a profissão aceitou-a como um tratamento eficaz somente após 30 anos de pesquisa.
Durante os anos 1960, a pesquisa médica concentrou-se principalmente sobre a eficácia de várias drogas psicoativas como o LSD, Haldol, Mellaril, e fenfluramina, mas com sucesso limitado.Embora esses medicamentos, por vezes, reduzido ou eliminado problemas de comportamento, eles também retardou a função cognitiva e do crescimento e diminuição da interação social. Além disso, estas drogas foram associados com efeitos secundários graves, incluindo Parkinson-como tremores, hipertensão pulmonar, e, em alguns casos, a morte. Risperdal, uma droga recentemente aprovada pelo Food and Drug Administration como um tratamento para o autismo, também está associado com muitos efeitos colaterais, incluindo a obesidade, alterações perigosas nos níveis de glicose no sangue, e os cursos.
Embora a abordagem biomédica para o tratamento do autismo está recebendo atenção cada vez mais, há apenas uma dúzia de estudos até o momento poucos apoiar a sua eficácia. Este artigo irá discutir a abordagem biomédica e demonstrar a necessidade de documentação objetiva dos muitos tratamentos associados a esta abordagem, bem como a conveniência de combinar esta abordagem com estratégias comportamentais.
A abordagem biomédica versus a abordagem de drogas
Há uma série de abordagens biomédicos para o tratamento do autismo, incluindo autismo do Autism Research Institute da derrota Agora! abordagem, a abordagem Pfeiffer Treatment Center, e muitos mais. Estas abordagens não dependem de drogas psicoativas como seu tratamento primário de escolha. Em vez disso, eles se concentram na análise bioquímica de um indivíduo e usar a informação resultante de projetar um esquema terapêutico específico para tratar da pessoa subjacentes fisiológicas, de corpo inteiro problemas (Jepson, 2007). Em contraste, o foco primário na abordagem de droga é reduzir ou eliminar os problemas de comportamento, e pouca consideração é dada para o tratamento da bioquímica subjacente.
Desde 1967, o Autism Research Institute (ARI) avaliou os pais sobre a eficácia de drogas e tratamentos biomédicos. Mais de 26.000 pais tenham concluído o inquérito, e os resultados mostram claramente que os tratamentos com medicamentos frequentemente fazer mais mal do que bem. Em contraste, os tratamentos associados com a abordagem biomédica, tais como suplementos específicos, dietas de acesso restrito, e agentes de desintoxicação, são normalmente classificados como benéfico com poucos efeitos adversos. Alguns críticos têm descontados a pesquisa, afirmando que os pais são preconceituosos porque "desesperadamente" procurar encontrar efeitos positivos de um tratamento. No entanto, esse argumento não explica por que a maioria dos tratamentos com medicamentos são classificados mal eles devem também beneficiar. A pesquisa de tratamento podem ser encontradas no site do IAR em
www.AutismTreatmentRatings.com.
O desenvolvimento da abordagem biomédica
A abordagem biomédica para o tratamento de autismo começou a tomar forma em 1995, o primeiro think tank internacional sobre autismo realizada em Dallas, patrocinado pela ARI. Um grupo de trinta médicos e pesquisadores se reuniram em um encontro de fim de semana e concordaram em começar a comunicar uns com os outros e coordenar esforços para compreender e tratar os indivíduos do espectro do autismo. O grupo concordou que muitos indivíduos do espectro do autismo sofreu com problemas imunológicos. Além disso, pela primeira vez, um grupo de profissionais reconheceu a prevalência relativamente alta de problemas gastrointestinais nesta população. O grupo denominado sua abordagem "Derrote o Autismo Agora!", E as Dras.Bernard Rimland, Sidney Baker, e Jon Pangborn são creditados com a sua fundação.
Antes do advento da abordagem biomédica, em 1995, muitos clínicos, independentemente aprendeu a tratar os sintomas físicos e comportamento, baseando-se principalmente em intervenções não-medicamentosas, como suplementos vitamínicos e minerais. Alguns deles também recomenda dietas restritas. Muitos destes médicos começou a se corresponder com o Dr. Rimland depois de ler os seus estudos de investigação e outros escritos sobre o uso de suplementos de vitaminas (por exemplo, a vitamina B-6 com magnésio, dimetilglicina) e dietas restritas (por exemplo, "homem das cavernas", sem glúten / caseína-livre). Como resultado, muitos deles foram convidados para o 1995 think tank.
Os médicos que dependem da abordagem biomédica geralmente prescrevem tratamentos que receberam pouca ou nenhuma atenção na literatura médica. Curiosamente, muitos destes clínicos "descoberto" destas intervenções independentemente um do outro. Um bom exemplo é a constatação de que suplementos de cálcio podem reduzir o dedo nos olhos. A descoberta não é surpreendente, como deficiência de cálcio é conhecido por causar dor ocular. Dra. Mary Coleman, um pesquisador muito respeitado médico, publicou um estudo mostrando que os suplementos de cálcio reduziu o dedo nos olhos em um grupo de crianças com autismo (Coleman, 1994). Este estudo é raramente citada na literatura de auto-lesão. No entanto, os médicos diversos que estão cientes da relação entre a deficiência de cálcio e dor ocular recomendar suplementos de cálcio, quando seus clientes se envolver em o dedo nos olhos.
ARI think tanks permitir que os clínicos que independente desenvolver tratamentos como este para compartilhar suas informações e receber feedback de outros médicos que tentam as suas ideias. No estes think tanks, os pesquisadores também apresentam suas últimas descobertas. Essas apresentações muitas vezes levam a discussões sobre quais tratamentos podem normalizar ou reparar problemas associados ao autismo, tais como inflamação e estresse oxidativo. Assim, os think tanks permitir que os clínicos e pesquisadores para divulgar rapidamente, testar e avaliar tratamentos biomédicos, levando a um refinamento constante de tratamento e estratégias de investigação.
Os médicos que integram a abordagem biomédica em sua prática respeitar a importância da pesquisa peer-reviewed. No entanto, artigos publicados que documentam a eficácia de tratamentos associados a esta abordagem tem sido escassa. Existem várias razões para isso. Em primeiro lugar, muitos desses médicos pioneiros não são bem versados ​​em projeto de pesquisa. Em segundo lugar, o custo da realização de tais estudos é geralmente muito elevado. E terceiro, é muito difícil obter a aprovação de um Conselho de Revisão Institucional, quando um estudo envolve a modificação da fisiologia de uma criança. Os praticantes da abordagem biomédica francamente reconheço a necessidade de rigoroso, estudos empíricos que avaliar cuidadosamente os muitos regimes de tratamento promissora que se desenvolveram ao longo dos anos.Felizmente, as agências de financiamento federais e fundações privadas filantrópicas começaram a mostrar interesse em financiar estudos científicos que analisam a eficácia da abordagem biomédica, um desenvolvimento que tem o potencial para identificar e validar os tratamentos mais benéficos.
Finalmente, os poucos estudos biomédicos publicados em periódicos e apresentados em conferências tendem a se concentrar principalmente sobre as mudanças fisiológicas (ou seja, a normalização dos processos biomédicos do corpo). Pesquisadores biomédicos muitas vezes adicionar, tipicamente como uma nota lateral, que os participantes estão fazendo muito melhor comportamental, bem como, e que suas famílias ver muitas mudanças positivas no funcionamento individual. Isso é bom, no entanto, anedotas são nenhum substituto para dados concretos, uma vez que nunca vai convencer os céticos. Assim, temos a necessidade de avaliar os benefícios mais amplos de abordagens biomédicas por idéias que incorporam, dados e métodos da parte comportamental do campo.
A abordagem comportamental
A abordagem biomédica tem um aliado em potencial para ajudar as famílias a minorar o sofrimento causado pelo autismo: psicologia comportamental. Por 50 anos, os dados foram acumulando através de milhares de estudos documentando a eficácia da análise comportamental aplicada. ABA é baseado nos princípios do condicionamento operante, o melhor articulado pelo mundialmente renomado psicólogo de Harvard, BF Skinner.O condicionamento operante explica como as pessoas aprendem as duas coisas boas (por exemplo, a interação social, comunicação, auto-ajuda, e assuntos acadêmicos) e coisas ruins (por exemplo, agressão, auto-agressão, acessos de raiva, comportamento disruptivo, e descumprimento). A idéia fundamental é que a forma como nos comportamos é determinada pelas consequências (recompensa) para o nosso comportamento. Se as conseqüências são negativas, nós faremos o comportamento menos freqüência no futuro, se eles são positivos, vamos fazer isso mais vezes. Esta ideia simples foi desenvolvido em uma tecnologia elaborada que tem provado ser extremamente útil na construção de competências e reduzir o problema de comportamento em todo o espectro do autismo inteiro (Lovaas, 2003). No entanto, o campo emergente da ciência biomédica começou a sugerir por ABA, mas absolutamente necessária para promover o desenvolvimento da criança boa, pode não ser suficiente.
A ignorância não é felicidade: Por que os behavioristas precisam colaborar com os médicos
Considere o caso de 14-year-old Timmy, que é diagnosticado com transtorno autista. Seu professor, comportamentalmente treinados, decide recompensá-lo para fazer progressos em sua tarefa de leitura de forma intermitente por dar-lhe uma variedade de lanches como batata frita, chocolate e goles de refrigerante. No início, Timmy está altamente motivada por essas recompensas e alegremente cumpre com todas as solicitações de seu professor. No entanto, após 30 minutos de trabalho, ele se torna cada vez mais irritada e, de repente, começa a perfurando seu professor e batendo a cabeça na mesa. Horrorizada, mas bem treinados em estratégias comportamentais, o professor decide que Timmy tornou-se cansado e precisa de um descanso, para que ela o leva a pedir "Break", uma estratégia conhecida como treinamento de comunicação funcional (FCT). Esta estratégia geralmente faz com que as crianças a parar seus comportamentos agressivos e fazer solicitações verbais vez (Carr & Durand, 1985). O procedimento parece funcionar por um tempo, mas quando o professor retoma a instrução, Timmy se torna violento novamente dentro de 10 minutos. Depois de repetidos fracassos, o professor desiste de FCT e concorda em ter um psiquiatra colocar Timmy em risperidona, uma droga frequentemente prescrita para controlar a agressividade. A droga falha miseravelmente. Ninguém na escola pode entender por que tanto ABA e terapia com drogas foram ineficazes. Felizmente, a mãe de Timmy estava procurando o site da ARI e descobriu que crianças com autismo muitas vezes sofrem de DRGE (doença do refluxo gastroesofágico). Nesta condição, o ácido faz o backup do estômago para o esôfago, produzindo azia grave e dolorosa. Mãe leva Timmy a um gastroenterologista pediátrico que confirma que Timmy tem DRGE. O médico coloca Timmy sobre Nexium e, dentro de poucos dias, o professor relata que o comportamento de Timmy melhorou drasticamente e ele é, mais uma vez, a progredir academicamente.
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Vamos rever a situação de ensino descrito em função do diagnóstico da DRGE. Batatas fritas e outros alimentos fritos são ótimos para a produção de ácido do estômago. Normalmente, que o ácido não faz backup para o esófago porque o músculo na parte superior do estômago (o músculo do esfíncter esofágico inferior ou LES) é apertado e restringe refluxo. No entanto, refrigerantes e muitos chocolates contêm cafeína, que tem o efeito de relaxar o LES, permitindo o refluxo ácido. O professor comportamentalmente treinados pensei que ela estava recompensando o bom desempenho de Timmy acadêmico com seus petiscos favoritos. Claro, ela foi, mas, além disso, ela foi sem querer promover DRGE. Quanto ao psiquiatra, ela era, na verdade, tentando controlar DRGE com uma droga, a risperidona, que é totalmente irrelevante para a DRGE.
O que podemos aprender com esse exemplo é que o treinamento comportamental e procedimentos não são suficientes. A ignorância não é felicidade. A ignorância é perigoso.
Behavioristas cuidado: Muitos tear condições médico na vida das pessoas com autismo
DRGE não é, por qualquer meio, a única condição médica visto em pessoas com autismo. Há uma crescente literatura científica demonstrando a presença de uma grande variedade de problemas gastrointestinais, convulsões, distúrbios do sono, alterações metabólicas, desequilíbrios hormonais, infecções, alergias, e os desafios imunológicos (Bauman, 2006). Estas condições não só produzir sintomas de dor e desconforto, mas também pode resultar em fadiga, irritabilidade, falta de concentração, hiperatividade e ansiedade. No jargão comportamental, estes sintomas negativos são referidos como eventos biológicos fixação (Carr e Smith, 1995).Um evento de configuração (por exemplo, dor) pode alterar a forma como uma pessoa com autismo responde a uma determinada situação, alterando a valência (ou seja, aversão) dessa situação. Então, quando Timmy estava se sentindo bem, a situação acadêmica foi agradável e ele estava ansioso para ganhar seus lanches trabalhando duro. Quando os lanches produzidos azia, a situação era intolerável acadêmico (aversivo) e Timmy tentou escapar, tornando-se agressivo. Deve ficar claro que os muitos eventos negativos, configuração medicamente orientadas listamos vai fazer mais do que apenas partiu o comportamento problema. Dificuldade de concentração irá impedir o progresso acadêmico. A ansiedade vai interferir com o comportamento social. A fadiga pode diminuir comunicação. Eventos de ajustes múltiplos irá, ao longo de um período de tempo, prejudicar bem-estar subjetivo (a felicidade) e torná-lo difícil para as crianças e suas famílias para desfrutar da vida juntos e participar de forma significativa na vida da comunidade. Tomado como um todo, é justo dizer que os eventos de ajuste biológicos produzidos por condições médicas podem ter grande impacto cognição, comportamento (aprendizagem), afeto (emoção), e qualidade de vida. Portanto, é hora de behavioristas e profissionais biomédicos para partilhar os seus conhecimentos para o bem maior de pessoas com autismo e seus entes queridos.
Integrando Ciências Biomédicas e Comportamentais: O Futuro Feliz Ahead
Há um crescente reconhecimento dos muitos benefícios dos esforços combinados de cientistas biomédicos, comportamentais e profissionais (Carr & Herbert, 2008; Granpeesheh & Dixon, 2009). Vamos analisar dois deles: diagnóstico e tratamento.
Diagnóstico. Normalmente, os médicos a diagnosticar problemas médicos pedindo que o paciente sobre sua dor e desconforto. No entanto, crianças com autismo são pobres em comunicação e que coloca o médico em desvantagem tremenda em fazer os diagnósticos. Felizmente, há muitos anos, tem havido procedimentos comportamentais disponíveis para ensinar as crianças como para rotular seus estados "sentir" (Lovaas, 1981).Por exemplo, quando um médico vê uma criança que tem uma longa história de estremecendo, arrotos, e esfregando sua área de garganta, a DRGE e do esôfago dano poderia ser suspeita e, se confirmado por meio de endoscopia, a criança pode ser prescrito Nexium. Uma vez que a medicação muitas vezes não é 100% eficaz, não pode haver crises no futuro. Nesse ponto, uma mãe com a ajuda de um behaviorista poderia ser ensinado a seu filho pedir para apontar para seu / sua garganta e dizer "ferir" ao exibir sintomas. Com o tempo, este tipo de treinamento repetidas geralmente resulta em domínio de habilidades e da criança de forma espontânea aponta para seu / sua garganta e diz "magoado" quando sentir dor de DRGE. Agora, quando a criança é trazida ao consultório e perguntou sobre os sintomas, ele / ela se comunica de forma adequada, ajudando o médico. Este mesmo tipo de procedimento de instrução pode ser aplicado para ajudar a uma criança expressar a localização da dor relevante para uma grande variedade de condições médicas com o resultado de que a criança se torna um "bom paciente."
Procedimentos comportamentais também pode ser útil para ajudar os médicos a obter a adesão do paciente durante um exame físico. Infelizmente, a novidade e falta de previsibilidade do exame são muitas vezes um anátema para pessoas com autismo e eles respondem, tornando-se violento, impedindo assim que o médico de concluir o exame e fazer diagnósticos potencialmente valiosos. Felizmente, a literatura está repleta de comportamental estratégias que podem ser utilizados para dessensibilizar o paciente para o exame. Por exemplo, existem técnicas para relacionamento prédio, para permitir o controle do paciente mais por serem capazes (dentro de limites) para escolher a ordem dos procedimentos de exame, para a introdução de eventos agradáveis ​​(por exemplo, música, brinquedos, humor) que induzem humor positivo, para utilização de esquemas visuais que melhoram a previsibilidade da seqüência de exame, e para o ensino de habilidades de comunicação útil (por exemplo, "Tenho medo") que o médico pode responder. Quando este pacote de procedimentos é usado, a pessoa com autismo se torna mais calmo e mais compatível. De fato, em um estudo, a capacidade do médico para finalmente completar um exame depois de muitas tentativas fracassadas resultou em seu ser capaz de diagnosticar sinusite dolorosa que, uma vez tratada, fez com que o paciente adulto para melhorar comportamentalmente (Carlson, 1999).
Tratamento. Dor e desconforto são comumente associados com uma variedade de doenças, e os médicos são capazes de prescrever medicamentos eficazes e tratamentos auxiliares para curar ou controlar estas condições.Como observado anteriormente, também é verdade que, mesmo quando tratada com sucesso, incendiar muitas condições crônicas se de vez em quando e resultar em problemas persistentes. Felizmente, procedimentos comportamentais pode muitas vezes ser combinada com procedimentos médicos para limitar o impacto negativo da dor e desconforto (Carr & Blakeley-Smith, 2006; Carr, Smith, Giacin, Whelan, & Pancari, 2003). Por exemplo, em "doente" dias, a programação de uma criança pode ser reconfigurado de modo que é menos exigente, suporte adicional pode ser fornecida para ajudar a lidar com frustrações diárias, uma variedade de actividades positivas podem ser introduzidos para reduzir a aversão de situações e distrair a criança de sua condição física, e, mais importante, a criança pode ser ensinado a comunicar informações importantes que provoca a ajuda de seus / suas cuidadores (por exemplo, "Minha barriga dói", "Sinto-me quente", "estou cansado. ").
Quando os tratamentos biomédicos e comportamentais são combinados, é provável que um dos principais efeitos é o de eliminar os eventos biológicos configuração que descrevemos anteriormente. Portanto, não só é a pessoa com autismo saudável, mas ele / ela também mostra melhorias generalizadas em outras áreas de funcionamento. Por exemplo, uma vez que doenças relacionadas com dificuldades de concentração são reduzidos, a aprendizagem melhora. Como a ansiedade está sob controle, o indivíduo torna-se mais social.Menos de fadiga pode ser associado com uma comunicação mais. Como esses eventos de ajustes múltiplos são eliminados gradualmente ao longo do tempo, as pessoas com autismo são descritos como tornar-se mais feliz e mais capaz de funcionar na comunidade. O resultado é uma melhor qualidade de vida para eles e suas famílias.
O tempo de integração é agora
Por muito tempo, cientistas biomédicos, comportamentais e profissionais foram os seus caminhos separados, mal se comunicando uns com os outros. As coisas estão prestes a mudar. Há agora um reconhecimento geral no campo que, trabalhando juntos, podemos avançar nosso entendimento, os nossos métodos de avaliação e diagnóstico, a eficácia dos nossos tratamentos, e nossa capacidade de produzir resultados verdadeiramente significativos e positivos. Muitos médicos e grupos de pais são mais do que dispostos a auxiliar pesquisadores em reunir os campos biomédicos e comportamentais. Um futuro brilhante e emocionante está à frente de pessoas com autismo e as muitas pessoas que os apoiam.

http://www.autismfile.com/science-research/integrating-biomedical-behavioral

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