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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 30 de junho de 2011

No caminho para tratar o autismo

Cientistas identificam novas regiões no genoma implicadas no distúrbio
O autismo é causado por muitas pequenas variações no genoma, dizem investigadores
O autismo é causado por muitas pequenas variações no genoma, dizem investigadores.
2011-06-09
Centenas de pequenas variações genéticas estão associadas a perturbações do espectro do autismo, incluindo uma área de DNA que pode ser a chave para entender por que razão os seres humanos são animais sociais, afirmam investigadores da Universidade de Yale.
O estudo destes cientistas, publicado na revista Neuron, reforça a teoria de que o autismo, um distúrbio que se desenvolve na primeira infância, envolvendo deficiências na interação social, déficits de linguagem e comportamentos distintos, não é causado por um ou dois grandes defeitos genéticos, mas por muitas pequenas variações, cada uma associada a uma pequena percentagem dos casos.

Matthew State, investigador que conduziu o estudo, analisou mais de mil famílias onde havia uma única criança com um transtorno do espectro do autismo, um irmão não afetado e pais não afetados. A equipe, incluindo o autor principal Stephan Sanders, da Universidade de Yale, comparou os indivíduos com autismo aos seus irmãos para determinar que tipos de mudanças genéticas distinguiam a criança afetada da criança não afetada.

Síndrome de Williams
Um dos aspectos mais intrigantes dos resultados aponta para a mesma pequena seção do genoma que causa a síndrome de Williams, um distúrbio do desenvolvimento marcado por alta sociabilidade e uma aptidão invulgar para a música.

“No autismo, há um aumento no material cromossômico, uma cópia extra desta região, e na síndrome de Williams, há uma perda desse mesmo material”, explica Matthew State.
“O que torna esta observação interessante é que a síndrome de Williams é conhecida por um tipo de personalidade que é altamente empática, social e sensível ao estado emocional dos outros. Os indivíduos com autismo têm frequentemente dificuldades neste aspecto. Isto sugere que há um ponto importante nessa região para compreender a natureza do cérebro social”. Matthew State e equipe também encontraram outras 30 regiões no genoma que são muito prováveis de contribuir para o autismo. “Agora estamos avançando para uma segunda fase do estudo, em que analisaremos mais mil e seiscentas famílias para podermos ser capazes de identificar várias regiões novas que estão fortemente implicadas no autismo”, refere o cientista.

Stephan Sanders e Matthew State estão otimistas com as novas descobertas, sugerindo que a genética é o primeiro passo para entender o que realmente acontece no cérebro a nível molecular e celular. “Podemos usar estes resultados genéticos para começar a desvendar a biologia subjacente do autismo”, revela Stephan Sanders.
“Isso vai ajudar muito nos esforços para identificar novas e melhores abordagens para o tratamento”.

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