AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 16 de maio de 2012

Ajudar a promover a consciência - Transtorno Sensorial (Processamento)

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McBoatPhoto_SPDFWalk-82Eu tenho me perguntado sobre o assunto deste blog por um tempo muito longo. Eu queria escrever sobre isso muitas vezes, mas não sabia como abordar o tema, e não quero ofender ninguém com as minhas opiniões. Cheguei à conclusão de que alguém pode sempre ser ofendido e não há muito que eu possa fazer sobre isso.
Abril foi mês da consciência do autismo, bem como Criança meses Prevenção do Abuso e talvez outros. Eu vi muitos oradores, shows, angariadores de fundos, flyers, projectos de sensibilização, comerciais, etc, durante este mês em um esforço para ajudar o público a compreender e ajudar a causa do autismo. Eu estou tão impressionado com o número de organizações, quantidade de cobertura, pesquisa e grande volume de pessoas atingidas por esta campanha e durante todo o ano.
Eu sou verdadeiramente a favor e apoiar todos os esforços envidados por diante. Admiro, respeito e, por vezes, estou admirada com os pais, cuidadores e outros que lidam com o autismo e desordens do espectro autista. Embora compreenda a consciência de que eles fornecem para Transtorno de Processamento Sensorial (SPD), o número de pessoas autistas também têm problemas sensoriais, eu quero ter mais foco em SPD como sua própria desordem, e não como um possível sintoma de outra coisa.
Um sintoma de muitos não justifica nem representar verdadeiramente o escopo do SPD, nem as lutas das pessoas afectadas. Por exemplo, ao ler os sintomas de uma doença muitas incluem dor de cabeça e náuseas. O foco não é, em seguida, sobre o sintoma, mas o diagnóstico global. Se o diagnóstico é de câncer, o sintoma de dor de cabeça / náuseas parece um pouco insignificante. Para aqueles que sofrem com enxaquecas estes sintomas não são nada. A maioria das pessoas não entendem as enxaquecas de impacto pode ter sobre uma pessoa. Eles tendem a vê-los apenas como "dor de cabeça" a. Eu não quero SPD para ser "apenas uma dor de cabeça".
ChoroRecentemente eu estava assistindo "Primetime: O que você faria?" Eles tinham uma família para comer fora com uma criança autista. Quando a criança começou a perturbar os outros clientes jantares poucos ficou chateado. Muitos comentaram que não é simplesmente algo "não é certo" com a criança, e uma quantidade razoável sequer sabia que a criança estava no espectro do autismo. Se um dos nossos "sensoriais" de crianças estavam fora e causou uma perturbação, que o público a entender o que estávamos lidando com? Principalmente eu acho que não. Eu fui em público com a minha filha quando ela estava tendo um colapso total em uma loja. Eu fiz o meu melhor para acalmá-la e tentou minimizar a explosão. Quando olhei para cima, fui recebido com a julgar olhos e ouvi vários comentários sobre como eu deveria "cuidar disso", e "nenhuma criança meu iria agir dessa forma em público". Meu favorito era: "Ela deve apenas tirá-la daqui." Eu sou afortunado que a opinião pública não é tão importante para mim. Se as pessoas não gostam do que vêem, então eles devem parar de procurar. Eu também tive as pessoas observam-me em público quando eu estava no meu juízo final e não tinha paciência. O olha que eu recebi eram terríveis. Mesmo que eu sabia que não tinha atingido o meu filho, olha me fez sentir como se eu tivesse. Eles não conseguiram ver o grande colapso e comportamentos que nos trouxe a esse ponto, eles simplesmente julgados no momento. A maioria dos dias eu sou capaz de ir embora e as reações de giz até falta de educação e alívio que eu provavelmente nunca irá ver essas pessoas novamente. Alguns dias, porém, quando tudo está feito e estou sozinho, eu culpo a mim mesmo e se sentir culpado por minha reação. Na maioria das vezes nossos filhos não sabem por que estão agindo da maneira que eles agem. Tento lembrar que 98% do tempo não é feito intencionalmente para nos assinalar fora! Com tudo isso dito, eu me pergunto por SPD não é tão divulgada. O que não estamos fazendo como os pais que poderia ser?
Felizmente somos abençoados de ter a Fundação Transtorno Sensorial Processamento , Planeta sensorial , todos os nossos blogueiros e muitos outros locais e pessoas que fazem muito para aumentar a conscientização sobre SPD.Então o que é? Por que não falou sobre SPD regularmente Dr. Oz, os médicos, o Today Show, The View, The Talk, (meu favorito) Ellen, e tantos outros? O que podemos fazer para ter esses shows conscientes de nossa causa?
A Fundação SPD e muitos outros pediram-nos para participar de uma campanha da escrita para Oprah. Fiquei tão impressionado com o número de pessoas que escreveram e as histórias que compartilhavam, mas Oprah não me ligou.Há também muitas pessoas famosas que se manifestaram sobre os efeitos Autismo teve em suas vidas. Eles têm filhos, amigos, parentes, ou eles mesmos são afetados e muitas promover e educar regularmente. Onde está a nossa Temple Grandin? Quem vai ser a nossa celebridade?
McBoatPhoto_SPDFWalk-184Eu amo que outubro é mês da consciência sensorial. Pais e organizações em todo o mundo têm realizado eventos muito bem sucedidos através das Celebrações Sensation Fundação SPD encorajou. Estes organizadores levantaram fundos para a Fundação e promover a consciência dentro de suas comunidades. Estes eventos permitem SPD para ser o centro das atenções e ajudar a angariar dinheiro para a Fundação SPD para promover pesquisa, educação, defesa e muito mais. Para todos vocês, obrigado. Para aqueles que querem organizar ou participar de um evento ir a página Celebration Sensation aqui .A Fundação tornou muito fácil com todas as dicas, ferramentas e formas já criadas para você.
Outubro é também consciência da violência doméstica, Breast Cancer Awareness Month e Cyber ​​Security Awareness Month.Estas questões muito importantes e relevantes, muitas vezes ofuscam o valor da cobertura mês da consciência sensorial recebe. Sei disso por que eu pessoalmente tenho observado e também porque quando eu "Googled" consciência de outubro, essas três causas foram listados nas quatro primeiras páginas da busca. Eu tenho que quatro páginas da pesquisa e ainda não havia menção de outubro que é o mês da consciência sensorial. Quando a maioria dos meios de comunicação têm vários eventos para cobrir, elas tendem a escolher o mais reconhecido. Como podemos levá-los a dar atenção tanto ao SPD mês da consciência?
DSMNós temos uma oportunidade agora para ajudar a promover os esforços da Fundação SPD escrevendo nossas histórias e fornecer a APA com entrada valiosas sobre como ter o diagnóstico SPD pode nos ajudar e mudar as vidas de nossos filhos. A Sensory Processing Disorder Foundation está a coordenar um campanha comentário final para mostrar a APA existe um apoio generalizado e informado para a inclusão do SPD no Manual Diagnóstico e Estatístico revisado (DSM-5), a ser publicado em 2013. Esta é uma incrível oportunidade para informar as pessoas que podem fazer uma mudança . Quando você terminar de ler isto, pare um momento e escrever suas histórias. Diga-lhes por que é tão importante para os nossos filhos para serem reconhecidos. Cada carta de apoio faz a diferença. Para detalhes sobre a campanha e obter informações sobre como ajudar a ir a página do Sensory Processing Disorder Fundação Campanha Comentário DSM aqui .
Em setembro, todos os meus filhos vão estar na escola e espero gastar mais tempo tentando educar e promover mais consciência sobre o Transtorno de Processamento Sensorial. Se alguém tiver idéias, contatos, quer ajudar, etc, por favor contacte-me em amyb0213@yahoo.com e podemos traçar estratégias. .
Pegue estas oportunidades e envie seus comentários para a APA e hospedar ou participar de uma Celebração Sensation evento em outubro. Estas são duas maneiras que nós podemos fazer a diferença agora. Eu gostaria de poder oferecer mais respostas e menos perguntas, mas eu não posso. Por enquanto, eu só conseguiu a aumentar alguns fundos e promover alguma consciência. Não me interpretem mal, eu estou tão feliz que eu tenha sido capaz de fazer qualquer pessoa consciente ou ajudá-los em sua jornada. Eu só quero SPD para se tornar uma doença que é bem conhecido e falado com frequência. Eu quero aqueles afetados para receber a ajuda, educação e serviços necessários, eu quero esses serviços acessíveis e gerenciáveis ​​para as pessoas a encontrar e utilizar.
Quer ajudar?
AMY BORNHOFT vive em Virginia com o marido, filho, e os gêmeos (menino e menina). Ela trabalha para Soulcial Solutions, desenvolvimento de novos negócios e Criança Centro de Desenvolvimento de Recursos , sensibilização e fundos. Ela também facilita a um grupo de apoio / recursos por meio de conexões de Pais da Fundação Sensory Processing Disorder. Ela gostaria que os leitores possam se identificar com suas experiências de famílias e percebem que não estão sozinhos. Ela também espera que os pais vão se abrir sobre o impacto positivo e negativo Transtorno de Processamento Sensorial tem em suas vidas.
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