AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 9 de fevereiro de 2012

Tecnologias de apoio ao serviço das PEA

As tecnologias de apoio são materiais, equipamentos, sistemas que servem para compensar a deficiência ou atenuar-lhe as consequências e impedir o agravamento da situação clínica da pessoa, permitindo o exercício das actividades quotidianas e a participação na vida escolar, profissional, cultural e social (Instituto Nacional de Reabilitação).
      A tecnologia de apoio pretende então auxiliar a pessoa nas diversas actividades em que se envolve, nas diferentes áreas de ocupação (actividades da vida diária, educação, trabalho, brincar, lazer e participação social), procurando promover um melhor desempenho ocupacional.
      As tecnologias de apoio estão enquadradas num modelo: o modelo pessoa – actividade – tecnologia de apoio (em inglês Human Activity Assistive Technology Model: HAAT) (Cook & Hussey, 2002). Este modelo tem como o nome indica 3 componentes: pessoa, actividade e tecnologia de apoio e explora a complexidade da relação entre estes 3 elementos. O contexto é igualmente considerado. Existe uma pessoa que deseja envolver-se em uma actividade (define o objectivo para o uso da tecnologia de apoio). Cada actividade decorre num contexto. A combinação entre o contexto e a actividade definem as competências da pessoa necessárias para atingir o objectivo (desempenhar com sucesso a actividade). se a pessoa tem défices nessas competências e não consegue levar a cabo a actividade com sucesso, pode-se utilizar as tecnologias de apoio.

Uma tecnologia de apoio é composta por:
       Interface de controlo: é o meio pelo qual a pessoa opera ou controla a tecnologia de apoio. Por exemplo, o joystick de um cadeira de rodas eletrónica.
      Processador: processa e controla os dados de modo a alcançar o resultado funcional, isto é, o objectivo da actividade. o computador é um dos processadores mais frequentes.
      Resultado da actividade: Resulta da interacção da pessoa e a tecnologia de apoio. Comunicar ou mover-se de um lado para o outro são exemlos de
      Interface ambiental: representa a ligação entre a tecnologia de apoio e o mundo exterior (o contexto). Dá informação sobre a acção da tecnologia sobre o meio. Um computador. Um câmara aplicado a uma tecnologia pode ser um interface.

Tipologia:
      De acordo como o ISO (Organização Internacional de Normalização - entidade internacional responsável pelo estudo e estandardização destes materiais e equipamentos) podemos agrupá-las em:
      Tecnologias para tratamento médico pessoal: dispositivos para assistir a respiração da pessoa durante a terapia, dispositivos para assistir a circulação da pessoa por compressão passiva ou activa, aparelhos de medição da tensão arterial, lâmpadas infra-vermelhas, material de injecção (seringas), entre outros.
      Tecnologias para treino de capacidades: auxiliares para treino de comunicação, de capacidades cognitivas, equipamentos utilizados para o desenvolvimento motor (colchões de chão, marquesas, rolos, bancos, bancos longos, mesas de trabalho em pé, baloiços, piscina de bolas, rampas, skate, bolas, entre outros).
      Próteses e ortóteses (talas);
      Ajudas para a Mobilidade: andarilhos, cadeiras de rodas, canadianas…
      Ajudas para cuidados pessoais e protecção: ajudas para vestir e despir (equipamentos que facilitam o tirar ou o pôr a roupa, dispositivos para abotoar e apertar, alterações no vestuário (velcro em vez de botões, por exemplo); ajudas para higiene pessoal (assentos para sanita, sanitas com braços, cadeiras para o banho/chuveiro, tapetes de banho anti-derrapantes, entre outros); equipamentos para protecção como capacetes ou cintos para cadeiras de rodas.
      Ajudas para cuidados domésticos: talheres, copos e pratos modificados, bases anti-derrapantes para colocar os materiais para alimentação;
      Mobiliário e adaptações para habitação e outros locais: rampas, barras de apoio, modificações no mobiliário, entre outros.
      Ajudas para comunicação e informação: computador com software específico, tabelas de comunicação e comunicadores.
      Ajudas para manuseamento de produtos e mercadorias: instrumentos para marcação e indicação através de sinais, símbolos eetiquetas, pinças, ajudas para colocação de utensílios de trabalho perto da pessoa de modo a permitir o alcance fácil (incluem-se tabuleiros em plano inclinado, mesas);
      Ajudas e equipamentos para melhorar o ambiente, ferramentas e máquinas: ajudas para controlo do clima (temperatura, humidade e ventilação) como humificadores, ajudas para controlo de iluminação, entre outros.
      Ajudas para recreação: brinquedos adaptados.

O papel do TO
      O Terapeuta Ocupacional tem um papel importante na prescrição e treino de tecnologias de apoio. De acordo com o D.L. 261/93, de 24 de Julho e D.L. 564/99 de 21 de Dezembro, uma das funções do terapeuta ocupacional é o estudo e desenvolvimento das respectivas ajudas técnicas, de modo a contribuir para uma melhoria de qualidade de vida. Assim, o terapeuta ocupacional está capacitado para coordenar o processo de escolha de uma tecnologia de apoio a ser utilizado por um portador de limitações.
      Neste processo poderão estar envolvidos outros profissionais como: médicos, fisioterapeutas, terapeutas da fala, oftalmologistas, assistentes sociais entre outros.
      As tecnologias de apoio podem ser atribuídas e financiadas no âmbito da reabilitação médico funcional, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Nessa situação, para desencadear qualquer processo de atribuição e financiamento de tecnologias de apoio é sempre necessária e obrigatória a prescrição médica.

O Processo da TO
      Escolher e entregar uma tecnologia de apoio tem então implicações muito significativas na vida da pessoa e que deve ser realizado de um forma sustentada e cuidada
      O esquema seguinte mostra as etapas no processo de prescrição de uma tecnologia de apoio.

 

 
      Inicialmente deve ser realizada uma avaliação minuciosa antes de entregar uma tecnologia de apoio.
      Com base nos resultados desta análise, escolhe-se o produto mais adequado às características do cliente. Há então o pedido do produto e depois de este ser entregue pode ser sujeito a possíveis adaptações antes de ser entregue à criança. A criança e família ou cuidador deverão ser treinadas relativamente a modo como deve funcionar o produto.
      O trabalho do TO não acaba com a entrega da tecnologia de apoio. Tem que existir um acompanhamento constante durante o uso e reavaliações periódicas, de modo a verificar a sua eficácia e se cumpre os objectivos propostos, podendo existir adaptações, modificações ou mesmo substituição dos dispositivos.


Tecnologias de apoio no autismo
      As maiores dificuldades dos autistas são no domínio da interacção e comunicação. As crianças com PEA têm dificuldade em compreender o modo como funcionam a comunicação e as relações sociais e não têm qualquer satisfação nessas actividades. Isto significa que eles não só falham em comunicar como não estão motivados para o fazer.
      Nesse sentido, com o objectivo de desenvolver estas áreas normalmente problemáticas nos autistas é usual recorre-se às tecnologias de apoio aplicadas à comunicação: sistemas de comunicação alternativa e aumentativa (SAAC). Esta descreve qualquer comunicação que requer algo para além do corpo da pessoa para comunicar, como uma caneta, um lápis, um quadro de comunicação ou um computador (Cook e Hussey, 2002). Estes métodos pretendem então complementar o uso da linguagem (comunicação aumentativa) ou substitui-la quando é muito deficitária ou mesmo inexistente (comunicação alternativa). As SAAC podem ser utilizadas em conjunto com outras intervenções (ABA, TEACCH, etc).
      As SAAC compreendem gestos, sistemas de sinais, símbolos, fotografias, imagens e palavras escritas, (de acordo com o estágio de desenvolvimento da criança). A criança aprende a reconhecer o que a pista visual representa, para depois usá-la para se expressar ou para compreender os outros.
      As SAAC podem ser sistemas assentes em objectos reais (por exemplo, quadros de comunicação com objectos reais e não imagens) ou então símbolos ou imagens representados em livros, quadros, cartazes, computadores ou outros diapositivos de comunicação que vão ajudar a criança a comunicar. A utilização de gestos também representa um SAAC.
Alguns exemplos de diapositivos de comunicação são:

 
 Alpha talker II e Lighwriter

 
Cheaptalk e Sistema Integrado para Comunicação Aumentativa (SICAM)

       As SAAC – particularmente as que recorrem a estímulos visuais - costumam ter bons resultados com autistas, pois a maioria das pessoas com PEA aprendem e funcionam bastante através da visão, pelo que o apoio visual que estas tecnologias fornecem pode ajudá-los no processo de comunicação, independentemente do seu nível do discurso (Francis, 2005). Assim, estratégias baseadas na visão vão auxiliar a aprendizagem, compreensão e utilização da linguagem falada e é uma maneira alternativa de expressar necessidades, desejos e sentimentos.  
      Tem sido demonstrado que os sistemas de comunicação baseados em imagens e figuras, como o PECS, melhora a capacidade de comunicação de indivíduos com PEA (Ganz, Sigafoos, Simpson e Cook, 2008). As crianças com PEA revelam boas capacidades a nível visuo-espacial e mais facilidade em processar informação que está estruturada de modo espacial. Sistemas de comunicação como o PECS que utilizam símbolos concretos que estão dispostos no espaço são mais facilmente utilizados por estas crianças em vez de sistemas que requerem processamento sequencial (Mirenda e Mathy-Laikko, 1989).
      O PECS (Picture Exchange Communication System) é um importante sistema de comunicação. Foi desenvolvido por Andrew Bondy e Lori Frost para ensinar a
comunicação funcional para as crianças e adultos com autismo ou outros défices de comunicação. Consiste num sistema baseado em figuras, que representam acções e objectos presentes na vida diária.
      No PECS são as crianças que iniciam o processo de comunicação (são elas que iniciam a interacção). A criança dá uma figura, foto de um item desejado a um adulto, que reforça esse comportamento,concretizando esse item.
      O treino para a utilização deste método consiste em duas fases, nas quais a criança aprende a trocar imagens de itens desejados e a generalizar essa competência. Na primeira fase, ensina-se a criança a dar uma imagem a um adulto e a receber o item desejado (comida, brinquedo). Existe junto à criança, um adulto para lhe dar orientações físicas, que vão diminuindo com o treino. Na segunda fase, a criança é instruída a localizar o seu quadro de comunicação, detectar de entre várias imagens a que quer e entrega-la à pessoa mais indicada (que tem o item pretendido). Também se ensina a criança a colocar várias imagens para formar frases simples, para assim fazer comentários e as perguntas directas. Nesta fase também há um adulto junto da criança, para fornecer indicações se necessário.
      A principal vantagem do PECS, para além de favorecer o desenvolvimento da linguagem oral, é o ensino da iniciação e intenção da comunicação, o que não acontece com os outros sistemas de AAC (Francis, 2005).
 

      Existem outros sistemas de comunicação assentes em símbolos e imagens e símbolos como o  PCS (também assente em imagens como o PECS) e o Blizz (método menos icónico, mais assente em símbolos abstractos e menos utilizados com crianças com PEA).
  

      O melhor modo de garantir uma comunicação eficiente por parte destas crianças é estimular uma comunicação multi-modal, isto é, utilização de vários meios de comunicação. Por exemplo, a criança tem um quadro de comunicação, mas também sabe utilizar os gestos para comunicar. Assim em caso de não ter o quadro consigo, a criança continua a conseguir comunicar.
      As tecnologias de apoio são também muito necessárias em contexto escolar, de modo a potenciar as aprendizagens da criança. Existem meios para estimular a aprendizagem da leitura, escrita e da matemática. Neste âmbito, o computador ( e equipamentos suplementares, como ecrã de toque) e o softwares educativos são meios importantes. Os softwares podem ser utilizados na sala de aula como um prolongamento da aula, transmitindo informação de um modo lúdico.
      Existe uma grande variedade de softwares educativos. Alguns utilizados são:
• Passo a Passo
• Abrakadabra
• Jogos do Ursinho
• Continuar a Aprender Através de Jogos   
• 102 Desafios
• A Cabana do Papim
• 101 Desafios
• Baú dos Brinquedos
• Aprender com os Números

http://umolhardiferente-to.webs.com/tecnologiasdeapoio.htm 
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