AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

segunda-feira, 30 de janeiro de 2012

Autismo: entrevista com a defensora pública Renata Tibyriçá

Autismo: entrevista com a defensora pública Renata Tibyriçá


Oi, pessoal! Estamos aqui para dar continuidade ao papo sobre autismo. O programa estava muito rico em informações, mas 1 hora de programa é sempre muito pouco para falar sobre tudo. É justamente para evitar que trechos e informações relevantes se percam que temos o blog, que funciona como uma “extensão” do programa. A seguir vocês conferem a íntegra da entrevista que Mariana Kotscho e Roberta Manreza fizeram durante o programa com a defensora pública Renata Tibyriçá*.
 Roberta Manreza: Quais os direitos das pessoas com autismo?
Renata Tibyriçá: As pessoas com autismo,sejam crianças, adolescentes ou adultos, têm os mesmos direitos que qualquer outra pessoa, só que eles têm uma proteção a mais. As crianças e os adolescentes têm a proteção do Estatuto da Criança e do Adolescente, que é uma proteção específica para a criança que está em desenvolvimento, que necessita de escola, saúde, atendimento especializado. Inclusive, aquela criança que tem uma necessidade especial ela tem direito, sim, ao atendimento especializado e adequado para a situação específica dela. E após os 18 anos, continua não sendo só protegida pelas nossas leis que são para todos nós, mas também pela lei que defende os direitos das pessoas com deficiência. Isso é até uma questão um pouco discutível, mas as pessoas que têm autismo, elas têm uma deficiência, elas são especiais, elas têm algumas diferenças.
Mariana Kotscho: Quer dizer, então, que ele pode, no ônibus, sentar no lugar para deficiente?
Renata: Exatamente. E isso é uma dificuldade das pessoas entenderem porque olhando para eles, aparentemente, eles não têm nenhum problema de desenvolvimento, mas eles têm. Eles têm necessidades especiais e que precisam ser protegidas e precisam ser respeitadas pelas pessoas. O problema é que as pessoas não entendem isso. Eles têm direito, por exemplo, a parar na vaga especial, têm direito ao bilhete único [especial]. A questão do transporte é até mais complexa, porque muitos têm dificuldades em entrar num transporte coletivo e eles precisariam, na verdade, de um transporte especializado, adequado às necessidades deles. Como existe, por exemplo, a "Atende", poderia existir um outro tipo de serviço fornecido tanto pela prefeitura quanto pelo Estado e que atendesse a crianças, adolescentes e adultos com autismo.
Mariana – Isso aqui em São Paulo, mas como é que fica a situação nos outros estados?
Renata – Isso é em todo Brasil, a lei é federal, tanto o Estatuto da Criança e do Adolescente quanto a lei da pessoa com deficiência, são leis federais aplicadas em qualquer cidade, em qualquer estado e esses direitos devem ser respeitados.
Roberta: Você falou que cuida de muitos processos de pessoas com autismo. Além dessa questão do transporte, quais as outras dificuldades que o autista enfrenta?
Renata – A grande dificuldade é de receber o atendimento adequado ou até mesmo ter o direito à educação garantida. Mas o estado de São Paulo, hoje, e acredito que em muitos estados do Brasil, não dispõe de escolas que tenham pessoas especializadas e capacitadas para atender pessoas com autismo. E isso é um problema grave. O estado de São Paulo, especificamente, faz convênios com algumas entidades.
Mariana: Até porque tem a lei da inclusão.
Renata: Nós temos vários casos, inclusive. Eu tenho um caso específico de Síndrome de Asperger em que o menino, que tem 13 anos, foi encaminhado para uma escola regular do Estado e a escola não dispõe de qualquer profissional ou trabalho específico. Nós, então, tivemos que pedir uma escola particular; o estado não se dispôs a pagar. Então, tivemos que entrar com uma ação para garantir esse direito dele.
Mariana: E conseguiu?
Renata: Conseguimos o direito, ele foi finalmente matriculado, demorou um tempo para o estado cumprir, mas conseguimos. A decisão é de outubro e o estado cumpriu agora, mas, graças a Deus, no início do ano letivo, e agora ele vai receber atendimento. Quem tem Síndrome de Asperger tem um potencial cognitivo para poder ter uma educação, claro que tem que ser especializada, mas uma educação regular, tem condições de cursar a faculdade, inclusive.
Mariana: E como fica o mercado de trabalho?
Renata: A grande dificuldade que nós enfrentamos, além, obviamente, daqueles que estão recebendo diagnóstico precoce é daqueles que não receberam o diagnóstico no momento correto, não receberam nenhum atendimento correto e hoje têm 20, 30 anos e se tornaram autistas com alto grau de severidade, de agressividade por falta de tratamento. Por isso, não conseguem trabalhar, dependem dos pais e os pais vão envelhecendo.
Mariana: Se tem o diagnóstico e não tem a condição de trabalho, pode ter o direito à aposentadoria?
Renata: Na verdade, não é aposentadoria; é um benefício da lei de assistência social que é concedido apenas para aqueles cuja renda familiar per capita seja até ¼ do salário mínimo, ou seja, tem que ser absolutamente miserável. E a maior parte não se enquadra nessa situação, e aí, com isso, fica sem ter condições. Acho que a gente tem muito para avançar nessa área em termos de políticas públicas que precisam ser feitas por todos os estados do país para poder garantir o direito, tanto daqueles que estão em idade escolar como dos que já são adultos e também daqueles que estão por vir.
Roberta: A escola pública não pode recusar uma criança?
Renata: Não pode, o problema é que a escola pública não tem estrutura para receber uma criança com autismo. Ela não poderia recusar, só que o grande problema é colocar uma criança com autismo numa escola regular sem ter profissionais capacitados que tenham condições de atender; é quase um crime.
Roberta: Qual é a saída?
Renata: São encaminhados ofícios para a Secretaria da Saúde. Aqui em são Paulo tem acontecido isso porque tem uma ação judicial coletiva para indicar um local e eles estão indicando locais que são conveniados, particulares, porque eles reconhecem que não dispõem de locais públicos para o atendimento.
Júlio (participante do Papo de Mãe): Eu tenho convênio particular, da empresa. A partir dos 18 anos, meu filho vai continuar dependente para a vida inteira enquanto eu tiver convênio?
Renata: Normalmente, para continuar como dependente, ele teria que ser muitas vezes, interditado, porque ele precisaria demonstrar de alguma forma que ele não tem capacidade. Pode ser que o plano de saúde aceite um laudo médico que indique isso, mas em geral, eles exigem a interdição para poder comprovar a incapacidade.
Mariana: O que é esse processo de interdição?
Renata: É um processo judicial que tem que ser proposto via um advogado ou defensor público, caso não tenha condições de pagar um advogado, e nesse processo vai ser verificada a capacidade dele em entender os atos da vida civil, ou seja, se ele tem condições de contratar, de cuidar da vida dele sozinho ou se ele depende de alguém, aí vai ser definido um curador para ele, que pode ser o pai ou a mãe, e a partir disso ele é considerado incapaz total ou parcialmente.
Mariana: A interdição pode ser feita em qualquer idade ou tem que ser feita após os 18 anos?
Renata: Após os 18 anos, pois antes disso, ele ainda é dependente dos pais, já que eles têm o poder familiar, então é presumida a dependência dele.
*Renata Tibyriçá é defensora pública do Estado de São Paulo e atua na defesa dos direitos dos autistas. Participou com especialista convidada pelo Papo de Mãe sobre autismo exibido em 03.04.2011.
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