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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Abordagens práticas para cuidar de unhas e cabelos: Formação Fear Away e Resistência

Imagine ter alguém chegar até você com uma tesoura para cortar as unhas ou o cabelo. Imagine alguém ligar clippers para dar-lhe um corte buzz. Imagine o brilho do metal da tesoura e do drone ameaçador dos clippers.Agora imagine como você se sentiria se você não sabia o que ia acontecer a seguir.

Corte de cabeloVocê ficaria com medo. E você iria querer sair. Mas o que se as pessoas não iria deixá-lo? E se eles te prendesse até que o trabalho estava completo e, em seguida, agiu como se tudo estivesse bem?
Não seria aprovado porque você não iria ter menos medo da próxima vez. Você ficaria com mais medo. E não seria apenas o procedimento que você lutaria.Seria a maneira que foi tratado, a ser realizada para baixo ou colocar em uma placa papoose para concluir que o cuidado.
Isso é muitas vezes o que acontece com as pessoas sobre o espectro do autismo, a pessoas com problemas sensoriais, e para qualquer pessoa com uma deficiência. Muitas vezes as pessoas assumem que porque eles têm desafios, eles não podem aprender.
Reciclarem, não Contenha
Mas essa suposição está errada. A organização sem fins lucrativos com sede nos EUA em Delaware chamado Prática sem pressão está trabalhando para mudar a percepção das pessoas com deficiência e as formas em que recebem os serviços.
Prática sem pressão ajuda as pessoas, especialmente aquelas com deficiência, superar seu medo de procedimentos de assistência médica, odontológica, e pessoal para que eles possam completar os cuidados de rotina, sem restrições e com confiança. Isso inclui tanto os cortes de cabelo e unhas.
Para o fundador e presidente da empresa, Deborah Jastrebski, a missão é uma questão pessoal. "Meu filho, Marc, que tem síndrome de Down, é a razão pela PWP existe", disse ela.
"Marc tinha muitas cirurgias como um jovem e ficou com medo de tudo e todos em um ambiente clínico. Ele ficou tão ruim quando ele tinha 12 anos, que durante um teste de alergia, os vasos sanguíneos em seu rosto estavam quebrando devido a sua histeria. Depois de uma meia hora, ele tinha apenas dois picaretas Corte de cabelofeito nas suas costas. E nada que eu fiz tornou mais fácil ou melhor.Eu sabia que eu tinha que encontrar uma outra maneira. "
Prática positiva
Dessa forma, outros se tornou o que é agora uma prática sem pressão. Através da sua prática ™ Modelo, as pessoas praticam o que eles temem em seu próprio ritmo. Através da modelagem, suportes comportamentais positivos, a prática incremental, cartões sequenciamento visual e recompensas, as pessoas aprendem a realizar os procedimentos que eles temiam com facilidade.
"Apenas duas semanas depois de trabalhar com Marc, desta forma," Jastrebski disse, "ele foi capaz de concluir uma coleta de sangue pela primeira vez em sua vida sem ser pressionado. Era enorme. "
Jastrebski viu seu filho duplicar este sucesso através da prática de diversos procedimentos, inclusive odontológicos e cortes de cabelo. E ele abriu os olhos para sua habilidade e sua capacidade de aprender.
É algo PWP vê em todos os seus clientes. Karen Bashkow, uma enfermeira de terapia intensiva pediátrica, que trabalha como diretor do programa PWP, resume desta forma: "Nós sabemos que as expectativas, positivas ou negativas, têm um enorme efeito sobre o resultado de qualquer processo."
Corte de cabeloO mesmo acontece com a incerteza. Para as pessoas sobre o espectro do autismo, não sabendo o que fazer pode ter um efeito cumulativo devastador. Kristen disse Herzel, PhD, neuropsicólogo do desenvolvimento em Swarthmore, PA, "Muitas das pessoas que estão no espectro realmente não sei como lidar com uma situação nova. Eles são muito facilmente esmagada. Eles têm dificuldade para descobrir o que fazer, e isso é muito provocam ansiedade. Sabemos que a ansiedade é algo que vai ficar pior se a evitar uma situação, e também é vai piorar se você é forçado em uma situação onde você está ansioso e você nunca dominou sua ansiedade nessa situação. Então eu acho que coisas como as pessoas segurando não ajudar com a ansiedade: na verdade, é traumático e pode-se esperar para fazer que a ansiedade pior ".
Como especialista de renome autismo Tony Attwood é citado como dizendo: "O autismo é a ansiedade à procura de um alvo." Isso poria um grande e gordo bulls-eye em assistência médica, odontológica, ou procedimentos de cuidados pessoais que as pessoas temem.
"Basicamente", Herzel declarou: "Se você fizer uma situação em uma experiência negativa, você vai ensinar a pessoa que esta é uma situação que deve ser evitado."
Têm grandes expectativas
Prática sem pressão faz o oposto. "Porque nós presumimos competência, que recompensa as pessoas desde o início na forma como tratá-las. E eles sempre respondem, "Bashkow disse.
Para os pais que querem ajudar os filhos em casa com o cuidado do prego ou cortes de cabelo, esse é o primeiro passo. "Quando os pais vêm nos pedir ajuda, nós entendemos o que eles experimentaram. E que a experiência lhes ensinou a não esperar muito do seu filho ou filha. Então, nós ajudá-los a ver a capacidade que eles podem ter visto apenas dificuldade ", disse Jastrebski.
Pode ser difícil de vender. Os pais muitas vezes são céticos a princípio, que a sua criança ou adulto pode mudar, especialmente se essa pessoa é não-verbal ou profundamente desafiado. Bashkow se estava cético até que seu filho adolescente, Ben, que é não-verbal e tem autismo severo, completou raios-x dentários sem restrições, depois de quatro sessões de treinos com PWP.
"Nós não vamos rotular alguém ou comportamento defini-los", disse Jastrebski. "Damos-lhes a oportunidade e as ferramentas para a mudança. Nós capacitá-los para assumir o controle de uma situação que eles têm medo e foram bem sucedidos com pessoas de todas as idades e habilidades. "
Mas se a atitude é importante, por isso é meio ambiente. Carol stock Kranowitz, escrevendo em seu livro, A Criança Out-of-Sync, diz na escola, "necessidade primária da criança é para se sentir seguro. Quando ele se sente seguro, seu cérebro está disponível para a aprendizagem. "
Bashkow tem visto isso em primeira mão em ensinar as pessoas a lidar com o medo. "Para que as pessoas aprendam, eles têm que se sentir seguro e parte do que está aprendendo o que é esperado deles", disse Bashkow.
Que é onde a modelagem vem a calhar. PWP começa a cada sessão de treinos desta forma pela primeira mostrando um procedimento em um membro da família ou cuidador. Ele cumpre duas finalidades. "Ele permite que a pessoa com medo sei que eles não têm de participar de imediato e ajuda a relaxar", disse Bashkow. E segue-se outra regra Kranowitz: "Não faça de seu filho fazer as coisas que o sofrimento dele."
Mostrar o processo, em seguida, as peças
de modelagem também dá a uma pessoa temerosa a primeira vista a calma de um processo do início ao fim."Não importa quantas vezes uma pessoa conclua um processo, se ele é feito sob coação, há boas chances de eles não vão ter processado qualquer coisa, exceto o medo", disse Bashkow. Deixá-los experimentar um procedimento sem ter que participar dele começa a dar-lhes uma perspectiva que não poderiam ter antes.
Em seguida, a prática pode começar. PWP utiliza cartões seqüência que identificam cada passo de uma prática.Como uma pessoa pratica um procedimento, eles têm um cartão que duplica suas ações. Estes cartões são especialmente eficazes para as pessoas com autismo, que muitas vezes são pensadores visuais e aprender pela experiência direta.
Fazendo concessões para a velocidade de processamento cerebral é crucial, também. Susan Dodd, escrevendo em Autismo Entendimento, recomenda pistas visuais e aprendizagem experiencial, mas ela adverte contra movendo muito rapidamente. "Para alguns indivíduos, pode levar de 5 a 30 segundos, ou até mais, para obter informações a ser processado." Like a tartaruga em Fábulas de Esopo, lento e constante vence a corrida.
Para cada etapa dominada, uma pessoa recebe um tratamento preferencial como uma recompensa e reconhecimento do esforço, muitas vezes um doce. Para o filho Bashkow, porém, a recompensa foi um beijo Hershey e um picles.
Mas Jastrebski adverte, não é uma corrida para o acabamento, mas um ritmo estabelecido pela pessoa com medo de que faz o processo. "Quando permitimos que alguém que tenha sido pressionado ou colocar em uma placa papoose fazer uma pausa durante a prática, damos-lhes o controle em uma situação que nunca tinha antes", disse ela. "Ele constrói a confiança, e com confiança vem o progresso e sucesso."
As pessoas também começam a confiar quando se sentem compreendidos. "Sabemos que o comportamento tem um propósito. Quando começamos a trabalhar com alguém, nós aprendemos como vamos reconhecer os sinais, às vezes sutis que eles nos dão de que eles precisam de uma pausa ou estão chegando a um ponto onde uma sessão precisa acabar ", disse Bashkow. "E nós honramos essa comunicação."
Prego Combate Cuidados
Para David Birney, um homem de 40 anos que é cega e com deficiência mental, comunicando suas necessidades sempre foi um desafio. Porque as suas mãos servem como os olhos, ele sempre resistiu pessoas tocá-los. Para ele, cuidado do prego foi um pesadelo.
Nail CareDe acordo com seus pais, George e Virginia Birney, "Desde a infância, David desconfiava todos e lutaria procedimentos grooming e médicos ... que tomou até sete pessoas para tentar examiná-lo ou sedá-lo."
Em algum momento de sua vida, nas mãos de Davi foram fechados em uma porta. Essa experiência fez dele ainda mais defensiva. "Ele era tão protetor de suas mãos que, mesmo quando ele tinha Benadryl e parecia estar dormindo, ele não nos quis deixar cortar suas unhas. Suas unhas foram cortadas quando ele foi sedado para tratamento dentário ", escreveu seus pais.
Para o pessoal em sua clínica dia, as unhas de Davi eram, para dizer o mínimo, uma fonte de fricção. Arranhões, hematomas e vidros quebrados foram resultado da resistência de David para cuidados de rotina.
Em torno do tempo David completou 36 anos, seus pais, com quem ele vive, começou a explorar opções para sedação e descobriu Prática sem pressão. "Depois de apenas algumas sessões, David começou a cooperar, deixando-nos tocar, mergulhar e arquivo de suas unhas", seus pais, disse. Respeitando seu espaço pessoal, ganhando sua confiança e explicar através do toque e falar os passos que faria suas unhas mais suave e mais fácil de cortar, David passou de defensiva para aceitar em um curto período de tempo. Para alguém que pode ver, os cartões seriam usados, além de mão sobre mão de apoio para ensinar os passos principais para cuidar das unhas mais fácil.
Inferno Haircut
Para outros, porém, aprender a confiar e aprender a conclusão dos procedimentos pode levar algum tempo, especialmente quando se trata de cortes de cabelo. "Acredite ou não, cortes de cabelo são o procedimento mais difícil que nós praticamos", disse Bashkow. Para crianças e adultos no espectro do autismo, que pode literalmente doer para pentear o cabelo deles, portanto o corte torna-se um campo de batalha. Adicione o barulho irritante dos aparadores eléctricos para Corte de cabeloque stew sensoriais, e você tem um acesso de raiva esperando para acontecer.
Corte de cabelo para o inferno começou Philip Campbell e Irene de Wilmington, Delaware, quando seu filho, John, que tem autismo moderado e atraso no desenvolvimento global, virou dois. Logo, a casa tornou-se a barbearia.
"Seria preciso nós dois para cortar o cabelo", lembra Irene Campbell. "Normalmente, eu segurava os braços para baixo a seu lado, ou sentá-lo no meu colo, envolva minhas pernas em torno de suas pernas, meus braços em torno de seus braços. Phillip iria realizar a cabeça e cortar o uso.Levaria mais de uma hora com um monte de suor e chorando. "
No momento em que John virou nove anos, a situação começou a tomar seu pedágio. "Quando ficou mais velho, gostaríamos de envolvê-lo em um cobertor. Eu estaria em cima dele e Philip iria raspar um dos lados de sua cabeça e depois faríamos o outro lado da mesma maneira. Ficou cada vez mais difícil. Então nenhum reforço foi forte o suficiente para ele ficar ainda ", disse ela.
Como é frequentemente o caso, o desespero levou os Campbells à Prática sem pressão. Com tempo e paciência, John começou a melhorar. Mas não foi fácil.
"Quando eu comecei a trabalhar com John, eu não poderia ir a qualquer lugar perto de seu cabelo, mesmo com um pente", disse Bashkow. "Eu tive que começar no chão e trabalhar minha maneira acima, tocando sua perna com o pente, então seu braço, contando cada toque como eu fui até chegar a cabeça. No início, isso é tudo o que ele iria tolerar. "
Mas ao usar essa abordagem faseada com recompensas levou John a aceitar tesoura e tesoura. Com a prática repetida, tornou-se menos medo e mais capaz. Após cerca de 18 sessões com PWP, John deixou PWP hair stylist, Patty McMinn, cortar o cabelo. Com pausas e tempo livre para desfrutar de reforços, a sessão durou duas horas. Mas o resultado fez valer a pena: John completou o seu primeiro corte de cabelo em uma sessão sem ser pressionado ou restringido de forma alguma.
"Para Philip e eu," Campbell escreveu, "não há palavras para expressar as emoções envolvidas nessa realização e na esperança de que ela traz. Para John, ele está mudando a vida. "Na verdade, John sentado na frente do computador para o seu corte de cabelo que vem, que teve sua mãe apenas uma meia hora. Sua coerência com o processo de PWP continuou o seu sucesso.
Apesar de praticar um procedimento temido pode ser desafiador, as recompensas são grandes. Ele pode reduzir significativamente o estresse familiar e trazer um senso de controle e confiança para um indivíduo com autismo para quem o mundo pode ser um lugar confuso. Como o Dr. Herzel disse: "Ter a oportunidade de praticar para aprender a gerir a sua ansiedade e, em seguida, uma sensação de domínio sobre qualquer coisa é essencial para a experiência humana. Isso é o que as pessoas precisam fazer para se sentir competentes. "Que melhor presente que poderíamos dar aos nossos entes queridos do que ajudá-los a levar uma vida melhor? Para eles, a prática faz perfeito sentido.


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