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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sábado, 27 de agosto de 2011

Como Começar a Usar o PECS



PASSO 1 -
As instruções que me foram dadas pela professora com treinamento no “Teacch” e pela fonoaudióloga da primeira escola que meu filho freqüentou são as seguintes:
Eu deveria começar utilizando a foto do PECS de um biscoito-sempre atrativo. O PECS deve ser utilizado junto com a fala e a linguagem dos sinais. Na linguagem dos sinais eu usava “parar”, “esperar”, “não”, “acabou” (no sentido de terminar), “comer” “ajuda”. Fui introduzindo outros sinais como “ir ao banheiro”, “desculpa”, “por favor”. Quando se usa a foto não há necessidade de se utilizar a linguagem dos sinais, só a fala basta. No momento em que o autista começar a usar corretamente o PECS, (mostrar a foto do biscoito), o biscoito deve ser dado imediatamente, não importando horários convencionais para a alimentação. No caso do autista não gostar de biscoito, usar a foto de algo que realmente lhe interesse (brinquedo, TV, etc.). Outras fotos só devem ser introduzidas após o autista entender o processo, ou seja: pegar a foto deixada ao seu alcance e mostrá-la e, com isso, obter imediatamente a resposta.
Seguindo as instruções comprei o biscoito preferido pelo Luke: chocolate recheado com baunilha, e deixei o pacote longe da vista dele. Plastifiquei a foto do PECS que representava o biscoito, prendi um imã atrás dela e a coloquei na porta da geladeira, tendo o cuidado de retirar da mesma todos os enfeites.
Fui até o Luke e perguntei se ele queria um biscoito. Não obtive resposta. Tomei-o pela mão e fomos até a geladeira, mostrei a ele a foto e disse apontando para ela, ”biscoito”, “biscoito”. Retiramos a foto da geladeira e dei a ele, imediatamente, o biscoito.
Quando ele terminou de comer um biscoito, repeti a operação, o que tornei a fazer algumas vezes durante o dia. No dia seguinte, Luke acordou pela manhã e foi diretamente até a geladeira de onde retirou a foto e me trouxe. Dois dias depois ele me mostrava a fotografia e falava “biscoito” sem necessitar mais de nenhum estímulo de minha parte.
Quando notei que ele já identificava a foto e a usava para pedir o biscoito, coloquei mais uma foto do PECS na geladeira. Esta representava o leite (que Luke também gostava muito) e repeti a operação. Em uma semana ele estava usando duas fotos para pedir leite e biscoito. Assim comecei a colocar outras fotos de sua preferência, uma de cada vez, e ele as usava para pedir o que queria, mas só repetia o nome do biscoito. Nos outros casos, ele tentava falar juntando a imagem e o som, construindo sua própria fala.
Após Luke estar dominando o uso das fotos de comida, fiz para ele um roteiro de seu dia, escovar os dentes, trocar de roupa, tomar café da manhã…




PASSO 2

Costurei em um cabide um pedaço de pano onde apliquei velcro, e coloquei no quarto dele (sempre no mesmo lugar e bem visível). O processo para ensinar o autista a usar o roteiro é o mesmo do biscoito. Comece pela manhã, ao acordar. Leve o autista até o roteiro e tire a primeira foto que representará a primeira atividade da manhã (como ir ao banheiro urinar ou trocar de roupa, escovar os dentes, etc). Se a primeira ação do dia for escovar os dentes vá ao roteiro tire esta foto falando “escovar os dentes”, mostre bem a foto e coloque-a em uma cestinha, ao lado ou embaixo do roteiro (isso mostrará à criança que é aquela a ação a ser feita naquele momento). Desta maneira, ela aprenderá a falar a palavra e a reconhecer a ação. Quando terminar de escovar os dentes volte ao roteiro e tire a foto da próxima ação, (por exemplo, trocar de roupa) e repita o processo. Será necessário manter este sistema até que o autista comece a compreender o que irá fazer.
Também é importante que, se o autista for à escola ou sair de casa por qualquer razão, ao retornar tenha o roteiro já pronto para o resto do dia. As fotos devem estar em seqüência, na ordem em que os atos serão realizados. Se, por algum motivo, não der para fazer uma ação ou se tiver que substituí-la, troque a foto. Com o meu filho eu trocava as fotos sem que ele percebesse, mas, como ele não se apegava muito ao roteiro, usei-o mais para o Luke começar a reconhecer as ações e a falar. Utilizei este sistema durante um ano e depois mantive todas as ações em seqüência, mas não precisava mais tirar as fotos, só ter o roteiro das ações.
Hoje em dia tenho o roteiro só com as atividades diferentes que ele irá fazer, como ir a piscina, ao médico etc.
Também mantenho um calendário semanal que mostra que iremos à praia no sábado, casa da vovó no domingo, ao dentista na terça, escola de segunda a sexta. Desta maneira ele não pede para ir à praia todos os dias. (Este método só deverá ser usado quando o autista dominar o significado inicial do PECS e tiver alguma noção de tempo: hoje, amanhã, etc.).
Mesmo sabendo e fazendo toda sua rotina, Luke muitas vezes se irrita por ser segunda-feira e saber que só irá à praia no sábado.
Acho o calendário importante para dar uma orientação e um sentido de organização ao meu filho e, por isso, continuo trabalhando com ele.
Começamos com o calendário só há alguns meses. Foi necessário porque ele queria ir à praia todos os dias.




PASSO 3

Depois que começar a “Programação Diária”, o calendário, introduza as fotos das ações que serão praticadas na rua, como ir ao supermercado, voltar para casa, ir ao shopping, andar de carro ou ônibus, ir à Igreja, à casa da vovó, etc.
Nunca use a foto de sua casa para representar outra casa (da vovó, ou amiga), pois isso pode gerar confusão: o autista pensará que irá à sua casa e você quer dizer que a casa da vovó. Use outra foto do PECS para representar as outras casas e, se não tiver, tire a foto da casa da vovó ou da tia, amiga etc. É sempre aconselhável usar as fotos do PECS e evitar outras convencionais porque elas podem desviar a atenção do objetivo principal, uma vez que elas têm cores, brilho e outros detalhes que podem distrair a atenção do autista. Mas, se não encontrar uma foto do PECS que represente o que deseja use a foto convencional ou tirada por você.
Antes de sair de casa tenha sempre a programação completa e em seqüência (como ir ao carro, biblioteca, carro, supermercado, carro, voltar a casa). O procedimento é o mesmo: retire a foto do carro e fale “carro” imediatamente vá ao carro. Depois do autista estar no carro retire a próxima foto do roteiro ex: ir a biblioteca - retire a foto coloque dentro do roteiro e vá à biblioteca.
No roteiro que eu construí só cabiam 4 ou 5 fotos na frente do fichário que usei. Quando chegava na penúltima foto eu arrumava a seqüência novamente se tinha que fazer outras coisas na rua. A única foto que pode acabar o roteiro é a da sua casa onde haverá um outro roteiro esperando pelo autista.
Este método ensinará as palavras (falar) e a reconhecer as ações e ajudará, no futuro, o autista saber aonde vai e, assim, evitar ansiedade.
Não preciso mais usar este roteiro para a rua (usei-o por 2 anos). Hoje em dia meu filho entende quando digo aonde vamos. Mas eu falo sempre: vamos primeiro ao banco depois ao shopping (às vezes tenho que levantar a mão esquerda e dizer primeiro ir ao banco ai levanto a direita depois ao shopping, isso o ajuda a entender melhor, como se estivesse segurando uma bandeja), porque ele pode ficar aborrecido pelo fato da primeira ação não ser aquela que lhe é mais agradável. Com isso, ele vê que iremos ao shopping, mas primeiro temos que ir ao banco.
Também faço isso se ele tem que fazer uma escolha e não consegue se decidir: pergunto se ele quer brincar com a bola usando a mão esquerda ou com o carrinho usando a mão direita e ele bate na mão que eu usei para representar o que ele deseja e fala a palavra “bola” ou “carrinho”. Isso é simples e o ajuda a ver que tem que se decidir.
Só uso o roteiro para rua quando viajamos - porque não é uma coisa que fazemos sempre -, para o aeroporto onde há muitas esperas, muita gente, barulho, e onde acontecem muitos imprevistos. Com isso conseguimos diminuir a sua ansiedade.



PASSO 4
Também use em casa um fichário. Na frente dele coloque duas linhas de velcro e dentro, usando velcro e fotos plastificadas do PECS, tenha um conjunto de atividades como pintar, desenhar, brincar lá fora, brincar com brinquedos, merendar, tomar algum líquido. Deixe esta pasta sempre no mesmo lugar (é melhor ter duas ou mais, uma em cada lugar da casa. Eu tinha duas, uma no quarto dele e uma na sala. Isso vai depender também do tamanho da sua casa).
Lembre-se que a única maneira do autista fazer estas atividades será usando as fotos para pedir a ação, então tire tudo do alcance dela. Assim, a única maneira de brincar de massinha deverá ser pedindo com as fotos. Para começar pergunte à criança o que quer fazer e, juntos, abram o fichário. Se ela não se decidir a escolher, ajude-a, colocando uma foto na frente do fichário, dizendo o nome e fazendo a ação que escolheram em seguida. Com isso o autista vai aprender a escolher e a fazer seu próprio roteiro diário.
Futuramente poderá usar uma linha de velcro na frente do fichário para representar a ação que o autista quer fazer e uma segunda linha para a que não quer fazer (isso só quando ela já estiver compreendendo o método e souber fazer a escolha).
Não uso mais este método. Usei-o por dois anos. Agora o Luke já se expressa, pede o que quer e escolhe o que gostaria e não gostaria de fazer sem nenhum problema. Contudo ele tem este fichário na escola por ser um ambiente bastante movimentado e diversificado e, desta maneira as fotos podem ajudá-lo em caso de necessidade.


PASSO 5

Esconda ou tire do alcance do autista todos os brinquedos. Tire uma foto de cada brinquedo e faça com elas um fichário. Para obter o brinquedo o autista terá que usar as fotos.
No começo, para ensinar o método, vá ao fichário com o autista e tire ou deixe-a escolher o brinquedo que deseja. Lembre-se de dizer sempre, usando a foto, o nome do brinquedo (ou dos brinquedos, uma vez que poderá ter mais que um, sem problemas). Coloque a foto na frente da pasta e, depois que acabar de brincar retorne a foto ao fichário. Tenha esta pasta (é aconselhável que tenha mais de uma), sempre no mesmo lugar – que deve ser de fácil acesso.
Eu tinha só uma, no quarto do Luke e meu filho trazia o fichário para mim, escolhia o brinquedo que desejava, eu colocava com ele a foto na frente do fichário e dizia o nome do brinquedo e eu lhe dava imediatamente.
Hoje não uso mais este método. Usei-o por dois anos, agora o Luke se comunica, pede para comprar um brinquedo, solicita ajuda para achar um brinquedo que perdeu, contudo, esse método foi muito importante para o seu desenvolvimento.

Outras maneiras de iniciar o PECS
v  Há uma outra abordagem possível: sentar-se em uma mesa frente a frente com o autista e, no centro da mesa disponibilizar um biscoito (foto e real). Ele deve pegar a foto para receber o biscoito. Lembre-se, você deve orientar o autista na ação, literalmente pegar na sua “mão” e dirigir o movimento. Explico-me, ele deve receber e dar a mesma foto, entretanto, essa situação só será possível se for direcionada.
v  Neste mesmo exercício há uma interessante variação. Acrescentar duas fotos, sendo apenas uma a representação do objeto desejado (dica importante, não use fotos que representem uma hierarquia de interesses, o autista não pode e nem deve ser confundido, use apenas uma foto que desperte o seu interesse. A outra não deve representar nada, deverá ser rejeitada).
Para esse exercício podemos utilizar a mesa, como descrito anteriormente, ou fixar as fotos na geladeira. O importante é promover o questionamento: - Você quer o biscoito ou a escova de dentes? Aguardar a resposta e, se caso ela não ocorrer, proceder como supracitado: pegar a foto na mão e executar o procedimento elucidado.
Uma interessante possibilidade é incluir mais uma pessoa, com o objetivo de assessorar o autista, nestes exercícios. Esse terceiro elemento será o responsável por orientar o movimento (pegar e doar a foto, qual mão utilizar, ou seja, um fiscal atuante).
v  Alguns autistas podem ter dificuldades em compreender o uso das fotos e, então, o objeto para eles poderá fazer mais sentido. O que pode ser feito é usar o objeto no começo e depois substituí-lo pela foto. Exemplo: use um copo para indicar bebida e cole a foto do PECS no copo. Depois, retire o copo e só use a foto.

v  Outros podem apresentar dificuldades motoras para pegar a foto. Nesses casos usar uma foto maior do PECS e colar a foto em uma cartolina para dar volume poderá ser uma solução.    



OUTRAS IDÉIAS

Todos estes passos foram fundamentais para o desenvolvimento do Luke. Ele aprendeu a falar, reconhecer com as fotos o que deveria fazer e, com isso, passou a ganhar independência, fazer escolhas. Hoje ainda uso PECS, mas com menos dependência. Tenho o roteiro de atividades do dia na escola, desta maneira ele não fica tão agitado, e uso um calendário em casa com as atividades semanais.
Também utilizo o PECS para disciplina. Tenho três fotos de cada ação errada como gritar, bater nos amigos, bater a cabeça. Se ele faz isso, tiro junto com ele a foto da ação e a colocamos no numero um; se tornar a praticar qualquer outro ato desta lista, colocamos a foto no numero dois e a terceira no três e ai ele receberá o castigo que consiste em sentar-se ao meu lado por um minuto. Algumas vezes contamos até 30, bem devagar (este método foi introduzido quando ele tinha três anos na escola que freqüentava, quando ele cuspia na classe, batia a cabeça, corria das pessoas e agredia os amigos. Quando ele recebia o castigo eu tinha que colocá-lo em uma cadeira e segurá-lo por trás, pois essa era a única maneira de fazê-lo ficar quieto. Eu contava até dez, mas a instrução que recebi foi de deixá-lo de castigo por três minutos. Achei muito tempo e notei que ele ficava muito nervoso. Hoje Luke senta-se ao meu lado ou em uma cadeira e conta quando eu mando, o que não dura mais que um minuto).
Para o meu filho esse método funciona, pois ele não gosta de castigo e tem interesse em agradar. Já uso esse método há três anos, mas ele pode não funcionar com todas crianças autistas. O importante é que pais e educadores compreendam cada autista, saibam suas necessidades, seu tempo, a maneira apropriada de corrigi-los e ajudá-los.
Também uso PECS como auxiliar para criar uma história com as fotos, ou quando ele tem dificuldade de me contar como foi o seu dia. Luke pode ter feito muitas coisas, mas só fala muito pouco e de uma só ação. Uso então as fotos para ajudá-lo a lembrar e contar o que fez. Também as uso para contar a ele sobre o meu dia, para mostrar atos que podem e não podem ser feitos, como deve agir e também para dividir coisas por categorias (como o que se come no café da manhã, no almoço, etc.).
O PECS não tem limites para ser usado.  Seja criativo e observe os detalhes do comportamento do autista para obter os melhores resultados deste excelente instrumento de ajuda.    

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