AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quarta-feira, 6 de julho de 2011

DISFUNÇÃO MITOCONDRIAL - PERGUNTAS FREQUENTES

O que é doença mitocondrial?
Como a doença mitocondrial afeta o corpo?
Quais os sintomas podem não diagnosticada uma exposição individual?
Qual é o prognóstico para estes indivíduos?
Quando é que alguém com doença mitocondrial ao mais alto risco?
Quantas pessoas são afetadas?
Os adultos podem ter doença mitocondrial?
Qual é a United Doença mitocondrial Foundation (UMDF)?
Como é que UMDF apoiar a investigação para encontrar uma cura?
Como posso chegar UMDF mais informações?
O que é doença mitocondrial?
Mitocôndrias existem em quase todas as células do corpo humano, produzindo 90 por cento da energia que o organismo necessita para funcionar. Em uma pessoa com doença mitocondrial, as mitocôndrias estão falhando e não é possível converter alimento e oxigênio para a vida-sustentável de energia. Para muitos, mitocondrial doença é uma condição genética hereditária, enquanto para outros o corpo mitocôndria pode ser afetada por outros fatores ambientais. Como a doença mitocondrial afeta o corpo?
As partes do corpo que precisam de mais energia, tais como o coração, cérebro, músculos e pulmões, são os mais afetados pela doença mitocondrial. O indivíduo afetado pode ter acidentes vasculares cerebrais, convulsões, problemas gastro-intestinais, (refluxo, sever vômitos, constipação, diarréia), dificuldades de deglutição, deficiência de crescimento, cegueira, surdez, coração e problemas renais, insuficiência muscular, calor / intolerância ao frio, diabetes, acidose láctica, problemas no sistema imunológico e doenças hepáticas. Quais os sintomas podem não diagnosticada uma exposição individual?
A criança ou adulto pode ter convulsões, vómitos graves, déficit de crescimento, o calor / intolerância ao frio, tônus ​​muscular, a realização atraso do desenvolvimento, sever diarréia / constipação, problemas de alimentação, incapaz de lutar contra as infecções na infância típica ou infecções repetidas e febres sem origem conhecida. A "bandeira vermelha" para a doença mitocondrial é quando uma criança ou adulto tem mais de três sistemas de órgãos com problemas ou quando um "típico" exibe qualidades doença atípica.
Qual é o prognóstico para estes indivíduos?
Como os dólares mais pesquisas são levantadas para encontrar tratamentos mais eficazes e, finalmente, uma cura, algumas das crianças afetadas e adultos estão vivendo vidas muito normais com doença mitocondrial. No extremo oposto do espectro, muitos são severamente afetados, e algumas crianças não sobreviver a sua adolescência. Quando é que alguém com doença mitocondrial ao mais alto risco?
A criança ou adulto está em maior risco de danos neurológicos e órgão durante e durante as duas semanas após uma doença. Portanto, mesmo uma simples gripe ou vírus do resfriado pode ter efeitos devastadores sobre o paciente, até mesmo a morte. Qualquer doença deve ser tratada imediatamente com médicos intervenções, como IV fluidos e antibióticos IV. Quantas pessoas são afetadas?
A cada 30 minutos, uma criança nasce, que irá desenvolver uma doença mitocondrial por 10 anos. A cada ano, de 1000 a 4000 crianças nos Estados Unidos nascem com uma doença mitocondrial. Enquanto o número exacto de crianças e adultos que sofrem de doença mitocondrial são difíceis de determinar porque muitas pessoas que sofrem de doença mitocondrial são frequentemente mal diagnosticadas, sabemos agora que a doença está se aproximando a frequência dos cânceres infantis. Muitos são diagnosticadas com paralisia cerebral atípica, vários convulsões, doenças da infância e doenças do envelhecimento. Outros ainda não são diagnosticados até depois da morte. Os adultos podem ter doença mitocondrial?
Sim, muitos adultos são diagnosticados com adulto-início da doença mitocondrial. Alguns destes indivíduos foram mal a vida inteira, mas foi diagnosticada. Outros tinham a mutação genética que causa a doença mitocondrial desde o nascimento, mas não apresentem quaisquer sintomas até uma doença grave trouxe -os. Adulto pacientes mitocondrial são afetados de forma semelhante às crianças que são afetadas. Qual é a United Doença mitocondrial Foundation (UMDF)?
O UMDF foi criada em 1996 por pais de crianças afetadas. O UMDF existe para promover a investigação ea educação para o diagnóstico, tratamento e cura de doenças mitocondriais e para fornecer apoio a indivíduos e famílias afetadas. A sede nacional do UMDF é em Pittsburgh, e existem 14 capítulos e 22 Grupos de MitoSM nos Estados Unidos. Como é que UMDF apoiar a investigação para encontrar uma cura?
Desde que é início, o UMDF financiou mais de US $ 7 milhões de dólares em pesquisas para a cura. O UMDF é um dos principais contribuintes de subsídios a pesquisadores de doenças mitocondriais e é considerada a base principal para a doença mitocondrial pela comunidade médica mundial. Bordo científicas e médicas O UMDF é consultivo é composto por especialistas em doenças mitocondriais de todo o mundo, e esses especialistas aprovar que recebem financiamento de bolsas de investigação. Como posso chegar UMDF mais informações?
Para falar com alguém no Escritório Nacional que você pode ligar para 1-888-317-UMDF (8633) ou e-mail info@umdf.org. Para encontrar o seu Capítulo local, Mito GrupoSM ou Embaixador clique aqui para ir para o nosso mapa de eventos e atividades.
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