AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

quinta-feira, 28 de abril de 2011

ESCOLHENDO O TRATAMENTO

O estudo publicado no Journal of Autism and Developmental Disorder procurou entender como
os pais escolhem os tratamentos para os seus filhos, quando estes apresentam Transtornos do
Espectro Autista.
Os autores desenvolveram um questionário com 72 perguntas, várias delas abertas, para que
os pais pudessem escrever sobre aspectos que os autores não haviam considerado.
Basicamente, foi pedido aos pais que listassem os tratamentos que seus filhos estavam
realizando, assim como uma lista dos tratamentos que seus filhos haviam feito no passado.
Nesta lista dos tratamentos anteriormente realizados, foi solicitado que os pais manifestassem
os motivos que os levaram a interromper tais tratamentos. Por fim, o questionário solicitava
que os pais listassem as áreas que mais melhoraram e as áreas que menos melhoraram com o
tratamento (áreas: cognição, comportamento, atenção, linguagem, física e social). Um total de
1034 pais responderam o questionário via internet [diagnóstico dos filhos: autismo (474 –
48,9%); Asperger (118 – 12,2%); transtorno global do desenvolvimento sem outra
especificação (TGD-SOE) (378; 39%)].
Os pais afirmaram que 76,7% haviam recebido ou estavam recebendo algum tipo de
tratamento; sendo que a maioria recebe mais de um tipo de tratamento. Os sujeitos com
diagnóstico de autismo utilizam mais frequentemente combinação de ABA (análise aplicada do
comportamento) com treinamento em habilidades e terapias padrões; os sujeitos com
diagnóstico de Asperger, utilizam combinação de terapias baseadas em relacionamento e
terapias padrões; e os sujeitos com TGD-SOE utilizam combinação de terapias padrões e
terapias fisiológicas (ver tabela 1. para as classificações).
Entre os tratamentos, 37% do total utilizaram o ABA, 35% algum tipo de tratamento
fisiológico, 34,9% terapias padrões, 14,6% medicação, 13,7% dietas alternativas, 11,9%
educação especial, 10% terapia baseada em relacionamento, 8,7% vitaminas, 4,6%
desintoxicação, 4,5% terapias alternativas, etc. Interessante que as crianças com menos de 5
anos utilizam preferencialmente terapias padrões, ABA, fisiológicos, tratamentos alternativos,
terapias baseadas em relacionamento; enquanto que crianças entre 6 e 12 anos utilizam mais
medicações.
Quando questionados acerca de qual área apresentou melhor resposta aos tratamentos, 26%
disseram que foi o comportamento e, 23% a capacidade de comunicação. A análise dos tipos de
tratamento e impacto nas diferentes áreas mostrou que melhora no comportamento está
relacionado com uso de medicação, ABA, fisiológico e tratamentos alternativos. A comunicação
mostrou-se relacionada com terapias padrões e vitaminas e; as terapias de relacionamento
foram as que estiveram associadas com melhoras na área do funcionamento social.
A investigação acerca dos motivos que levaram os pais a interromperem um determinado
tratamento foram categorizadas em (a) falta de progresso, (b) não mais necessário aquele
tratamento, (c) gostaria de continuar mas não pode, (d) efeitos colaterais, aversão, ou
discordância com o método, (e) outras razões. Quase um terço da amostra disse ter
Autismo & Realidade
descontinuado um tratamento, sendo que 56 (20% dos 281 que responderam esse item)
descontinuaram o tratamento medicamentoso (inclui medicamentos com evidência de eficácia
– ex: risperidona; e medicamentos sem evidência de eficácia – ex: secretina), 19,2%
interromperam dietas. Entre os motivos listados, o mais frequente foi falta de progresso
(37,7% dos 281 que responderam) relacionado por aqueles que utilizavam medicamento,
vitamina, dietas e terapias alternativas.
Conclusões que podem ser tiradas do estudo:
a) A maioria dos pais acreditam que seus filhos melhoraram mais em termos de
comportamento do que sociabilidade e comunicação.
b) 75% das pessoas com TEA estavam recebendo algum tipo de tratamento. No entanto,
esse dado deve ser visto com cautela, pois é possível considerar que os familiares mais
engajados, que buscam mais informações, teriam tido acesso à essa pesquisa pela
internet.
c) Por outro lado, 25% das pessoas com TEA nunca receberam tratamento, sendo que as
pessoas com síndrome de Asperger são as que mais contribuem para esse grupo. Na
pesquisa não fica claro se essas pessoas não receberam tratamento porque os pais não
quiseram ou porque não existiam recursos para tal.
d) A maioria das crianças recebiam vários tipos de tratamento, o que demonstra a
complexidade do TEA. No entanto, isso dificulta a possibilidade de avaliarmos qual ou
quais dos tratamentos são mais eficazes.
e) O tipo de diagnóstico parece estar relacionado com a procura por tratamento. O grupo
de crianças com síndrome de Asperger é o que mais teve sujeitos que não receberam
nenhum tipo de tratamento especializado, possivelmente por apresentarem maior
facilidade de adaptação, quando comparados ao grupo de crianças com Autismo e TGDSOE.
Além disso, crianças com síndrome de Asperger estavam recebendo mais terapias
baseadas em relacionamento; enquanto que crianças com Autismo estavam recebendo
mais ABA.
f) Interessante que a evidencia empírica, isso é, testada segundo os métodos científicos
atuais, não parece ser o maior determinante na escolha de tratamento pelos pais.
Embora o ABA seja o método que mostrou melhor resultado nos estudos que testaram
eficácia, 63% dos pais referiram que seus filhos não utilizavam este tipo de tratamento.
g) Por outro lado, uma série de tratamentos que não tem comprovação cientifica de
eficácia, são utilizados pelos pais; entre eles suplementação com vitaminas, dietas
alternativas e desintoxicação.
h) Os fatores que mais parecem contribuir para a escolha do tratamento são: acreditar em
uma determinada causa, e utilizar o tratamento que se relaciona potencialmente com
essa causa (ex: o autismo seria decorrente da falta de nutrientes, e por isso, escolhe-se o
tratamento com vitaminas); estilo de vida dos pais; acesso aos tratamentos; impacto da
mídia; e testemunhos de outras famílias (Levy & Hyman 2005)
i) Os pais que vivem nos Estados Unidos foram os que mais procuraram tratamento. Esse
dado deve ser visto com cautela, pois o número de pais que responderam o questionário
e não viviam nos Estados Unidos foi pequeno (63 pais). No entanto, é interessante
especular o que determinaria essa diferença: maior disponibilidade de tratamento?
Maior grau de conscientização da população? Diferenças culturais que implicariam em
maior ou menor grau de aceitação do modo de funcionar da criança? Mais pesquisas são
necessárias para que possamos obter essas respostas.
Autismo & Realidade
j) 30% das famílias interromperam algum tipo de tratamento, e a maioria teve como
motivo o fato do tratamento não estar funcionando. Interessante que esse é o principal
critério, e não o fato do tratamento ser ou não cientificamente comprovado.
Finalizando, é importante ressaltar que esse tipo de estudo é fundamental para que possamos
aprender como estão sendo cuidados os portadores de TEA. Frente à complexidade do
transtorno, vários tratamentos sem eficácia comprovada têm sido adotados pelas famílias,
alguns deles com risco para a saúde dos pacientes. A comunidade científica tem a
responsabilidade social de assistir os pais na escolha adequada de tratamento para os seus
filhos, fornecendo a eles as informações de melhor qualidade.
Tabela 1. Classificação dos tratamentos utilizados
Categorias Exemplo de tratamento
Terapias padrões Terapia de fala; musicoterapia, osteoterapia
Outras baseadas em
habilidades
Fast Foward, Lindamood Bell, estórias sociais,
escalas visuais
Analise Aplicada do
Comportamento (ABA)
Discrete Trial teaching, comportamento verbal
aplicado, pivotal response training, PECS (Picture
Exchange Communication System)
Medicações Haloperidol, risperidona, sertralina, secretina,
fluvoxamina, carbazepina, paroxetina
Fisiológicos Integração sensorial, treino de processamento
auditivo, terapia ocupacional, terapia física, neurofeedback
Suplementos alimentares DMG, mega-vitaminas, Magnésio
Dietas Glúten-free, caseína-free, dieta Feingold, yeast free
diet
Terapias alternativas e
medicamentos
Aromaterapia, terapia com golfinhos, equoterapia,
craniosacral manipulation, weighted vests
Terapias baseadas em
relacionamento
Holding therapy, gentle teaching, son rise, floor
time, play therapy, aconselhamento
Programas combinados TEACCH, giant steps, Eden
Desintoxicação Quelação, clathration, reduced L-glutathione
Procedimentos médicos Estimulação vagal
Educação Especial Pré-escola especializada, serviços escolares
Outros Respostas não especificadas, como “intervenção
precoce”
Fonte - Artigo Original Completo:
http://www.springerlink.com/content/q626805274167705/
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