AUTISMO EM GOIÂNIA

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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sábado, 11 de fevereiro de 2012

Pesquisas para cura do x fragil 2012

http://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=pt&u=http%3A%2F%2Ffraxa.org%2FnewsArticle.aspx%3Fnewsroom_id%3D51 

FRAXA Research Outlook 2012 - Ensaios de tratamento e a próxima onda de Novas Drogas

2011/12/27
Fragile X investigação continua a progredir a um ritmo break-neck e 2012 promete ser um divisor de águas: a paisagem pode ser muito diferente por esta altura no próximo ano!
Por Michael Tranfaglia, MD
FRAXA Diretor Médico
Atuais ensaios clínicos de tratamento
Como você provavelmente sabe, três companhias farmacêuticas estão a realizar ensaios clínicos em Fragile X. Dois gigantes suíço, Novartis e Roche, estão correndo para conseguir a liderança mGluR5 antagonistas para o mercado, e os EUA inicialização Seaside Therapeutics está buscando um composto que tem como alvo o receptor do cérebro, GABAB.
  • A Novartis tem grande escala de Fase IIb / III de ensaios da droga AFQ056 bem encaminhada. Sites do mundo inteiro estão recrutando adolescentes e adultos, com 35 adultos mais necessários e recrutamento de adolescentes planejadas através de Outono de 2012. Neste ponto, alguns participantes já completaram o ensaio controlado por placebo e estão agora a tomar AFQ056, com a opção de continuar até que ela chegue ao mercado. A Novartis também está trabalhando em direção a um julgamento de AFQ056 para crianças com X. Frágil
  • Roche completou a Fase II do teste do seu antagonista mGluR5 (atualmente com o nome atraente de RO4917523) no ano passado e está prestes a começar um grande ensaio de Fase II para pessoas com idades entre 16-50 com detalhes frágeis X. deste estudo estão listados em ensaios clínicos. gov . Roche também está começando um outrojulgamento de RO4917523 para pessoas com depressão maior.
  • Cambridge com base em Seaside Therapeutics está a recrutar participantes idades 5-25 em muitos sites por todo os EUA para os seus ensaios de Fase III de arbaclofen (codinome STX209). Este composto melhora a função dereceptores GABAB ; que está estreitamente relacionada com o baclofen droga existente. Litoral espera encerrar o julgamento até o final de 2012 e estima que mais 18 meses serão necessários para obter a aprovação do FDA para levar a droga para o mercado.
Roche na Mídia
Apenas alguns anos atrás, teria sido uma grande surpresa ouvir que as companhias farmacêuticas multinacionais estavam interessados ​​em doenças raras. Mas quando o Dr. Jean-Jacques Garaud, que lidera a investigação da Roche Pharma e os esforços iniciais de desenvolvimento, foi perguntado o que mais o excita em gasoduto no início da empresa estágio de drogas, ele disse:
"É algo que chamamos de mGluR5 - nome do medicamento de laboratório. É um inibidor do receptor de glutamato metabotrópicos. (O receptor está envolvido na atividade normal do cérebro e torna-se perturbado por condições neuropatológicas.) A droga pode ter duas vias de exploração, um no difícil de tratar a depressão e um está em uma forma de retardo mental chamado Síndrome do X Frágil. "
The Next Wave
Enquanto isso, uma quarta empresa, Afraxis, declarou as suas intenções para desenvolver uma classe totalmente nova de drogas de X Frágil: PAK inibidores (ver caixa). Esta tecnologia foi desenvolvida pelo MIT Prêmio Nobel, Dr. Susumu Tonegawa, com uma pesquisa FRAXA subvenção.Afraxis tem vários candidatos potenciais de drogas que agem no PAK, e espera começar os testes ainda este ano.
É interessante que novas drogas estão sendo desenvolvidas para X Frágil, e que pelo menos 4 empresas estão dedicando seus próprios recursos para encontrar tratamentos inovadores para os nossos filhos. Nesta rodada de ensaios clínicos, nós vemos oportunidade incrível. Se esses testes forem bem sucedidos, permitindo a comercialização de novos tratamentos para X Frágil, podemos esperar que muitas outras companhias farmacêuticas irão entrar na briga para desenvolver tratamentos adicionais.
Alguns serão semelhantes "eu também" medicamentos, por exemplo, outros mGluR5 antagonistas ou agonistas GABAB.É fácil ver como o pensamento vai para "me-too" drogas: se a Novartis ou Roche recebe seu antagonista mGluR5 aprovado para o tratamento de X Frágil, qualquer outra empresa com um antagonista mGluR5 (e há muitos) saberá que há pouco risco na busca de aprovação para esta indicação mesmo.Enquanto as empresas atualmente envolvidas devem dedicar grande esforço e despesa para demonstrar a eficácia clínica de uma população X Frágil, qualquer empresa de outras drogas pode simplesmente usar os mesmos métodos, e seu antagonista mGluR5 deve funcionar tão bem. Siga-sobre as empresas terão de enfrentar um caminho mais fácil e as drogas deve ser tão rentável, dada a ampla gama de condições passíveis de serem tratadas com mGluR5 antagonistas.
Outros tratamentos potenciais serão novas classes de drogas, como GSK3 inibidores PDE4 ou inibidores, os quais são de grande interesse para muitas empresas farmacêuticas (ver caixa). FRAXA vem financiando pesquisas pré-clínicas para demonstrar que estas novas classes de drogas podem tratar eficazmente X Frágil, e discutimos os estudos bem-sucedidos com muitas empresas farmacêuticas interessadas. Estas empresas estão à espera nos bastidores para ver como a atual rodada de ensaios joga fora, se os resultados forem positivos, muitos deles vão assumir o desafio do X Frágil.
Da descoberta BÁSICA DE TRATAMENTO POTENCIAL
Em 2004, FRAXA financiado um projeto de pesquisa liderado pelo ganhador do Prêmio Nobel Susumu Tonegawa para ver se as drogas que inibem PAK poderiam reverter anormalidades em camundongos X Frágil. O projeto foi tão bem sucedida ( mais aqui ) que o Dr. Tonegawa fundou o San Diego baseado Afraxis para desenvolver inibidores PAK de X Frágil, bem como distúrbios cerebrais, incluindo esquizofrenia e doença de Alzheimer.
PAK (p21-quinase activada) é uma proteína que regula a actividade de desenvolvimento e de estruturas neurais chamado espinhas dendríticas.
Afraxis recentemente ganhou um Terapêutica para Doenças Raras e Negligenciadas (TRND) de premiação, que irá ajudar a acelerar o seu progresso através do "Vale da Morte" notório entre a identificação de um composto promissor e clínico-estágio de desenvolvimento de um novo tratamento.
O National Institutes of Health (NIH) TRND programa foi criado pelo Congresso para acelerar o desenvolvimento de novos medicamentos para doenças raras que poderiam ser ignoradas pela indústria. Ele visa estimular a descoberta de drogas e colaboração entre as NIH e cientistas acadêmicos e organizações sem fins lucrativos e empresas farmacêuticas e de biotecnologia.
"Isso é uma tremenda oportunidade para Afraxis como o NIH está fornecendo acesso ao estado-da-arte instalações de laboratório, a experiência de colaborar cientistas do NIH, e os recursos financeiros para continuar a nossa investigação e desenvolvimento através da iniciação de testes clínicos em humanos ", disse Afraxis CEO, Jay Lichter, PhD.
O prêmio não especifica um valor em dólar, mas NIH destinou US $ 50 milhões para apoiar colaborações com empresas parceiras TRND em 2011. Mais de 60 empresas apresentaram propostas e apenas quatro - incluindo Afraxis - foram selecionados para participar TRND.
Estratégia FRAXA
Esses fatores podem tornar o desenvolvimento futuro de tratamentos avançados de X Frágil essencialmente auto-sustentável. Embora as contribuições da comunidade X Frágil em grande parte financiado programas FRAXA de pesquisa, que por sua vez, têm sido a força motriz por trás da maioria das pesquisas atuais translacional e pré-clínicos, o investimento da indústria farmacêutica poderia assumir se a concorrência para desenvolver tratamentos X Frágil se torna suficientemente intenso.Isso viria como um grande alívio para todos nós, lutando para continuar o financiamento da investigação fundamental!
Novas empresas farmacêuticas podem ser trazidos para o campo do X Frágil, se os seus medicamentos de investigação falhar por suas indicações primárias. O tempo é tudo, e nossas colaborações com as empresas farmacêuticas têm seguido um padrão consistente: a droga que está sendo desenvolvido para uma indicação "blockbuster" como a doença de Alzheimer ou de distúrbios de ansiedade é identificada por um pesquisador FRAXA financiado como potencialmente eficaz no X. frágil A seguir, trataremos a empresa que desenvolve a droga, mas a empresa não está interessado em comprometer a sua indicação de sucesso para seguir uma indicação de doença rara como Fragile X. No entanto, se seu programa de desenvolvimento se vê em apuros (como a maioria faz!), X Frágil, de repente parece muito mais atraente, já que nossos modelos animais avançadas nos permitem recolher muito mais evidências pré-clínico que é possível com virtualmente qualquer outro distúrbio cerebral. Neste ponto, uma colaboração séria para desenvolver o medicamento para o X Frágil pode começar a sério.
NOVAS CLASSES DE MEDICAMENTOS PARA X FRÁGIL & AUTISMO
GSK3 inibidores
Glicogênio sintase-quinase-3: um alvo terapêutico promissor para a síndrome do X frágil. Minas MA Jope RS . http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22053151
GSK3 Influências preferência social e ansiedade relacionados com comportamentos durante a interação social em um modelo do rato de Síndrome do X Frágil e Autismo
Marjelo Minas, Christopher Yuskaitis, Margaret King, Eleonore Beurel, e Richard Jopehttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2838793/
Inibidores PDE4
Esta classe de medicamentos está sendo estudado para uma gama de aplicações, desde a redução da inflamação para o tratamento de doença pulmonar e asma, para ser utilizado como uma "droga inteligente"
http://en.wikipedia.org/wiki/Phosphodiesterase-4_inhibitor
Grande passo em frente no desenvolvimento de 'reais' potenciadores farmacológicas cognitivas 
Além de fazer tudo o que pudermos para estimular e acelerar os ensaios clínicos de tratamento atuais, em FRAXA continuam a olhar para outros mecanismos de doença em X Frágil e também testar um número de agentes disponíveis. Lítio e minociclina são dois bons exemplos de agentes disponíveis, descoberta por pesquisadores FRAXA; ambos parecia improvável no início, mas estudos pré-clínicos têm mostrado evidências claras de efeitos modificadores da doença, e os ensaios clínicos financiados pelo piloto FRAXA têm sido bastante animadores. Agentes disponíveis com propriedades modificadoras da doença nos oferecem a oportunidade de afinar nossa capacidade de realização de ensaios clínicos, e estamos dispostos a financiar mais estudos clínicos deste tipo.
1 de fevereiro de 2012, marca prazo FRAXA do pedido de bolsas de investigação e bolsas. Os pedidos que estão chegando,, muitos deles de novos cientistas para X Frágil, com inovadores, novas abordagens e idéias. Infelizmente 2011 não foi um bom ano para angariação de fundos (ver relatório) assim que a competição por prêmios FRAXA será mais acirrada do que nunca.Nossa ênfase será em projetos de translação e clínica para nos aproximar de entregar os tratamentos para as famílias. Vamos passar os próximos 6-8 semanas avaliação dos pedidos e anunciar prêmios pelo 1 º de abril.
Qual o caminho vai nos levar a pesquisa em 2012? Estamos em mais um ano interessante!
2011 foi um ano desafiador, com US $ 1,5 milhões arrecadados.
Ver os números dos últimos três anos aqui .
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