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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

O impasse da inclusão


Mudança na meta 4 do Plano Nacional de Educação e revogação de decreto de educação inclusiva reacendem debate sobre políticas para alunos com necessidades especiais


Camila Ploennes

Na última década, o país registrou uma evolução significativa na política de inclusão das crianças com deficiência em escolas de ensino regular. Entre 1998 e 2010, o aumento no número de alunos especiais matriculados em escolas comuns foi de 1.000%. Em 1998, dos 337,3 mil alunos contabilizados em educação especial, apenas 43,9 mil (ou 13%) estavam matriculados em escolas regulares ou classes comuns. Em 2010, dos 702,6 mil estudantes na mesma condição, 484,3 mil (ou 69%) frequentavam a escola regular. Em contrapartida, o percentual de estudantes matriculados em escolas especializadas e classes especiais caiu no período. Se, em 1998, 87% (o equivalente a 293,4 mil) se enquadravam nesse perfil, a taxa foi reduzida a 31% (o que corresponde a 218,2 mil) do universo total de 2010.
Os números ajudam a entender o efeito causado pelos anúncios feitos pelo governo federal e pelo Congresso Nacional no final de 2011. Em primeiro lugar, o lançamento, em 17 de novembro, do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - o "Viver sem limites". O pacote do programa trouxe, em meio a uma série de medidas, a notícia da revogação do decreto 6.571, assinado pelo ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva em 2008 e considerado por muitos um avanço para o debate sobre educação inclusiva, porque concedia o caráter de complementar ao atendimento feito por escolas e classes especiais, como as Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes).
A outra bomba na discussão foi lançada com a leitura do relatório do Plano Nacional de Educação (PNE) 2011-2020, que aconteceu em dezembro na Câmara dos Deputados. A meta número 4, que antes se pautava somente pela inclusão, agora abre a possibilidade para o atendimento apenas em classes, escolas ou serviços públicos comunitários a alunos para os quais não seja possível a integração em escolas regulares.
Além de deixar muitas perguntas no ar, as duas notícias reacendem questões antigas sobre a política de educação inclusiva no país, e incitam, mais uma vez, a "briga" entre os dois grupos envolvidos no debate: aqueles que defendem a matrícula na escola regular como um direito fundamental, e os que apontam a falta de infraestrutura das escolas públicas, que seriam incapazes de atender alunos com necessidades especiais. Desta vez, o processo conta com um agravante: a falta de precisão tanto do decreto 7.611, assinado pela presidente Dilma Rousseff para substituir o 6.571, como do texto do PNE.
HistóricoEm 2007, após o país ter sido signatário da Convenção da Organização das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em Nova York, o então presidente Lula assinou o decreto 6.253, que regulamentou alguns dispositivos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb). Entre outras medidas, o texto instituiu e definiu o Atendimento Educacional Especializado (AEE) como um conjunto de atividades, recursos pedagógicos e de acessibilidade prestados de forma complementar ou suplementar à formação dos alunos no ensino regular. Além disso, a legislação introduziu o dispositivo do duplo repasse de verba no âmbito do Fundeb. Na prática, os estudantes que recebessem o AEE em escolas ou instituições especializadas e estivessem matriculados em escolas regulares seriam contabilizados duas vezes.
Já o decreto 6.571, de 2008, acrescentou um dispositivo à legislação anterior: o AEE poderia ser oferecido pelos sistemas públicos de ensino ou pelas instituições comunitárias, confessionais ou filantrópicas sem fins lucrativos, com atuação exclusiva na educação especial, conveniadas com o poder público. Por último, o polêmico decreto 7.611. Se o artigo 4º afirma que o poder público estimulará o acesso ao AEE de forma complementar ou suplementar ao ensino regular, assegurando a dupla matrícula, o parágrafo 1º do artigo 14 diz que serão consideradas, para a educação especial, tanto as matrículas na rede regular de ensino como nas escolas especiais ou especializadas.
O debate fica ainda mais confuso quando o objeto de análise é a versão preliminar do PNE, na qual a ambiguidade da meta 4 é mais evidente: "universalizar, para a população de quatro a 17 anos, o atendimento escolar aos alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, preferencialmente, na rede regular de ensino, garantindo o atendimento educacional especializado em classes, escolas ou serviços especializados, públicos ou comunitários, sempre que, em função das condições específicas dos alunos, não for possível sua integração nas classes comuns". A primeira versão do projeto de lei focava apenas na expansão do atendimento escolar: "universalizar, para a população de quatro a dezessete anos, o atendimento escolar aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação na rede regular de ensino".
Para o coordenador da Campanha Nacional pelo Direito à Educação, Daniel Cara, o novo texto é resultado da pressa do deputado e relator do PNE Ângelo Vanhoni (PT) em aprovar o plano ainda em 2011. "Depois do decreto, o PSDB se mobilizou para mudar a estratégia de educação inclusiva. O próprio Vanhoni não concorda com a redação da forma que está", conta. Cara afirma que a Campanha propôs ao relator que a meta 4 seja baseada no decreto 7.611. "O decreto é ruim, mas o texto do PNE é pior. Ele prioriza a educação exclusiva, o atendimento especializado como escola, o que é inconstitucional", diz. De fato, diante da evolução das políticas de inclusão no país ao longo dos últimos anos, fica a pergunta: estariam em jogo alterações do ponto de vista da garantia de acesso à educação? Qual, afinal, é a política brasileira para as crianças com necessidades especiais?
Gustavo Morita
Salomão Ximenes, da ONG Ação Educativa: decreto reafirma política de dubiedade
DivergênciasSegundo a assessoria de imprensa do Ministério da Educação (MEC), não houve mudanças na política de inclusão do governo federal - o decreto de 2008 teria sido revogado "apenas por uma questão de técnica legislativa", devido às alterações do texto no que diz respeito a "objetivas e diretrizes da educação especial". Sobre a mudança introduzida no relatório do PNE, o MEC reafirma que sua política "é inclusiva e se fundamenta na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, que estabelece o direito a um sistema educacional inclusivo em todos os níveis".
Para Salomão Ximenes, advogado, mestre em educação e coordenador da ONG Ação Educativa, a certeza não é tanta. "É difícil entender o que o decreto 7.611 significa realmente. Ele retoma o atendimento exclusivo em instituições especializadas, mas é muito mais forte no sentido simbólico do que do ponto de vista das consequências", acredita. Isso porque "o texto não aponta mudanças no sistema de dupla matrícula", ressalta (leia texto sobre a questão abaixo). Ximenes também defende que o decreto reafirma a política de dubiedade do governo Lula, que promove a ideia de inclusão e ao mesmo tempo mantém uma porta aberta para o atendimento exclusivo. "Isso se deve à pressão desse setor histórico no campo da assistência às pessoas com deficiência, que tem uma ascendência política forte, inclusive no Congresso", justifica.
O presidente da Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), Eduardo Barbosa, que também é deputado federal (PSDB), admite que o processo condutor à assinatura do novo decreto contou com a interlocução direta da entidade junto ao governo federal. "Todas as federações se sentiram contempladas e inclusive estiveram presentes na solenidade de assinatura do Decreto", enfatizou.

Por outro lado, Claudia Grabois, membro da Comissão de Direitos Humanos e Assistência Judiciária (CDHAJ) da Ordem dos Advogados do Brasil no Rio de Janeiro (OAB-RJ), critica a ministra-chefe da Casa Civil, Gleisi Hoffmann, e a ministra dos Direitos Humanos, Maria do Rosário, que conduziram o acerto para a nova legislação. "Houve uma reunião apenas com as entidades filantrópicas que defendem a escola especial. Ninguém ouviu o movimento inclusivo. Jamais pensamos que o governo brasileiro pudesse ceder a esse tipo de pressão política, na contramão do que o MEC fez até agora", opina. Já Barbosa defende que o decreto não deixa de lado a inclusão das pessoas com deficiência, mas "garante o direito de escolherem qual o melhor modelo para sua educação".
Para Cláudia, ao reconhecer as instituições conveniadas como escolas,o decreto fere a Constituição Federal e a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. "Voltam questões como a triagem de quem pode e quem não pode estar na escola comum, enquanto, na verdade, a educação é um direito inalienável, ou seja, não se pode dispor dele", argumenta. A advogada lembra que muitas escolas ainda hoje chegam a negar matrículas alegando falta de preparo ou estrutura.
Segundo ela, o texto do PNE, que atrela a oferta do atendimento especializado ao "diagnóstico" da necessidade do aluno, retoma um modelo clínico da educação para pessoas com necessidades especiais, o que pode agravar essa realidade. "Com o retrocesso para o paradigma da medicalização, as desculpas para não ter as crianças com deficiência nas salas de aula da rede regular devem aumentar, uma vez que para alguns pareça mais barato direcioná-las a escolas especiais do que aplicar o direito e colocar todos os aparatos necessários na escola comum." Essa não é a única crítica feita pela advogada, para quem "todos foram pegos de surpresa" com a mudança da meta número 4. "O texto faz parte de uma articulação política que defende os interesses de alguns e responsabiliza a pessoa com deficiência", afirma, fazendo referência à expressão "sempre que não for possível sua integração nas classes comuns".
A prática em paraleloA discussão, cujo pano de fundo é a viabilidade da integração dos alunos com deficiência em salas de aula regulares, não para por aí. Apesar do esforço das redes de ensino nos últimos anos, no sentido de executar a política inclusiva, as escolas especiais nunca deixaram de existir. "O Ministério da Educação não tem como impor e fiscalizar a inclusão, mas mesmo com dificuldades os municípios vinham tentando se adequar à Constituição, à Convenção e às diretrizes do MEC", relata Claudia Grabois. "Com uma política nacional norteando, todo o esforço era feito no sentido de garantir a educação para todos", completa.
Visão diferente tem Maria Elisa Granchi Fonseca, psicóloga, mestre em educação especial pela Universidade Federal de São Carlos (UFScar) e coordenadora do Centro de Estudos e Desenvolvimento do Autismo e Patologias Associadas (Cedap) da Apae de Pirassununga, em São Paulo. Ela acredita que a escola especial tem mais benefícios a oferecer para um grupo de pessoas com deficiências severas do que o ensino regular. "Existem comportamentos que concorrem com a aprendizagem, casos mais graves. E o apoio de que essas pessoas precisam vai além do que a escola comum e seu currículo parecem poder oferecer agora. Nessa perspectiva, a escola especial tem seu lugar", afirma.
Há 20 anos na Apae, trabalhando com pessoas portadoras de autismo e transtornos globais do desenvolvimento, Maria Elisa conta que muitos dos pais que a procuraram no início de sua carreira, em 1989, não sabiam o que era essa disfunção e acreditavam que os filhos sequer deveriam frequentar a escola. "Eles chegavam à escola especial com meninos que já eram adolescentes e estavam em casa. Alguns deles continuam aqui comigo, já na faixa etária de 40 anos. São os que começaram aqui quando já eram adolescentes", lembra.
Segundo a psicóloga, ainda hoje existem Apaes e outras escolas especiais que não recebem autistas por avaliarem não ter profissionais preparados e estrutura. "Há muitas crianças fora até do ensino especial. Vemos, sim, que há um grupo muito grande que vai se beneficiar com o ensino comum, mas por outro lado há esses que precisam melhorar algumas coisas antes da escolarização mais formal", analisa. Ela conta que, à luz do novo decreto, todos os pais de seus alunos resolveram manter os filhos somente na escola especial da Apae em 2012. Claudia Gabrois lembra que as escolas especiais fazem com que a "força em relação à matrícula" seja perdida. "Muitas famílias desconhecem que os filhos deficientes têm direito de estar em classes comuns de escolas regulares", contrapõe.
Coexistência "O impasse sobre o modelo de inclusão começou por culpa da própria escola especial", reconhece Maria Elisa. Para ela, ao longo da história, as escolas especiais pouco se preocuparam em ser realmente instituições de ensino. Segundo a psicóloga, as Apaes denominavam-se escolas, mas não tinham estrutura, nem regulamentação na Secretaria da Educação. "Em casos assim, a criança não aparece em registro algum como aluno de fato e de direito. Ela passa a ser vista apenas pela saúde. Nesse ponto, sou completamente a favor desse grupo que reforça que ninguém pode ficar fora da escola, porque ainda existem instituições especiais que não são escolas. São hospitais", admite.
Para o psicopedagogo Antônio Eugênio Cunha, autor de Autismo e inclusão - psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família, e professor da Universidade Federal Fluminense, o ensino regular e o ensino especial podem coexistir. Ele avalia que a escola regular se torna inclusiva quando prepara o aluno para seu espaço pedagógico e para a sociedade. E, por sua vez, a escola especial também se torna inclusiva quando prepara o aluno para a escola regular e para a sociedade. "As demandas da educação na contemporaneidade só admitem um tipo de ensino: o ensino inclusivo, que pode acontecer na rede regular ou especial. As necessidades do aluno dirão se é mais adequado estudar numa escola regular ou especial ou nas duas, mas sempre com o objetivo da inclusão", define.
A questão da dupla matrículaEntenda como fica o repasse de verba para a educação especial
Um aspecto que deixa dúvida no texto  do decreto 7.611 está relacionado à questão da dupla matrícula. O artigo 14 do decreto 6.253 de 2007, que regulamenta o Fundeb, foi transcrito de forma integral naquele aprovado em 2011, e a reprodução do texto acabou despertando dúvidas sobre o que aconteceria com a distribuição dos recursos na educação especial. De acordo com o Ministério da Educação, não houve mudanças nesse sentido. E, segundo o Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação (FNDE), o valor computado da dupla matrícula por aluno da educação especial é repassado às secretarias de educação de cada estado, que são responsáveis por repartir o dinheiro entre as escolas de Educação Básica e as instituições conveniadas.
O esclarecimento do MEC foi feito à reportagem por meio de nota da assessoria de imprensa. No texto, consta que se o estudante cursa a educação especial em uma escola regular da rede pública e recebe o Atendimento Educacional Especializado (AEE) na mesma escola, essa escola recebe o recurso do Fundeb (relativo àquele aluno) duas vezes. No caso de o estudante cursar a educação especial em escola regular da rede pública e receber o AEE em outra instituição do sistema público de ensino, ou em instituição comunitária, confessional ou filantrópica sem fim lucrativo, com atuação exclusiva na educação especial, conveniada com o poder público, a escola regular pública recebe uma vez por esse estudante e a instituição que oferta o AEE recebe também, pelo mesmo estudante. E, por último, se o aluno estuda apenas em instituição do sistema público de ensino, ou em instituição comunitária, confessional ou filantrópica sem fim lucrativo, com atuação exclusiva na educação especial, essa instituição recebe apenas uma vez.

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