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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Terapia ABA: Humana


Este texto foi originado após uma pergunta feita por alguns pais que escolheram a Terapia ABA como o principal elemento do tratamento dos seus filhos diagnosticados com Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, às vezes chamado de Transtorno do Espectro Autista, às vezes simplesmente autismo. (Terapia ABA?)
Esses pais perguntaram “Por que alguém não escreve um texto mostrando como a Terapia ABA é humana?” É um questionamento que deixa duas perguntas constrangedoras implícitas. Alguém, então, pensa que uma Terapia focada no desenvolvimento integral de seres humanos pode ser outra coisa senão humana? A resposta é “sim” e continua mais triste “e são outros profissionais que dizem isso”. Mas a pergunta implícita mais constrangedora é “esses profissionais, e alguns pais que acreditam neles, acreditam que os aplicadores de Terapia ABA e as famílias que a escolhem aceitam práticas não-humanas para seus filhos…?”
Este texto, pensando nas questões acima, faz uma descrição diferente da Terapia ABA. Não tem a intenção de criticar profissionais ou abordagens. O texto é tão somente para mostrar alguns porquês da Terapia ABA sob o ponto de vista da sua base humanista. Ele é necessário porque, além de terapeutas, os profissionais ABA são cientistas. Este fato maravilhoso teve dois efeitos colaterais imprevisíveis. O primeiro é que os conceitos ABA têm nomes “duros”, ao contrário de suas práticas. O segundo é que os textos explicativos falam muito dos porquês científicos da Terapia ABA e pouco das razões humanas. É tempo de mostrar três delas.
A razão mais humana que justifica a Terapia ABA é: ela funciona, e funciona bem! Isso acontece porque os terapeutas estão o tempo todo debruçados sobre o seu próprio trabalho, avaliando, criticando, melhorando. Não só realizaram centenas de pesquisas para ter a certeza de que ABA funciona, mas também analisam minuciosamente o trabalho realizado com cada um dos seus clientes. Todos os passos do tratamento são registrados e constantemente avaliados, permitindo melhorar tudo que está dando certo e consertar o que está dando errado. É muito difícil falhar, já que os erros são corrigidos. Se um terapeuta ABA não acerta na primeira, tenta a segunda, a terceira, e continua tentando até conseguir: e consegue! O resultado disso é que cada pessoa recebe uma Terapia ABA particular. Os conceitos e princípios básicos são os mesmos para todos, mas a forma de aplicação e o modo de trabalho do terapeuta são especiais e exclusivos para cada um dos clientes.
Os terapeutas ABA sabem que todas as pessoas têm capacidade de aprender. Eles têm razão, pois fazem a aprendizagem acontecer não importa quão difícil o ensino seja. Algumas pessoas, como aquelas diagnosticadas com autismo, precisam de atenção adicional para aprender, mas o fazem plenamente quando motivados. Confiar no potencial de todas as pessoas faz com que os terapeutas ABA se sintam, desde sua formação, responsáveis pela evolução dos seus clientes. Um bom profissional ABA jamais dirá “esta criança não consegue aprender” sobre um cliente com dificuldades para realizar as tarefas propostas; ele dirá “esta criança está certa: meu método de ensino não está adequado e devo modificá-lo”. As intensas auto-exigência e responsabilidade dos terapeutas, derivadas da crença na capacidade do outro, é a segunda razão mais humana que embasa a Terapia ABA.
É comum ouvir críticas de que a Terapia ABA não respeita o ritmo e o tempo das pessoas. A verdade é o oposto disso: respeitar é o que se faz o tempo todo. Respeita-se, principalmente, o direito das pessoas de conhecer o mundo e de se relacionar com seus pares. Para isso, é preciso aprender coisas que nem sempre são prazerosas à primeira vista, mas se mostram incrivelmente interessantes no segundo contato. Sabendo dessa verdade indiscutível, a Terapia ABA usa duas estratégias infalíveis para ensinar. Torna até mesmo o conhecimento mais chato o mais interessante do mundo e evita que os clientes errem. Isso mesmo, eles sempre acertam e são intensamente elogiados toda vez que o fazem. Essas estratégias só são possíveis porque o ritmo e o tempo de cada um são respeitados. Algo deve ficar claro, as pessoas diagnosticadas com autismo são iguais a todos os seres humanos: estão sempre prontas para ir mais longe. Grande parte do esforço dos terapeutas ABA é mostrar a seus clientes o quanto aprender é prazeroso e importante. A terceira razão humana que direciona a Terapia ABA, portanto, é o seu respeito ao direito das pessoas de continuarem aprendendo sobre o mundo e sobre seus pares; cada um no seu ritmo, mas sempre mais.
Não se pode afirmar que a Terapia ABA é mais efetiva para lidar com o Transtorno do Espectro Autista, mas é correto afirmar que ela tem o maior corpo de conhecimento e o maior número de pesquisas mostrando sua eficácia. É uma pena, portanto, que as bases humanas da Terapia ABA descritas acima não sejam conhecidas por todos os pais e profissionais que lidam com indivíduos diagnosticados com autismo. É uma pena que escolhas sejam feitas sem que as terapias sejam devidamente conhecidas. Espera-se que este texto ajude os pais a tomarem decisões sobre o futuro dos seus filhos não com base na falsa ideia de que há terapias humanas e não-humanas, mas sim baseados em suas preferências de método de trabalho e na análise da eficiência de cada um deles.




Perguntas – Terapia ABA
By faggiani, on October 25th, 2010
Apesar da qualidade e do alto sucesso da Terapia ABA, ainda há muitas dúvidas e mitos em torno do seu funcionamento. Este texto estará em constante renovação, com o objetivo de tirar dúvidas e apresentar a Terapia ABA de modo mais honesto e correto. Por favor, envie sua dúvida por meio do FORMULÁRIO DE CONTATO.
1. A Terapia ABA realmente funciona?
Os dados de pesquisa mostram que a Terapia ABA é a forma de terapia mais bem sucedida para crianças diagnosticadas com autismo. Diferentes estudos mostraram que cerca de 50% das crianças que passaram por Terapia ABA de modo intensivo atingiram o desenvolvimento típico.
2. Por que a Terapia ABA funciona?
A Terapia é essencialmente educacional e as técnicas de ensino que utiliza se mostraram eficientes com adultos, crianças típicas e com desenvolvimento atípico. É um ensino altamente motivador, que respeita o ritmo do estudante e constrói habilidades que ajudam a criança a aprender por si só. As técnicas de ensino estão em constante aperfeiçoamento, sempre se adaptando às novas descobertas científicas. Mais do que isso, a Terapia ABA promove a integração entre a terapia em si e a escola regular, além de incluir os pais no programa de tratamento. Essa integração garante que todos ajudem no desenvolvimento da criança de modo mais efetivo.
3. Por que tantos registros em Terapia ABA?
O registro frequente de toda a Terapia ABA é uma de suas características vitais e talvez a maior responsável pelo seu sucesso. Por meio dos registros, os pais podem acompanhar minuciosamente o desempenho dos seus filhos: se as metas estão sendo atingidas, qual a velocidade de aprendizagem da criança, quais suas dificuldades, etc. O terapeuta, por sua vez, usa os registros como termômetro do próprio trabalho. Mantém e amplia aquilo que está dando certo e modifica rapidamente o que não está gerando resultados apropriados. Em poucas palavras, a terapia muda em função do que a criança está demonstrando. Desse modo, por meio do acompanhamento constante, é bastante difícil que a Terapia ABA não seja bem sucedida.
4. A Terapia ABA exige muito das crianças?
Não. Os terapeutas fazem uma avaliação cuidadosa da criança e propõem programas e atividades pertinentes ao seu nível de compreensão. Em nenhum momento, a criança é incentivada a demonstrar habilidades ou realizar atividades além do seu nível ou contra a sua vontade.
5. A intensidade da Terapia ABA cansa as crianças?
Muitas vezes o cansaço é confundido com falta de motivação. Na Terapia ABA, fazemos um levantamento das motivações da criança e as utilizamos para tornar a terapia prazerosa. Além disso, programamos tratamento de modo que a criança intercale momentos de trabalho com momentos de lazer.
6. Quantas horas eu devo fazer de Terapia ABA por dia? E por quanto tempo?
As pesquisas indicam que quanto mais horas de atividade, mais eficiente é a terapia. No Brasil, o comum é encontrar crianças que fazem terapia de 2 a 4 horas por dia. O ideal, de acordo com a literatura, é de 40 horas por semana (8 horas por dia). O tempo da Terapia varia de criança para criança. Aquelas com menos comprometimento podem ter um bom avanço em apenas dois anos. Crianças com mais dificuldades podem requerer mais de quatro anos de terapia.
7. A Terapia ABA pode ser aplicada pelos pais da criança?
Existe o mito de que os pais não podem ser bons aplicadores de Terapia ABA. Esse mito surgiu no Brasil. Há muitos trabalhos científicos que mostram que, muitas vezes, os pais podem ser mais bem sucedidos do que profissionais que passam por treinamento de curto prazo para atender as crianças.
8. A Terapia ABA robotiza as crianças?
Esse é outro mito sobre a Terapia ABA. Os terapeutas ABA acreditam no potencial das crianças para se tornarem adultos inteligentes e independentes e jamais tratariam as crianças como robôs. Pelo contrário, os terapeutas são carinhosos e calorosos com seus clientes. Provavelmente, o mito deriva de um tipo de ensino bastante estruturado chamado de “Tentativa Discreta”, que é muito funcional, mas que sem programação adequada pode ficar descontextualizado. Sabendo disso, o bom profissional ABA ensina aos pais e professores estratégias para tornar o conhecimento aprendido em Tentativa Discreta em habilidades reais em contextos naturais. Além disso, existe uma técnica ampla chamada de Ensino em Ambiente Natural, em que situações do dia-a-dia são aproveitadas para ensinar comportamentos adequados.
9. Como a Terapia ABA desenvolve a linguagem?
Existem muitos meios de lidar com a linguagem. O mais efetivo deles é utilizando o PLN (Paradigma de Linguagem Natural), no qual o interesse da criança é utilizado como incentivo para a o desenvolvimento da fala. É uma estratégia lúdica, que tem mostrado resultados excelentes na emergência da linguagem inicial. Consiste em aproveitar as brincadeiras para criar uma situação divertida e relaxante para a criança; no meio das interações positivas, a criança é requisitada a falar. Há também maneiras mais estruturadas de trabalho, como ensino de nomeação, de conversação inicial (que, posteriormente, torna-se menos estruturada) e leitura. Para crianças que demonstram dificuldade em responder vocalmente, utiliza-se o PECS (Programa de Comunicação por Troca de Figuras) como estratégia inicial de desenvolvimento da linguagem.
10. O uso de reforçadores arbitrários é realmente necessário?
Realmente, os terapeutas ABA utilizam motivadores (reforçadores – itens desejados pela criança, carinhos, congratulações, etc) como forma de manter a criança interessada nas atividades. No entanto, é preciso compreender que a Terapia ABA não inventou os motivadores: eles são comuns no cotidiano de qualquer pessoa. Sempre nos comportamentos para conseguir algo, o tempo todo. O que se faz em Terapia ABA é programar o ambiente de modo que o que interessa a criança seja a consequência de respostas adequadas. Enquanto a professora do ensino regular briga com o aluno que conversa, a Terapia ABA prefere reforçar o comportamento de ficar sentado. A função do reforçador é a de capturar a atenção da criança e tornar o ensino mais rápido e interessante para ela. É possível ensinar sem o reforçador, mas é um ensino muito mais demorado e sem sentido para a criança.
11. A Terapia ABA deixa a criança sem vontade própria?
Não. Todos os programas ABA são desenvolvidos para que a criança se torne independente. Os primeiros programas de aprendizagem são mais estruturados do que os mais avançados, formando uma sequência ideal de construção de conhecimento. O objetivo de programas mais estruturados inicialmente ocorre porque as crianças geralmente não possuem os pré-requisitos de atenção e concentração necessários para a aprendizagem. As tarefas, no entanto, sejam estruturadas ou não, criam nas crianças a capacidade de aprender por conta própria, de escolherem o que querem, de comunicarem suas emoções e de realizar as atividades diárias sem ajuda. Portanto, na verdade, o que ocorre é o oposto: um ensino para a vontade própria.
12. Quem deve aplicar a ABA?
Idealmente, pessoas que conheçam análise do comportamento profundamente devem ser os responsáveis pelo planejamento da Terapia. Esses profissionais, em sua maioria, são formados em Psicologia e possuem especialização em Terapia Comportamental ou mestrado em Psicologia Experimental ou em Análise do Comportamento. A aplicação em si, no entanto, pode ser feita por qualquer pessoa que passe por um treinamento com o profissional ABA. Pais, alunos de Pedagogia e Psicologia fazem esse trabalho com competência. Há pesquisas mostrando que os pais, particularmente, são muito hábeis em aplicar Terapia ABA. Infelizmente, existe a falsa crença no Brasil de que os pais devem ficar de fora da terapia. Isso é falso.
13. Pode ser feito ABA e Son-Rise?
Essa é uma questão bastante discutida e cada profissional tem uma visão sobre isso, portanto, falarei sob o meu ponto de vista. Assim como no Son-Rise, a Terapia ABA procura aproveitar a motivação da criança para incentivá-la a aprender. Nisso, ambos os tratamentos são iguais. No entanto, diferenciam-se bastante quando se trata do que deve ser ensinado e no quando deve ser ensinado. A Filosofia do Son-Rise defende que a criança deve mostrar receptividade antes de ser estimulada: devemos esperar o tempo dela. A Filosofia da Terapia ABA, por sua vez, defende que todas as crianças têm capacidade de aprender se relacionar com os outros e que se às vezes não o fazem, ou não demonstram querer fazer, é porque lhes falta motivação e percepção de como o conhecimento e a interação social são positivos: por isso, cria programas estruturados e de interação social desde cedo. São pontos de partida bastante divergentes, mas não entrariam necessariamente em choque se três cuidados fossem tomados. O primeiro é separar bem as atividades, de modo que o quer foi feito na Terapia ABA não deve ser feito no Son-Rise e vice-versa. O segundo é separar os ambientes em que ocorre uma e outra terapia. O terceiro é optar por não utilizar o “juntar-se” do Son-Rise (imitar as estereotipias da criança); deve-se se manter uma constância quando se trata de estereotipias e optar por imitá-las prejudicaria o trabalho ABA. É preciso perguntar a um profissional Son-Rise a importância do juntar-se para a terapia e se é possível executá-la sem esse procedimento.
14. Pode ser feito ABA e outras terapias?
Pode, sim. Apesar de haver dados de pesquisa mostrando que a Terapia ABA por si só é mais efetiva do que a mistura de terapias, é praticamente impossível na cultura brasileira (e talvez mundial) que os pais optem por apenas uma modalidade terapêutica. Não há nenhuma restrição da Terapia ABA quanto a outras terapias. Os pais precisam, se optarem por muitas terapias diferentes, exigir dos profissionais que cuidam dos seus filhos alguma forma de avaliação do andamento do processo, para que possam avaliar a adequação de cada terapia para suas crianças.
15. Qual é o critério de avaliação da eficiência do programa de tratamento e do terapeuta ABA?
Os pais podem se guiar pelo registro de evolução da criança. É comum que em três meses haja avanços nos programas de aprendizagem. Caso não tenha havido nenhuma evolução depois de 30 dias, porém, é válido modificar os procedimentos e verificar se elas melhoram o andamento da terapia. Sobre a avaliação do terapeuta, os pais devem ficar atentos com o grau de comprometimento do profissional, sua flexibilidade e sua boa relação com a criança. O profissional deve ser acessível, interessado e se esforçar para tornar a terapia o mais prazerosa para a criança quanto possível.
16. Como a Terapia ABA afeta a rotina das crianças?
Afeta proporcionando a ela um período diário de atividades de aprendizagem. Mais do que as horas de terapia, porém, a Terapia ABA afeta a família toda, que deve estar sempre pronta para ensinar uma nova palavra, uma nova imitação, um novo nome, além de redirecionarem comportamentos inadequados. Para funcionar em sua máxima força, todos os envolvidos com a criança devem participar da Terapia ABA. Isso torna o cotidiano da criança mais interessante para ela e mais desafiador: a todo momento há algo a aprender, alguém com quem falar e algo novo a ser feito.

Os pais como participantes da terapia
By faggiani, on March 28th, 2011
Certa mãe disse que ter uma criança diagnosticada com autismo é ser mãe duplamente, com todos os benefícios e sofrimentos da função dobrados. Isso porque não só a criança autista necessita dos cuidados que todo filho precisa, mas também requer atenção especial a necessidades particulares. A mãe ainda disse que as alegrias da maternidade são maiores do que as preocupações e por isso era feliz ao quadrado com o seu filho especial.
Pais e mães otimistas com seus filhos especiais possuem, geralmente, uma característica diferente dos pais pessimistas: eles participam ativamente da terapia dos filhos; na verdade, transformam todos os momentos em “terapia”. Quando essa participação intensiva ocorre, os pais passam a ter muito mais carinho e confiança no filho. As vitórias são comemoradas com mais prazer e as demoras são mais bem compreendidas. Muitos pais, infelizmente, ficam em dúvida sobre como podem ajudar os filhos no cotidiano. Algumas ações são simples e causam grande impacto. É válido descrevê-las.
Em primeiro lugar, os pais têm que aceitar seus filhos e lhes fornecer amor e paciência. Crianças diagnosticadas com autismo demoram mais para aprender e para se relacionar adequadamente; precisam ser ensinados muitas vezes sobre a importância das coisas antes de compreendê-las. Pais que têm paciência e entendem o ritmo dos seus filhos são capazes de ensinar de forma mais apropriada e não se frustram quando a criança não aprende imediatamente. Respeitar o desenvolvimento do filho e não compará-lo a outras crianças é fundamental para seu crescimento e para o bem-estar familiar.
Os pais também podem ajudar escolhendo com cuidado os profissionais que vão contribuir na educação dos seus filhos. Sejam profissionais remunerados ou que fazem trabalho voluntário, os pais têm o direito de conhecê-los e a seus métodos. Um bom profissional, seja de qual área for, deve ser transparente e expor para os pais a avaliação que fez da criança, quais sãos seus objetivos a curto e longo prazo e qual o seu método de trabalho. Também é recomendado que sejam escolhidos profissionais dispostos a escutar e serem flexíveis com as queixas trazidas pelos pais e com o que estes consideram de maior urgência no tratamento do filho. Práticas rígidas que não agregam as necessidades específicas da família devem ser evitadas em favor da flexibilidade e adaptação às particularidades de cada cliente. Também é direito dos pais cobrar resultados e pedir informações constantemente. Isso mostra ao profissional que ele está lidando com uma família interessada e participativa, o que provavelmente resultará em uma prática mais cuidadosa.
É válido que os pais peçam aos terapeutas para lhes ensinar técnicas que possam ser aplicadas por eles mesmos em casa. O ensino de pais por profissionais apresenta bons resultados. A literatura em Terapia ABA (um método para ensinar crianças autistas) tem demonstrado que os pais são bons aplicadores da terapia, são proficientes em reduzir comportamentos-problema e se tornam ótimos professores, sendo capazes de multiplicar o conhecimento adquirido. Em outras palavras, pais são exímios terapeutas.
A maior vantagem de os pais aplicarem técnicas terapêuticas é que isso aumenta o tempo em que seus filhos passam engajados em atividades adequadas. Isso é especialmente fundamental para crianças diagnosticadas com autismo, para as quais tempo ocioso geralmente é dedicado a estereotipias (comportamentos repetitivos auto-estimulatórios) e outros comportamentos inapropriados. Ainda que seja impossível passar o dia brincando ou aplicando técnicas, 1 ou 2 horas de atividade por dia é o suficiente para melhorar a interação entre pais e filhos e aumentar o nível de conhecimento das crianças.
Pais que não têm possibilidade de aprender técnicas com profissionais podem adquirir conhecimento por outras fontes. No site www.inspiradospeloautismo.com.br há materiais do Son-Rise que podem ser aproveitados pelos pais. Son-Rise é um tipo de terapia lúdica indicada para ser realizada pelos familiares das crianças. Pelo endereço eletrônico bit.ly/biblioteca-aba é possível acessar literatura básica e avançada sobre Terapia ABA, que tem demonstrado resultados excelentes com crianças diagnosticadas com autismo. Ainda sobre Terapia ABA, um tutorial está sendo desenvolvido pelo autor deste texto, cujo objetivo é ensinar aos pais técnicas para lidarem com seus filhos. Parte do tutorial pode ser acessado pelo endereço eletrônico bit.ly/tutorial-aba. O próprio site onde este texto está sendo publicado, o www.foei.com.br também ajuda os pais na procura por conhecimento.
Pais sem acesso a qualquer tipo de técnica também podem ajudar seus filhos. Para isso, basta ter em mente duas coisas fundamentais. A primeira é: proteção demasiada não ajuda seu filho a se desenvolver (exemplo: pais que sempre dão comida na boca do filho estão o impedindo de aprender a usar talheres). Segunda coisa a ter em mente: todos os momentos de interação podem ser usados para ensinar (exemplo: guardar brinquedos, ligar a televisão, puxar a descarga, montar blocos, brincar com bola ou boneca, etc).
Ensinar seu filho, no fim das contas, faz parte do seu trabalho natural de pai e mãe. Um filho especial apenas significa que você terá que ser um pouco mais cuidadoso. Lembre-se sempre de uma verdade que algumas pessoas esquecem: seu filho é capaz de aprender muitas coisas, basta você ter vontade de ensinar.



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