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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

domingo, 29 de setembro de 2013

Nagalese e GcMAF


Eu mencionei no meu último post que o nível nagalese de Jackson é extremamente elevado 3.4, com o intervalo normal ser 0,3-0,9. O seu elevado número de re-viral confirma a teoria de que a nossa LLMD sugerido. O tratamento para o seu obscenamente alto nível nagalese seria injeções GcMAF comprados da Europa. Esta terapia é uma possibilidade no futuro, embora, por enquanto, estamos 100% empenhados em Homeopatia. GcMAF injeções são, definitivamente, na parte de trás da minha mente e na minha lista de coisas para tentar, no futuro, deve nossa jornada caminho dessa maneira. Dr. Bradstreet explica sobre GcMAF e tratar o autismo:
Melhor Guy Saúde, http://www.betterhealthguy.com , documenta sua jornada através GcMAF injeções em seu site. Os níveis nagalese iniciado em 2,9 e reduzido para 0,6 por meio de GcMAF injectáveis.
GcMAF (Gc fator de ativação dos macrófagos proteína) é um composto imune-reguladora da Europa, que pode ter o benefício para aqueles de nós lutando com a saúde do sistema imunológico. Tem sido usado em HIV e do cancro há vários anos. Mais recentemente, os médicos e pesquisadores têm considerado GcMAF para uso em pacientes com doenças que a maioria de nós irá reconhecer.
De gcmaf.eu , "No seu papel de regulador do sistema imunológico, a pesquisa mostra GcMAF pode reverter outras doenças que atacam o sistema imunitário, como o autismo, CFS, XMRV, doença de Lyme, Aids, HIV, fibromialgia (todos os que começamos a ter sucesso com nós mesmos), osteoporose, doença de Hodgkin, lúpus, esclerose múltipla, Parkinson, várias infecções bacterianas e virais e vários tipos de disfunção do sistema imunológico. "
Eu primeiro ouvi falar GcMAF há quase um ano. Ao mesmo tempo, eu tinha aprendido pela primeira vez sobre "nagalase", um teste de sangue que é usado para determinar, em parte, se deve ou não se pode ser um candidato para a terapia GcMAF. Nagalase é uma enzima que impede que os receptores de vitamina D (VDR) de ser activado sobre a superfície do macrófago. Como resultado, os macrófagos não são "ativados" e nosso sistema imunológico não é capaz de responder adequadamente aos invasores.
Aqui estão alguns pontos que eu aprendi até agora sobre GcMAF:
  • GcMAF teria sido testado mais por segurança, pureza, etc do que outros produtos derivados do sangue humano.
  • Os macrófagos são cultivadas, destruído, e os receptores GcMAF são purificados.
  • O tratamento é por meio de injecção para 1x/semana 8-20 semanas. Dose é titulada inicialmente para evitar exacerbação ou Herx respostas, tanto quanto possível.
  • Uma dose comumente utilizada é 0,25 ml uma vez por semana (um frasco de 2,2 ml deve durar oito injeções).
  • O principal teste usado em olhar ou não GcMAF pode ser uma intervenção razoável é nagalase.
  • Nagalase inativa macrófagos.
  • Eu, pessoalmente, nunca iria considerar essa opção sem ter um teste nagalase base. Normal é <0,95. O meu era 2.9.
  • O médico que trabalha com sugeriu que era 2,9 na escala de alguém com HIV ou cancro, em termos de impacto sobre o sistema imunológico. Eu gostaria de ouvir de outros membros da comunidade de Lyme como você obtém os resultados do teste, bem como para ver se há um padrão de nagalase elevada em pacientes com doença de Lyme. Se é ou não próprio Lyme tem nada a ver com elevação nagalase é algo que eu não tenho sido capaz de encontrar qualquer coisa sobre. Certamente todos têm subjacente viral co-fatores que são prováveis ​​em jogo, bem como, mas eu suspeito que Borrelia pode também desempenhar um papel na elevação nagalase.
  • Em estudantes universitários saudáveis, um nagalase 0.4 não é incomum (quanto menor, melhor).
  • No 2.9, o meu médico estava surpreso que eu não tenho mais os déficits cognitivos, como perda de memória e outros problemas cognitivos.
  • Tem sido sugerido que a terapia antimicrobiana em andamento sem um sistema imunológico funcionando é como deixar a casa com a porta aberta convidando assaltantes dentro Usando GcMAF para ativar macrófagos, nagalase gotas, e pode-se recuperar um sistema imunitário funcional. A porta é então fechada para novas invasores e já não pode servir como um hotel micróbio.
  • A terapia de manutenção não deverá ser necessária uma vez que o sistema imunitário é mais uma vez que funcione correctamente.
  • Macrófagos ativados somente permanecerá ativo por 7 dias, para todas as respostas negativas são geralmente de curta duração. Dito isto, algumas pessoas não têm respostas inflamatórias fortes, que não são consideradas típicas die-off reações.
  • Foi indicado que, em alguns casos, outros medicamentos podem ser necessários a fim de gerir a resposta inflamatória. Esta é outra razão que é preciso trabalhar em estreita colaboração com um médico experiente, antes de considerar GcMAF na minha opinião. No mundo CFS e GcMAF, essa forma mais grave de uma reação die-off é chamado IRIS .
  • VDR genética não parece desempenhar um papel na predição de resposta como anteriormente pensado de acordo com um médico que eu falei com ele. Dito isso, os níveis de vitamina D têm relação com a taxa de resposta positiva do GcMAF. Assim, a suplementação de vitamina D pode ser necessária a fim de optimizar o resultado.
  • Além de die-off reações ou ativação dos sintomas (inflamação), não houve outros efeitos colaterais são geralmente esperado.
  • Nagalase devem ser monitorizados cada 1-2 meses durante o tratamento para determinar a duração desejada do tratamento. Nagalase alvo após tratamento seria 0.4 a 0.6.
  • Nagalase elevada tem um efeito negativo profundo sobre o sistema imunológico. Nagalase elevada é muitas vezes presume estar relacionado com os micróbios de origem viral ou cancro. Os vírus que são produtores nagalase abrir a porta para infecções crônicas.
  • Hemaglutinina contém nagalase e é também encontrada em flagelos de algumas bactérias de modo que também pode ser o caso de algumas bactérias que podem produzir nagalase.
  • Pais com crianças com ASD também têm muitas vezes nagalase elevada.
  • Um praticante Falei com a doença de Lyme comparado a um "turfa fogo" queimando abaixo da superfície.Ativando macrófagos deve ajudar a lidar com o fogo.
  • GcMAF deve ser útil no tratamento de outras infecções que não são de origem viral, por exemplo, Borrelia, Bartonella e outras infecções comumente associada a infecções transmitidas por carrapatos (Tbis). GcMAF é ativo contra muitos tipos de câncer e muitos tipos diferentes de micróbios.
  • Neopterina é outro teste que é por vezes usado como um indicador da supressão imune. Como os macrófagos são ativados, neopterin pode subir e depois cair. Se um está na gama normal para a neopterina e tem uma doença imuno-relacionada, esta poderia ser uma indicação de que o sistema imunitário está suprimido e não responder adequadamente.
  • Pessoas com doenças auto-imunes geralmente pode usar GcMAF. No entanto, GcMAF pode ser contra-indicado em pessoas com esclerose múltipla.
  • Redução nagalase é geralmente visto no início do curso de tratamento, dentro das primeiras 3-6 semanas. Em alguns estudos, nagalase caíram mais de 50% em menos de seis semanas.
  • Pacientes com câncer podem inicialmente sentir tão mal em GcMAF como fazem em quimioterapia, mas muitas vezes me sinto muito melhor após o primeiro mês.
  • Anti-inflamatórios podem limitar o efeito de GcMAF.
  • Enzimas e biofilme redutoras suplementos podem ter um impacto negativo sobre a terapia GcMAF e podem ser evitados. Ainda é muito cedo para saber qual será o impacto pode ser, mas um médico com quem falei acha que é melhor evitá-los.
  • Uma pessoa não deve estar em todos os agentes imuno-supressores, enquanto em GcMAF como o sistema imunológico deve ser parcialmente funcional, a fim de responder adequadamente ao tratamento.
  • Um padrão comum é ver linfócitos elevadas, alta nagalase e células NK baixos. Depois nagalase gotas, pode ser o caso de que a função das células NK poderia ser impactado positivamente. CD57 é um tipo de célula NK. É muito cedo para saber se isto é verdade, mas é uma das coisas que eu estou muito interessado em
Em novembro de 2011, eu escutei uma apresentação pelo Dr. Kenny de Meirleir em GcMAF. Este vídeo é uma necessidade absoluta de ver se você está pensando em GcMAF. Você pode encontrá-lo aqui .Alguns dos meus delivery de assistir esta apresentação incluem:
  • Com a activação imunitária comprometida, um aumento nagalase cortes fora da conversão para GcMAF - resultado é uma proteína desglicosilada Gc que não podem activar macrófagos.
  • Se aumentou nagalase, você tem menos GcMAF e sua proteína Gc não é efetivamente transferido para GcMAF.
  • Nagalase faz parte da enzima a gp120 do HIV. HERV ou de outros vírus ativo em células podem produzir nagalase.
  • Várias bactérias intestinais são produtores de nagalase Nota do Editor: Eu encontrei essa conexão para ser bastante interessante, o intestino é grande..
  • Semelhante ao HIV, pacientes com SFC têm muitas infecções e reactivar herpes vírus endógenos - EBV, CMV, HHV-6, HSV-1, bem como por Herpes 7.
  • Controles saudáveis ​​têm muito baixa atividade da enzima nagalase. As pessoas normais têm alguns, mas deve ser muito baixa. Existe uma diferença clara nos pacientes com patologia.
  • 395 CFS / ME pacientes - nagalase média Kenny estudo de Meirleir foi de 1,72, com intervalo de 0,28-4,0. Controls teve <0,69 com intervalo de 0,35-0,68. Apenas 12/395 tinham níveis nagalase normais, resultando em 97% com o aumento da atividade nagalase.
  • Dr. Cheney fez um pequeno estudo com 50 pacientes. Média nagalase foi de 3,0, com intervalo de 0,8-6,7. Ele tem uma população muito mais doente do paciente do que de Meirleir.
  • Origem do nagalase em SFC pode ser: retrovírus, vírus herpes, bactérias intestinais, HERV?.
  • Encontrar lipopolissacarídeos (LPS) no sangue a partir de bactérias intestinais gram-negativas (menos a partir de bactérias gram-positivas). Alta LPS sugere aumento da permeabilidade intestinal ou síndrome do intestino solto.   LPS é uma das substâncias mais imunogénicos no corpo. Pacientes extremamente doentes e moderadamente doentes têm aumentado LPS e síndrome do intestino, assim, de fuga de circulação.
  • Alteração da flora intestinal e alterações na permeabilidade do intestino pode ser um fator importante neste quadro clínico inteiro.
  • GVDR-Fok1 e GVDR-BSM1 polimorfismos em CFS - resposta para GcMAF é dependente do polimorfismo do gene VDR. VDR está envolvido no metabolismo do esqueleto, a modulação da resposta imune, e regulação da proliferação e diferenciação celular. Muitos pacientes com SFC têm osteoporose Nota do Editor:. A conexão VDR para GcMAF eficácia parece ser um tema permanente de debate.
  • Em 185 pacientes que procuram a VDR genética, FF / bb é uma resposta maior. Ff / Bb é uma resposta moderada e FF / BB é um baixo responder. de Meirleir leva VDR genética em conta quando dá e dosagem GcMAF.
  • Os africanos são respondedores maiores e noruegueses e Scandanavians são respondedores inferiores.
  • GcMAF e LPS ativar macrófagos. A maioria dos pacientes com SFC têm aumentado transfecção bacteriana do intestino para o sangue. GcMAF estimula macrófagos através de um mecanismo diferente do que LPS sem os efeitos negativos do LPS. LPS e GcMAF não pode estimular macrófagos simultaneamente - é um ou o outro. Afinidade de macrófagos para GcMAF é superior à dos LPS. GcMAF vai induzir um "bom" fagocitose sem a IL-1 e TNF-alpha ruim. "Bad" ativação dos macrófagos por LPS é diminuída pela ação competitiva do GcMAF nos macrófagos.
  • de Meirleir usa 100 nanogramas (1/10 000 de uma mg) em 1 ml de soro de nota do editor:. Isto é diferente do GcMAF.eu potência que é 100 ng em 0,25 ml
  • Pode ser feito IV ou SC, uma vez por semana, na dose de 25 100 ng por semana. A dose depende de como o sistema imune activado é como o VDR genética. Se um paciente é uma baixa resposta geneticamente e tem baixa activação de complemento do sistema imune, a dose pode ser 100 ng por semana. Caso contrário, podem ser utilizadas doses muito inferiores. A duração do tratamento é 5-40 semanas, com 15 semanas sendo a média.
  • Sintomas como fadiga, a qualidade do sono, dor, função neurocognitiva, recuperação / menos retorno, problemas digestivos, e intolerância ortostática melhorou em mais de 50%. Dos 108 pacientes, 68 deles tiveram melhora perceptível. Destes, 44 dos 68 tiveram diminuição da fadiga.
  • Riscos - GcMAF são as pessoas naturais e normais produzi-lo. Activação de células T em doentes com uma resposta Th1 -> Th2/Th17 mudança pode, em teoria, aumentar a desenvolver ou de auto-imunidade. Dito isto, não aconteceu uma vez em seus casos. Ele tinha algumas pessoas que desenvolveram condições autoimunes da tireoide, mas que não é incomum no grupo normal paciente que ele vê.
  • Os doentes com aumento de TGF-B1, segundo a IL-6, de alta ANA, anticorpos e da tiróide são temporariamente excluídos.
  • Superestimulação com GcMAF pode levar a IRIS - Síndrome inflamatória da reconstituição imune. IRIS foi visto no passado em HIV. No HIV, isto é raramente discutido dada a gravidade do estado que estão a tratar. IRIS ocorre quando o sistema imunitário está fortemente danificado por outros co-infecções por vírus estão presentes. As células do sistema imunológico para regenerar e iniciar o sistema imune produz uma resposta exagerada aos co-infecções. Ela não é a própria GcMAF mas o resultado de co-infecções significativo. IRIS tem sido replicado em camundongos.
  • 20-30% dos pacientes GcMAF CFS experiência IRIS. É mais comum em pessoas com co-infecções e naqueles com células-T ou um baixo número de células T ativadas.
  • de Meirleir monitores IRIS com C4a, citocinas, CD25, e HLADR +.
  • Tentativas para evitar a íris com uma ampla tela para fúngicas, virais, bactérias e parasitas intracelulares.
  • Comece com uma dose baixa e titular lentamente. Em 7 pacientes que tiveram IRIS, de Meirleir encontrado Babesia ativo.
Estado atual
Para saber mais sobre a minha experiência pessoal ea resposta para GcMAF, visite minha página Log GcMAF .
Teste Nagalase
Diagnóstico de Saúde e Instituto de Pesquisa
5406 Bordertown Ave
Suíte 2300
South Amboy, NJ 08879
732-721-1234
Lab@VitDiag.com
O custo dos testes é de cerca de US $ 65.
Recursos
Existem inúmeros recursos sobre GcMAF disponível. Ao invés de tentar entrar em grandes detalhes aqui, como eu ainda estou aprendendo sobre GcMAF mim, eu forneci alguns recursos adicionais abaixo que tem informações importantes sobre GcMAF.
Se você tem experiência com GcMAF, eu gostaria de ouvir de você. Se você tiver adições ou correcções à informação aqui ou informações adicionais que eu deveria compartilhar aqui, por favor Contacte-me .
Nota: Eu não sou um especialista em terapia GcMAF. Essas informações estão sendo fornecidas para compartilhar minha experiência pessoal com apenas esta opção. Todas as decisões médicas devem ser discutidas com o seu médico.

http://ldmommy.wordpress.com/2012/09/09/nagalese-and-gcmaf/

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