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PALAVRAS DA FONOAUDIÓLOGA E MÃE MARILUCE

Eu não vou mudar meu filho porque é autista; eu prefiro mudar o mundo, e fazer um mundo melhor; pois é mais fácil meu filho entender o mundo, do que o mundo entender meu filho.

ESTOU SEMPRE NA BUSCA DE CONHECIMENTOS PARA AJUDAR MEU FILHO E PACIENTES. NÃO SOU ADEPTA DE NENHUM MÉTODO ESPECÍFICO, POIS PREFIRO ACREDITAR NOS SINAIS QUE CADA CRIANÇA DEMONSTRA. O MAIS IMPORTANTE É DEIXÁ-LOS SEREM CRIANÇAS, ACEITAR E AMAR O JEITO DIFERENTE DE SER DE CADA UM, POIS AFINAL; CADA CASO É UM CASO E PRECISAMOS RESPEITAR ESSAS DIFERENÇAS. COMPARAÇÃO? NÃO FAÇO NENHUMA. ISSO É SOFRIMENTO. MEU FILHO É ÚNICO, ASSIM COMO CADA PACIENTE.
SEMPRE REPASSO PARA OS PAIS - INFORMAÇÕES, ESTRATÉGIAS, ACOMODAÇÕES E PEÇO GENTILMENTE QUE "ESTUDEM" E NÃO FIQUEM SE LUDIBRIANDO COM "ESTÓRIAS" FANTASIOSAS DA INTERNET. PREFIRO VIVER O DIA APÓS DIA COM A CERTEZA DE QUE FAÇO O MELHOR PARA MEU FILHO E PACIENTES E QUE POSSO CONTAR COM OS MELHORES TERAPEUTAS - OS PAIS.

Por Mariluce Caetano Barbosa




COMO DEVO LIDAR COM MEU FILHO AUTISTA?

Comece por você, se reeduque, pois daqui pra frente seu mundo será totalmente diferente de tudo o que conheceu até agora. Se reeducar quer dizer: fale pouco, frases curtas e claras; aprenda a gostar de musicas que antes não ouviria; aprenda a ceder, sem se entregar; esqueça os preconceitos, seus ou dos outros, transcenda a coisas tão pequenas. Aprenda a ouvir sem que seja necessário palavras; aprenda a dar carinho sem esperar reciprocidade; aprenda a enxergar beleza onde ninguém vê coisa alguma; aprenda a valorizar os mínimos gestos. Aprenda a ser tradutora desse mundo tão caótico para ele, e você também terá de aprender a traduzir sentimentos, um exemplo disso: "nossa, meu filho tá tão agressivo", tradução: ele se sente frustrado e não sabe lidar com isso, ou está triste, ou apenas não sabe te dizer que ele não quer mais te ver chorando por ele.

sábado, 18 de fevereiro de 2012

Observações adicionais sobre GcMAF em Autismo


Os meus comentários seguirão este feedback sobre GcMAF para nagalase elevado de uma mãe.
Oi Dr. Jeff,
6 dias após a primeira injeção (GcMAF) notei o início das observações mais intelectual e questões maduros dele como: "Qual é o cabelo feito?" ... Eu digo "células", diz ele, "O que são células?" ... Eu digo eles são feitos de DNA da mãe e meu pai, ele diz, "isso significa que tem o mesmo DNA, como você e Rachel? (Sua irmã) "... eu digo" sim ", diz ele," para onde eu vim antes eu estava na sua barriga? "É onde eu me engasguei e chamou meu marido para descobrir o que dizer e também porque eu era tão animado por todas essas grandes questões! :-)Este tem sido coerente ao longo e após a injeção 3 que foi no último sábado.
Ele tem, no entanto parecem estar tendo alguns problemas de linguagem mais receptivas e dos problemas de processamento auditivo que surgiram recentemente, que curiosamente sempre parecem surgir quando ele está em um antiviral como Valtrex (por isso que teve de abandonar que no pas t nota: não prescrito pelo Dr. Bradstreet).Isto apareceu para coincidir com a injecção de 3 que foi um pouco mais forte.
Ele também tem uma encefalopatia epileptiforme leve como variante LKS, mas não obteve IVIG em cerca de 2 meses. Se isto canais de cálcio regulados então potencialmente não deveria MELHORAR a atividade de apreensão subclínica se bloqueia canais de cálcio? Você sabe se ele regula os canais de cálcio para reduzir a hiperexcitabilidade?
Sua nagalase originial foi de 1,9 cerca de 3,5 semanas após IVIG - Eu tinha ouvido IVIG poderia ligar nagalase aumentando assim os níveis sanguíneos de modo que eu estaria curioso para saber se as crianças em IVIG têm níveis mais elevados nagalase ... 
Tudo em tudo que estamos satisfeitos com seu progresso e eu ouvi que normalmente leva 4-5 semanas para até mesmo começar a ver resultados, então estamos à frente da curva!
obrigado 
P
Este e-mail que eu recebi é postado aqui com permissão da mãe. Eu não traz alguns pontos interessantes e algumas coisas que precisam ser respondidas.
1) Não há nenhuma evidência ou mesmo motivo para suspeitar de IVIG altera transporte nagalase ou atividade.
2) Eu não tenho nenhuma prova ou nagalase canais de cálcio GcMAF bloco. Presumivelmente, e não consigo encontrar muita coisa na literatura sobre isso - GcMAF que atua como transportador de sangue da vitamina D desempenha um papel na função de canal de cálcio através dos efeitos VDR-nucleares de vitamina D. eu acho que alguns de meus casos precisam de menos vitamina D e cálcio em GcMAF mas esta observação é inconsistente. Regulação anormal dos canais de cálcio tem sido descrita em muitas desordem, incluindo determinados tipos de epilepsia (ausência) e dor crónica. Exatamente como GcMAF e vitamina D ou efeito VDR isto permanece incerto.
3 A resposta precoce a GcMAF dose baixa é muito intrigante e é difícil imaginar que é devido à eliminação viral - mais do que provavelmente está relacionado a outros fatores, regulamentados através da GC - Vitamina D - VDR - efeitos da vitamina D (transcrição do DNA nuclear) que regulam este tipo de resposta.
Resta uma notável observação de que doses pequenas de GcMAF ter um efeito dramático sobre as crianças com ASD.

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